このお母さんは赤ちゃんの診断のために戦いました– 2ページ

処理

ケイティは、NICUチームが彼女と彼女の赤ちゃんを助けるためにそこにいたことに感謝しましたが、彼らは治療のために把握しているようでした。エディが熱と発疹とともに持っていた口内炎を共有し、彼らはそれがヘルペスウイルスである可能性があることを心配し、ジャックを抗ウイルス剤で治療しました投薬。彼らは彼を輸送するように手配しました、それはそのような小さくて深刻な病気の赤ちゃんを動かすことについての懸念を引き起こしました。しかし、彼は少しのトラブルでダウンタウンのPICUに行きました。

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ジャックは深夜のCTスキャンを行いましたが、異常に戻りました。その日の朝、PICUチームとのミーティングが殺到し、乗車中の心配と不確実性がありました。 MRIは、1人の医師によって「正常」であることが明らかになりましたが、神経科チームが訪問したときに彼らの希望は打ち砕かれました。「私のいとこが訪ねてきて、神経科医は私に彼に留まって欲しいかどうか尋ねました」と彼女は言いました。「彼がそのニュースは良くないと言ったとき、私は知っていました。」

悪いニュース

ケイティは次のように述べています。「彼はその後、この医師に私たちの心の中で「バルーンボーイ」という名前を永遠に与える説明をしてくれました。彼は、脳は紐でつながれた風船の束のようなものだと言った。灰白質は風船で、ひもは白質でした。彼は私たちの息子の脳の白質が損傷を受けており、その損傷はそれが影響を及ぼした脳の領域に関して広範囲であったと私たちに話しました。トイレに行って投げました。」

それに加えて、白質の損傷は揺さぶられっ子症候群によって引き起こされることもあるため、ケイティはソーシャルワーカーから質問を受けました。ソーシャルワーカーは非常に非難され、夫に個別に質問しました。「結局、私はこれを処理することができませんでした」と彼女は私たちに言いました。彼女はまた、児童虐待を専門とする小児科医から質問を受けました。彼は、ジャックが熱を持っていたという証拠がなければ、CPSと呼ばれるだろうと彼らに言いました。「彼らにはやるべき仕事があることを私は知っています、そして子供を虐待する人々がそこにいます、しかしそれは彼らがそれについて行った方法でした」と彼女は言いました。「その種の質問が誰かに与える永続的な悪影響を誰も知りません。」

ぬいぐるみの赤ちゃん、そして診断

ジャックは釈放され、両親は彼の予後が何であるかわからないが、希望を失わないようにと言われました。フォローアップ訪問で、彼の医者は彼を筋緊張低下または低筋緊張と診断しました。

「夫と私は、彼がいつも少し「フロッピー」のように見えたかもしれないと、ちょっとクリックしました」と彼女は言いました。「乳児の筋緊張低下は、結合語であるエーラス・ダンロス症候群（ED）の結果でもある可能性があることを読みました。私の夫が持っている組織病。」ジャックが遺伝子を持っている可能性が50％であるため、彼ら。

彼らは遺伝学者との約束をし、1か月後に彼らは答えを得ました。彼女の長男であるエディはEDを持っていませんが、夫とジャックは持っています。「私にとって、これは彼の身体的および作業療法士は、神経学的に基づいている場合とは異なります」と彼女は言います。説明した。「彼の神経学的合併症の程度はまだわかりませんが、少なくともその一部は結合組織病によって説明できる可能性があります。」

新しい開発

ジャックが摂食時間中に独特の行動を示し始めたことに気づいた後、彼女は彼に再び医者に診てもらいました、彼は再び発作を起こしているように見えたが、もし彼が発作を起こした場合、それは脳波によって拾われず、医師は答えます。「もちろん、私はそれをグーグルで検索し、すぐに出てきたのはサンディファー症候群と呼ばれていました」と彼女は言いました。「これは、胃酸逆流症の痛みと闘うために一部の赤ちゃんが使用する対処メカニズムです。」彼女はたくさんの研究をしなければならなかったそして助けになったと思われる別の処方を試してみてください、しかし彼はまだ問題を抱えていて、逆流症を分類するのに少し問題がありましたアウト。「物事は良くなり始めましたが、彼がPrevacidに入ると、良くはありませんでした」と彼女は説明しました。「それは私たちがまだいるところのようなものです。彼はまだかなり苦労していると思います。」

ジャックは、作業療法と理学療法のために自宅に出てくる特別なサービスを受ける資格があります。「私は誰かに何が正常かどうかを尋ね、週に一度彼に会う誰かとよりリラックスした環境で評価されることができるので、私はそれが本当に好きです」と彼女は共有しました。彼はまた、彼の継続的な逆流および発作の問題について、消化管および神経内科医に会い続けています。

あなたの子供のために戦う

ケイティは、子供たちの健康や幸福について質問がある場合は、子供を擁護することを絶対にお勧めします。「あなたはいつもあなたの子供と一緒にいる唯一の人です」と彼女は共有しました。「あなたは説明的で、粘り強く、情報に通じている必要があります。」彼女はまた、医師の任命に先立って、支援グループに参加し、質問を書き留めることを勧めています。

「また、親は時間をかけて子供たちと一緒にささいなことを楽しんだり、時には医学的側面から離れて赤ちゃんを楽しんだりすることをお勧めします」と彼女は言いました。「それは私がたくさん苦労していることです。」