少女を救おうと必死になっている家族は、悲劇的な短命に苦しむことから彼女を守ろうとしているため、GoFundMeクラウドファンディングの記録を破る可能性があります。
あなたの子供が衰弱性の末期遺伝病を患っているなら、あなたは彼女を救うのを助けるために何かをしますよね？ サウスカロライナ州のオニール家はまさにそれを行っています。その過程で、これまでで最も成功したキャンペーンのGoFundMeクラウドファンディングプラットフォームの記録を破る可能性があります。
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壊滅的な診断：サンフィリッポ症候群
昨年7月、オニール家は世界を揺るがすニュースを受け取りました。彼らの小さな女の子、エリザは、タイプAのサンフィリッポ症候群を患っていました。 サンフィリッポ症候群は、患者が正常な細胞機能のための重要な酵素を欠いている変性遺伝病です。 影響を受けた子供は乳児としては正常に見えますが、成長するにつれて、発達の遅れや知的衰退の兆候を示し始めます。 子供の頃を過ぎて生きることは一般的ではないので、両親は彼らが病気に屈する前に彼らの目の前で彼らの子供が衰退するのを見る必要があります。
しかし、オニールズは、病気の進行を止める可能性のある実験薬があることを学びました。これは、幼い娘の命を救う薬です。 残念ながら、彼女がこの投薬試験の恩恵を受けることができるようになるためには、資金が必要でした。 「この試験には、薬を作り、治療を施し、予定通りに進むための資金が不足しており、あらゆる瞬間が重要です。 エリザが病気が最悪の場合不可逆的な方向に向かう転換点に近づくにつれて」と彼女のお父さんは彼らに書いています GoFundMeキャンペーンページ.
記録的な資金調達
GoFundMeキャンペーンを開始することを決定したとき、家族はすでに地元で250,000ドルを調達していました。 彼らは、最も収益の高いキャンペーンとして、そのプラットフォームの記録を破ることに非常に近づいています。 日にち。 この記事を書いている時点で、彼らは$ 800,000にどんどん近づいており、集められた総資金のリストの3番目でした。
集められた資金はすべて臨床試験に使われるので、エリザと同じ診断を受けた他の子供たちは希望を持つことができます。 家族は、裁判が始まる予定の10月までに、全額を賄うために合計250万ドルを調達しようとしています。
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