と子供たちの多くのお母さん ダウン症 子供のダウン症の特徴を見始めた瞬間、または見なくなった瞬間を教えてくれます。 小さな耳。 斜めの目。 小さなボタンの鼻と舌の突起。 それは完全に自然なことであり、私たちが最も期待していないときにそれらの瞬間が現れる可能性があります。
私たちは息子のチャーリーのためにダウン症（Ds）の出生前診断を受けました。 私にとって、それは私が個人的にバラバラになっている間、私が公に元気であるふりをする何ヶ月も意味しました。 私は自分を責めた。 私の息子には「本当の」友達は決していないだろうと思いました。 いじめや中傷を予想していました。
私の夫は正反対の反応をしました。 彼は、私たちが正式な診断を受ける前に、地元のDADSグループ（Dads Appreciating Down Syndrome）に参加しました（彼はあなたがプロアクティブと呼ぶものです）。 彼は私たちが何を期待できるかについてできるだけ多く知りたいと思っていました。
隠れて這ってみたかった。 ダウン症の子供たちの写真を見ることができませんでした—私が見たのは彼らの身体的な違いだけでした、そして私の無知の中で、私は他の誰もが見るだろうと心配しました。
私の子供に会う現実
その後、チャーリーは33週目に到着し、NICUで1か月過ごしました。 私は毎日彼と一緒にいて、彼を抱きしめ、彼の美しい顔、小さな手、そして酔わせるほどかわいい足のすべての平方インチを暗記するのに何時間も費やしました。
私は彼のダウン症を「見る」ことを試み続けましたが、彼の舌の突出が余分な染色体のためであると認識することを除いて、決してできませんでした。
さて、赤ちゃんの写真を振り返ると、ダウン症だけが見えることもあり、感情が入り混じっています。 他の人に見てもらいたい チャーリー まず、目に見えるダウン症の特徴ではありません。 でもそれなら 私 見て、他の人も気づいたときにどうやって私は動揺することができますか？
タイミングは人によって異なります
それぞれの母親の経験は異なります。 一部の人にとっては、子供がダウン症であるのを実際に「見る」瞬間は、別の子供が生まれたときでした。 それなし ダウン症。 突然、違いが浮かび上がり、他の人が見ることができるものと他の人が焦点を合わせているものに夢中になっていることに気づきました。
悲痛なのは、私たち全員が、社会が子供の余分な染色体を通り越して見るのを助けるために一生懸命努力していることです。 それで、突然それがすべてであるとき、それはどういう意味ですか 私達 見えますか？
何だと思う？ 当然です！
「珍しいことではありませんが、新しい親は、出生後かなりになるまでダウン症の特徴に気づき始めないことがあります。 マサチューセッツ総合病院のダウン症プログラムの共同ディレクターであるブライアン・スコトコ博士は説明します。 病院。
「これは、機能が常に存在するわけではなく、重要ではなかったということではありません。 両親は最初に自分の赤ちゃんに気づきました。 彼らの奇跡。 彼らのお祝い。 彼らは、摂食、おむつの交換、睡眠不足の間に正しいことをしようとすることに焦点を合わせていました。
「しかし、両親が宿題をし始めると、ダウン症について読み、他の両親や アドボカシー運動、彼らはしばしばダウン症の特徴を「見」始めます。 始まり。"
ダウン症の特徴を受け入れる
一部の親は、彼らが認識した特徴に慰めを見出しました。 「私の[息子]が生まれたとき、医者は彼がDsのための特定の物理的な「マーカー」を持っていると言いました」とベスは共有します。 「私が見た唯一のものは、日としてはっきりしていて、彼の首の余分な皮膚でした。」 （首のわずかに厚い皮膚は、ダウン症の一般的なマーカーです。）
「私はすぐにそれに執着するようになりました」とベスは言います。 「彼のDのせいで彼を愛さない人が世界中にいるのではないかと密かに恐れていました。その肌は、私にとってDを表しています。 だから私は彼を愛していたので、彼の首の柔らかい肌にキスをしたり、鼻を鳴らしたり、なでたりするのが好きでした。 それは私を落ち着かせました。 そんな不安を感じていた時、私は愛する決心をしました 毎日 私の赤ちゃんの一部です。」
医師の目を通して見るのに苦労している
他の親は、ダウン症の身体的特徴をすぐに見ることがいかに困難であったかを共有しています。
「私は本当に長い間「それを見た」ことはありませんでした」とタマラは語ります。 「病院に来た小児科医は彼に座って彼をチェックさせました、そしてそうです、[私の息子]はフロッピーでした、しかし彼は私の最初で唯一の子供でした。 私はそれらがすべてフロッピーだと思った。
「医者が彼をテストしてもらう必要があると言ったとき、私はショックを受けました。 遺伝学者と仲良くなるのに3週間かかったので、私はそれを見ようとしました— [私は]彼らは間違っているに違いない…
「[博士]が結果を見せてくれた後も、私はそれを見ることができませんでした。 [私の息子]が年をとるにつれて、そして彼は常につま先の間に余分なスペースを持っていたので、より顕著になったいくつかの特徴があります。 彼はビーチサンダル用に作られていると私は彼に言います、そしてそれはほぼ一年中私の選択の靴です！」
ジルの息子は、彼の誕生直後に彼女から連れ去られました。 「ナースプラクティショナーがやって来て私の手を取り、ダウン症だと思ったと言った。 私たちはまだ彼を抱きしめていませんでした。
「[私の夫]と私は、本当にすぐに突然でしたが、なかったので私たちが見つけた方法を変えない方法について話しました 彼が生まれてから私たちが診断について知らなかったときはいつでも…私がついに彼を抱きしめたとき、または数日間、私は診断を見ませんでした 後で。 彼の赤ちゃんの写真を振り返っても、私はそれを実際には見ていませんし、日常的にも見ていません。」
赤ちゃんの前の特性に導入されました
他の親にとって、子供を抱いた最初の経験は、ダウン症のマーカーに焦点を当てることによって克服されました。
「生後数分、私が[私の娘]に会う前に、ナースプラクティショナーは私に彼女の「疑い」を知らせました」とサンディは言います。 「私が彼女を抱きしめたとき、私が最初に見たのはDsでした。 目、口、指。 私が見ることができたのはそれだけです。 そして、それは私が私の赤ちゃんに言ったことです…「ええ…あなたはそれを持っています。」
「生まれた時の写真を振り返ると、彼女の美しさに気づきました。 彼女はどれほど完璧に形成されていたか。 実際、私はそれらの写真でダウン症を「見る」ことはありませんが、それでもその多くを見ました」とサンディは語ります。 「私が彼女に会う前に彼女がそれを持っていると言われたのは事実でした—それは私の見解を形作りました。」
「親はこれが問題ないことを知っている必要があります」とSkotko博士は言います。 「ダウン症の人は、他の人とは見た目が異なります。 しかし、それによってそれらの重要性が低下したり、価値が低下したりすることはありません。 肉体的な違いは、私たち人間が多様性に富んでいる多くの方法の1つにすぎません。そして、それが再びお祝いの原因となっています。」
自分でそれを見るのは皮肉
私のように、ダウン症の子供の多くの親は平等を主張し、彼らの身体的特徴が異なっていても、他の人に私たちの子供を最初に子供として見たいと思っています。
「他の人が「彼は嫌いです 見る まるでそれが褒め言葉であるかのように、彼がダウン症を患っているように」とサラは言います。 「[私の息子] NS 彼はダウン症のように見えます、そして[彼は]私の目にはこれまでで最もかわいい赤ちゃんです。」
写真の力
一部の親は、ダウン症の身体的特徴を軽視する子供のショットを好み、写真に苦労していることを認めています。
「私はDsの特徴に気づきましたが、彼はそれらを持っているので、気づいても悪くはありません」とサラは息子について言います。 「私が彼の写真を撮るとき、私は彼の舌が出ているか、彼の口が開いているものが好きではない傾向があると言います。 それらの写真では、彼よりもダウン症が見られるような気がするので、笑顔か彼の性格だけを取得しようとしています。
「そのような場合、私は罪悪感を感じます。それを見ようとしているわけではありませんが、[彼のDsの特徴]を示す写真は好きではありません…。 そのように感じるのは好きではありません。」
ジルは時々息子の写真に出くわし、Dsの特徴に気付くと言います。 「これは、私の頭と心がそれらを見ないことを選択したためですか、それとも彼の特徴が穏やかなためですか？ 正直なところ、よくわかりません。 私が知っているのは、私にとって、彼はこれまでで最も美しい子供であり、それが本来あるべき姿だと思います。」
ジェナは生まれたとき、息子のDsの特徴を見ることができませんでしたが、今日、「写真は私が「見る」場所です」と彼女は言います。 「私たちは出生前に知っていたので、彼が生まれるとすぐに私はそれを見ようとしていましたが、見ませんでした。」
彼女は、息子が生後約9か月になり、舌の突起が増えるまで気づかなかったと言います。 「今、私たちは彼の舌を入れていくつかを取得しようとするためにたくさんの写真を撮ります」と彼女は言います。 「どういうわけか、私たちが外にいるとき、それはもっと悪いことです…彼は彼の舌で風が感じる方法が好きだからです。 しかし、私は[私の息子]が美しいと信じているので部分的です！ 私たちが接触する人は皆、「彼はとてもかわいいです！」と言います。彼らは知っていますか？ [それは]私がいつも疑問に思う質問です。」
娘を抱きしめる前にダウン症の診断を受けたサンディは、3人の子供全員の写真で同じアプローチを取ります。 「現在、17か月の時点で、[娘のDs特性]を「見る」ことはめったにありません。 彼女は美しいと思う。 ただし、他の2人の子供と同じように、保存して投稿する写真には注意が必要です。 彼女の最高の写真が欲しい。 そうです、それは彼女の舌が「あまりにも」突き出ている写真がないことを意味します。私は他の人にDを過ぎて見て、彼女がどれほど本当に美しくて賢いかを見てもらいたいのです。」
見知らぬ人が気づいたとき
「[私の息子]がダウン症であることに気付いた人々に関連する恐れがある場合、彼らは診断についてのことを想定し、彼を過小評価するでしょう」とジルは説明します。 「彼はあらゆる点でとても明るいです。彼を知っていれば、彼は過小評価されないことを知っているので、なぜ心配するのかわかりません。
「見知らぬ人が気づいたり、なぜ彼の話が少ないのか疑問に思ったりすることがあります。 大人からの質問はめったにないので不思議に思います。 子供は質問をするのがより速いですが、彼らは通常、彼の顔の特徴ではなく、彼のスピーチに基づいています。」
タマラは、見知らぬ人が息子のダウン症を認めたときに驚いています。 「[彼]が年をとったとき、他の誰かが[彼]とダウン症についてコメントしたとき、私は実際にショックを受けました！ 真面目な話、[夫]を見て「どうやって知ったの？」と言うこともありました。
大人対。 子供の観察
ラリーナは反対の見方をしています。 「[私の娘]を見たり会ったりするすべての大人は、自分がDを持っていることを知っているといつも思っていました。 それが明白ではなかったと思うことは（実際には今まで）私には思い浮かばなかったでしょう。 大人。 しかし、他の子供たちが何を考えているのかはわかりません…そして、彼らが物事をつなぎ合わせ始める年齢について興味があります。」
「遊び場に関しては、両親は幼児がダウン症の特徴を容易に認識しないことを理解する必要があります」とスコトコ博士は説明します。 「彼らは別のプレイメイトを見ています。 彼らはラベルではなく、最初に人々を見ます。 大人、特に違いだけを見ている人は、これらの若い教師からレッスンを受けるべきです。」
画像クレジット：モーリーンウォレス
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