親であることは難しい場合がありますが、一部の人にとってはもう少し難しい場合があります。 彼女のユニークな挑戦に最初に直面したお母さんに会いましょう。
ミズーリ州セントジョセフに夫と3歳の息子と一緒に住んでいるサラ・コバックは、先天性関節拘縮症と呼ばれる状態で生まれました。 この素晴らしいお母さんは、想像以上に多くのことを成し遂げました。2013年9月に出版された彼女の本で、彼女の感動的な物語を読むことができます。 それまで、私たちはこの素晴らしいお母さんに追いつき、彼女は成長し、結婚し、 妊娠して赤ちゃんを産む—他の人たちが取っている手や腕を使わずに 承諾する。
診断、そして成長
SheKnows：あなた自身について少し教えてください。 生年月日は何ですか？ どこで育ちましたか？
サラ： 私はミズーリ州セントジョセフで生まれ、幼少期をカンザスシティで過ごした短い期間を除いて、ここで一生を過ごしました。
SheKnows：関節拘縮症の先天性関節拘縮症と診断されたのはいつですか？
サラ： 医者は超音波で私の障害を見つけることができなかったので、私が明らかに間違った何かで生まれたとき、誰もがショックを受けました。 最初、彼らは私の両親に最悪の事態に備え、私は精神的に遅れ、盲目であり、独立した生活を望むことはできないと言っていました。 翌日、私たちはより大きな病院（カンザスシティの子供たちの慈悲）のNICUに送られ、そこで関節拘縮症の先天性関節拘縮症（AMC）と正確に診断することができました。
SheKnows：AMCに慣れていない人にAMCについて説明してもらえますか？
サラ： AMCは、文字通り「湾曲またはフックジョイント」を意味します。 これは包括的な診断であり、AMCと診断された人が出生時に所定の位置に固定されている複数の関節を持っていることを意味します。 手はしばしば下に曲がっており、人はクラブの足を持っているかもしれません。 約400のバリエーションがあり、体のどの部分も影響を受ける可能性があります。 私の場合、首の付け根から指までの骨や筋肉は発達が遅れており、小さいです。 私は何らかの理由で子宮内で動いたり運動したりしなかったため、物事は正しく発達しませんでしたが、一部の人にとっては、AMCは遺伝学によっても引き起こされる可能性があります。
SheKnows：AMCはどのくらい普及していますか？
サラ： それは4000人の出生ごとに1人に現れます。 AMCを持つ多くの人々は、彼らのような他の人に会ったことがない成人期に成長します。
SheKnows：足の使い方を学んだことを覚えていますか、それとも完全に正常でしたか？
サラ： 2歳の時に足で道具やクレヨンを拾い始めたので、本当に覚えていません。 セラピストは私に手を使って物事をするように勧めましたが、私は頑固な子供であり、常に自分の道を見つけることを好みました。 うまく機能する他の2つの手足があるのに、なぜ2つの不自由な手足を使用するのですか？
SheKnows：学校でのあなたの経験はどうでしたか？
サラ： 小学校では、嫌いなこともたくさんありましたが、クラスメートに助けを求めなければなりませんでした。 私はまだ自分のやり方を見つけることを学んでいなかったので、黒板に書くことになると、ミルクを開けて、 バックパックを履いたり、靴を結んだり、トイレでズボンをボタンで留めたりして、私は頼まなければなりませんでした ヘルプ。 時々除外されたり、時折卑劣なコメントがあったりすることを除けば、他の子供たちは私にきちんとしていて、先生たちはいつも親切で、私が必要に応じて適応するためのスペースを与えてくれました。
高校は少し荒っぽく、社会的に話していて、私は自殺念慮さえも戦いました。 自分には居場所がなく、いつも部外者のように感じていました。
大学は大きく異なる経験でした…私が部外者だったとしたら、同じように感じた人はたくさんいました。 一人でいる必要はなく、違うことは必ずしも悪いことではないことを学びました。 私は自分自身を、単に違うのではなく、物理的に、そして他のすべての方法でユニークであると見なすことを学びました。
