スーザン・ビガーは、小さなものを汗をかかないことがいかに重要かを知っています。彼女の長男、エイダンは、深刻な、 赤ちゃんの頃の嚢胞性線維症（CF）と呼ばれる生命を脅かす状態であり、医師は彼が30歳を過ぎて生きることはないと予測しました 誕生日。
彼女の2番目の子供であるオリバーもCFで生まれたとき、スーザン（現在は18、15、11歳の3人の息子の母親）は 普通のお母さんは毎日、「子供たちを生かしておく方法を見つけなければならない」モードに気を配っています。
「この病気を管理するための鍵は、肺を感染から保護することです」とスーザンは言います。 「ありがたいことに、私たちの子供たちは本当にうまくやっていますが、それでも同じように困難な道です。」
彼女の新しい回想録では、 逆さま、彼女は深刻な病気と一緒に暮らすこと、子育ての報酬と欲求不満、そして結婚を復活させるためのハードワークについて話します。
スーザンは、本の発売を記念して、慢性疾患の子供たちの親として過去18年間に学んだことのいくつかをSheKnowsAustraliaと共有しています。
1. 重要なことに焦点を当てることが重要です
「エイダンとオリバーは若い頃、肺に厄介なバクテリアを育て、2週間一緒に入院させました。 可能な限り、家族全員が彼らと一緒にそこでキャンプしました。 数独をしたり、レゴを作ったり、悪ふざけをしたり、ポップコーンを作ったり、映画を見ながらベッドに寄り添ったりしました。 私たちの唯一の目的は、彼らの癒しを助けることでした。 二週間の終わりに、私たちは自分たちが変わったことに気づきました。 重要なことに集中するスキルを身につけていました。 毎日無数の迷惑でストレスの多いものがあります。 トラフィックのように。 そしてスパム。 そして、仕事の締め切り。 決してあきらめない健康状態で生活することで、重要なことに集中し、そうでないことに夢中にならないようになりました。」
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2. 楽観主義は命を与えるものです
「エイダンの診断後、医療チームは彼が30年生きるかもしれないと言いました。 私は恐ろしい予後に麻痺し、怒りと無力感を感じました。 しかし、私の夫、ダリルは楽観的でした。 当初、私は彼が非現実的であると信じて彼に腹を立てました。 しかし、時間が経つにつれて、私は怒りと否定性が役に立たないことに気づきました。また、単に悲惨な予後を受け入れることもありませんでした。 それで、私は良いニュース記事に焦点を合わせ始めました。そして、エイダンがそれ以上にうまくやることができなかった理由はないと信じていました。 18年後、彼（およびオリバー）はこれまでに聞いたすべての良いニュース記事をはるかに上回り、重要なことに、楽観的に生きることが健康であることを私たち全員が学びました。」
3. 私は模範を示してリードしなければなりません
「「私が言うようにではなく、私がするように」は、私たちが家族の中でなくては生きられない原則です。 10年前、私は子供の肺を保護するための有酸素運動の重要性を痛感しました。 私たちは彼らに走ったり、サッカーをしたり、泳いだり、トランポリンをしたりしてほしかった。 コーラとホットチップスを持ってソファにとどまっていたとしても、彼らは動揺しないだろうと私たちは知っていました。 それで、私たちは一緒に運動し始めました。 現在、エイダンとオリバーは熱心なアスリートであり、ランニング、バレーボール、ホッケーなど、できる限りのゲームをしています。 昨年、エイダンは3,000キロ走りました（1日平均10キロ）。 行動は言葉よりも雄弁です。」
4. 数には強みがあります。 必要なサポートを受ける
「数年前、オリバーは深刻な合併症と診断されました。 私たちはそれが永続的であるという壊滅的なニュースを知らされました。 しかし、しばらくして、CFの子供の母親であるアンドレアは、娘が思春期に同じ問題を発症したが、現在は治癒したと説明しました。 医師たちはこれが可能であることを否定した。 私たちはアンドレアの生きた経験に固執し、オリバーをより良くするために一生懸命働きました。 最終的に、彼もそれを打ち負かしました。 それ以来、私は病気とともに生きている友人のコミュニティにますます依存するようになりました。 彼らは私のサポートチームです。 私たちはお互いの喜びと悲しみを分かち合い、その重みを一緒に負います。」
5. 私は自分の声を使って子供たちの最善のケアを提唱しなければなりません
「エイダンは、私がついに電話を手に取り、震え、汗をかき、彼の医者に電話したとき、生後約2か月でした。 「ご迷惑をおかけして申し訳ありません」と私は言いました。「私は医者ではないことは知っていますが、エイダンは病院にいる必要があると本当に思います。 彼は飢えています。」彼は何週間も体重を減らしていて、その時の体重はわずか2キロでした。 長い休止がありました。 「さて、彼を連れてきてください。 私は彼にベッドを用意します。」1週間後、彼は体重のほぼ50％を増やした後、退院しました。 そして、子供を守り、必要なものを手に入れるために、自分の声の力と重要性を学びました。」
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