耳が火傷します。 あなたの目は水をまきます。 経験豊富な医療専門家がそのような鈍感で無知なコメントを言っているのを聞いたとは信じられません。 受け取った親 ダウン症 出生時の診断は彼らの話を共有します。
本物のお母さんからのこれらの話のいくつかは、家族が最も必要としているときに思いやりとサポートを提供するのに長い道のりがあることを示しています。
すべてが順調に進むと、出産は精神的および肉体的に負担になります。 出産後に子供がダウン症であることを知った家族のために、医療専門家の言葉の選択、口調 声とボディーランゲージは多大な影響を及ぼします—そしてあまりにも頻繁に、困難な状況をさらに悪化させる可能性があります ストレスが多い。
25年近く前のリサの経験は、社会、そして医師がダウン症の新生児の受け入れを減らして反応した時代を振り返ります。
彼女は、新生児学者が最初に、そして一人で夫と話していることを説明します。 「彼らは私たちが[私たちの息子]を家や施設に置くことを提案しました。 [彼らは]私たちを助けてくれる誰かと私たちを接触させることができると[私の夫]に話しました。 デビッドは彼らに基本的に感謝を言ったが、感謝はしなかった。 ザックは私たちの息子であり、彼は私たちと一緒に家に帰るでしょう。」
サラは、夫がすぐそばで寝ている間に、医師が静かな口調で話していることから、深夜に娘の診断を知ったときのショックを共有しています。
「最後に、私の夫は目を覚ましたが、彼はそれから出ていた。 なぜ私は彼を起こさなかったのですか？ [わかりません]わかりませんが、倦怠感、ショック、恐れを非難します。」
ポジティブな経験
スザンナの息子は現在26歳であり、彼の誕生時の彼女の経験は、リサに息子を制度化するようにアドバイスした同世代の医師からの敏感なアプローチを示しています。
「私たちに近づいてきた医者は言いました…「最初に良い知らせをお伝えしたいと思います。あなたには健康な男の子がいます。 しかし、私たちはまた、ダウン症について彼をテストする必要があると言う必要があります。」
彼女と彼女の夫は、ニュースがすぐに届き、医者が一人称の言葉を使い、ポジティブに焦点を当てることから始めたので、幸運を感じました。
ベスは子供の診断を知ったとき、まだ回復していました。 「私の[陣痛と分娩]の看護師は私と一緒に座って、私をしっかりと抱きしめました、そして私たちは二人とも泣きました。 彼女は私が今までに知った中で最も慰めの「見知らぬ人」でした。 私は彼女を決して忘れません。」
それを前払いする
Terri Leytonは、ノースカロライナ州グレーターシャーロットのダウン症候群協会のプログラムディレクターです。 2012年、彼女は協会のFirst Callプログラムの立ち上げを支援しました。このプログラムは、保護者を効果的に訓練するものです。 ダウンの出生前または出生時の診断を受けたばかりの新しい親をサポートまたは助言する 症候群。
彼女と彼女の夫は、彼女が現在「教科書」の方法で説明していることで、数年前に自分の娘のダウン症の診断について知りました。
テリーの病室に座った後、彼女のOBは、娘がダウン症であるという疑いを共有しました。 「それから私のOBは私に希望する何かを与えてくれました。 彼女は、ダウン症の人は自立して生活できると言いました。 たとえば、彼女には25歳の患者がいて、一人暮らしをしていました。
「今、ここで私は、与えられたすべての診断を私のものと同じように「教科書」にするという目標に向かって取り組んでいます。 そのOBに電話して、どこでトレーニングを受けたかを尋ね、よくやった仕事に感謝したい日があります。」
診断で事実を伝える
マサチューセッツダウンシンドロームコングレスのプログラムをモデルにしたシャーロットの「親のファーストコールプログラム」は、 妊娠中または新しい親に、訓練を受けた親と接続することにより、ダウン症に関する偏りのない正確な情報を提供します 個人。 つまり、ダウン症の人ができること、そしてしばしばできることについての最新情報を意味します NS 達成。
ブランディが娘の診断を知ったとき、彼女は娘が何であるかについて彼女に知らせることに焦点を合わせた何人かの医者を覚えています できません やること。
「彼女はおそらく18か月くらいまで歩かないだろうと言ったことをはっきりと覚えています」とブランディは語ります。 彼女の反応は？ 「彼女はたった1日です。 勝負を受けて立つ。"
社会のより受け入れやすい性質と医療専門家の多様性教育の増加は、おそらくダウン症の子供を制度化するための医師によるひざまずくアドバイスを排除しました。 しかし、感度の欠如は、親が公正で思いやりのある正確な診断を受けることを保証するための時代を超越した克服できない課題かもしれません。
時間は明快さを提供します
一部の親にとって、発見を振り返ることは明快さと物欲をもたらします。
サンディは、生まれたばかりの娘に会う前に、新生児のナースプラクティショナーがこう言うのを聞きました。 彼女のバイタルは大丈夫だと言いたかったのですが、私たちの身体的評価に基づいて、彼女はダウンしていると思われます 症候群。"
「（ありませんでした）感情はありませんでした」とサンディは思い出します。 「私が娘に最初に話した言葉は、「はい、あなたはそれを持っています」でした。そしてそれ以来、私が見ることができたのはDだけでした。」
今日、サンディの娘は生後10か月です。 「誕生の写真やビデオを振り返ると、彼女が本当にどれほど美しく完璧だったかがわかります」と彼女は語ります。 「その時はそれを見ていたらよかったのに」
医師の永続的な影響
「あなたが生まれた夜に」というタイトルのブログ投稿で、ジルワゴナーは、息子のクーパーのために、医師がクーピーの将来について共有した最初の視点についての思い出を記録しています。
「私は彼がロッキングチェアに座って、落ち着いてカジュアルに、彼が今まで知っていた中で最も確実なことであるかのように、不確かな言葉で言ったことを決して忘れません…あなたは最もクールな子供になるでしょう。
「彼は、あなたがうまくやって、愛し、私たちの生活を充実させ、多くの方法で私たちを驚かせるだろうと私たちに言いました。 彼はそれがすべて大丈夫だと絶対に確信していました。
「彼は、その短い時間と簡単な言葉があなたのお父さんと私に何をしたのかを本当に理解することはないと思います。」
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