特別支援を必要とする子供がいるので、私は自分のことを彼らの人生にしないように定期的に思い出さなければなりません。 妊娠中、私は一緒にやることと、彼らがどのような生活を送るかを夢見ていました。 それから、私の娘はお互いの数ヶ月以内に自閉症と診断されました— 1人は4人で、もう1人は3人でした。
診断はいくつかの点で安心でした。 何かがおかしいと感じましたが、私たちの懸念を述べるたびに、小児科医が長女は単なる「ドラマの女王」であると繰り返し主張したため、本能を無視しました。 他の「善意のある」親は絶えずアドバイスをしました—それだけが決してうまくいきませんでした。 彼らの「役に立った」提案が役に立たなかったと説明したとき、私は彼らのアドバイスを台無しにしたので何もうまくいかないと言われ、私は悪い母親だと信じさせました。 自分が悪い母親ではないことを証明するためにやっと持ちこたえることができたので、診断は役に立ちました。
私の夢が割れたガラスのように墜落したとき、安堵はほとんど痛みを伴うしびれに陥りました。 今、私は娘たちと会話したり、娘たちをレストランに連れて行ったりすることを夢見ていました。 避けられないメルトダウンが発生し、屈辱のレベルが十分になるまで近くのダイナーがまぶしさを感じるようになりました 見える。 娘が騒いでいたり、じっと座っていられなかったりして怒鳴られることを心配せずに映画に参加したかったのです。 私は最年長のガールスカウトを試しましたが、彼女が何にも参加できなかったため、数か月後にそれを放棄しなければならず、私たちは両方とも涙で一日を終えました。
最後に、私はそれらをライブにしようとしていることに気づきました 私の人生 —彼らのものではありません。 私は手放して彼らが望んでいたことに耳を傾けなければなりませんでした。 彼らが誰で、何ができるのかを受け入れたとき、私は何か美しいものを発見しました。
私の長女が会話を続ける前に、ケイティペリーの音楽が彼女に届き、言葉を引き出すことができました。 彼女が何を歌っているのかいつも理解できるとは限りませんでしたが、彼女はいつも調子を合わせていました。 音楽は彼女が声を見つけるのを助けた扉を開いたので、彼女は黙って生きる必要はありませんでした。 私たちが彼女を許せば、私の末っ子は一日中屋外で過ごすでしょう。 彼女はあまり話をしませんが、私たちが彼女のために自然の活動を見つけて以来、語彙と文章は指数関数的に増加しています。 彼らは自分たちが幸せでつながりを感じることができる自分たちの世界を見つける必要がありました。
絶え間ない失敗のように感じさせられたのと同じように、私はうっかりして娘たちに同じように感じさせ、それがメルトダウンの一因となりました。 私は彼らが彼らの個々の自閉症の特徴のパラメーターの中で彼ら自身の能力を見つけることを許していませんでした。 自分の好きなことや自分のペースでできることを発見できたとき、彼らは創造性と創意工夫に満ちた花火になりました。 「メルトダウン」は、彼らのニーズが最終的に満たされ、聞かれるにつれて減少しました。
私は、メルトダウンが感覚の問題によって引き起こされる可能性があることを学びました。それは、肉体的な痛みに似た何かを生み出しました。 彼らが抱えていた痛みのレベルを伝える唯一の方法は、叫んだり、泣いたり、肉体的に打ちのめしたりすることでした。 私は、怒鳴ったり、嫌な顔をしたりした人たちが考えていたにもかかわらず、甘やかされてタントラを投げるモンスターを育てる悪いお母さんではありませんでした。 私たちがいるレストランや劇場が私の子供を傷つけていることを理解していませんでした。
私は今、長女と会話することができ、末っ子と一緒にそこに着きます。 どの場所が彼らの快適さのレベルを満たしているかを知ったので、私は彼らをレストランに連れて行くことができます。 私は私の最も古いものを発見しました 大好きです シックスフラッグスはジェットコースターに夢中になっていますが、私の末っ子はテーマパークを扱うことができませんが、天候に関係なくフォートワース動物園で楽しく過ごします。
特別支援を必要とする子供を持つことで最も難しいことの1つは、一定レベルの共有管理があることを受け入れることです。責任者はあなただけではありません。 定型発達の子供よりも早い年齢で、子供に耳を傾け、決断を下す必要があります。 あなたは間違いを犯すでしょう—時には壮大なもの—しかしあなたはそれらの間違いにあなたを定義させることはできません。 最も重要なことは、あなたは手放す必要があります。 あなたはあなたの子供がサッカーをすることを夢見ていたかもしれませんが、彼らはただトップでケイティペリーの歌を歌いたいと思っています あなたのパンキーブリュースターを奇妙に彷彿とさせる彼らが選んだ服を着ている間彼らの肺の 子供時代。 それらをしましょう。 タイガーママをチャネリングしても、子供が意図されていないものになることはありません。これはあなたの子供ではなく、あなたの子供の人生であるため、問題ありません。
