ダウン症 アドボカシー組織は、医学界が出生前または出生時のダウン症の診断後にバランスの取れた情報を提供しておらず、中絶を奨励していると主張しています。 医学界は、擁護団体の情報が宣伝に隣接し、すべての選択肢を除外していると反論しています。 一方、高度な出生前検査は、誰の情報が最良であるかについての議論の中で、より多くの女性が出生前診断を受けていることを意味します。
全国的に、多くの地元のダウン症組織は、公平で正確な情報を 妊娠中または新しい両親、妊娠中の母親のニーズに基づいてサポートを提供するために両親を訓練するところまで行き、 望む。
物語の両面
より広いスケールでは、しばしば無視されている緊張が、全国的なダウン症擁護団体と医学界の間にかかっています。 しばらく私に固執してください—主要な問題を説明するにはピンポンが必要です。
- ダウン症のコミュニティは一般的に、妊婦が医療から最新の正確な情報を入手していないことに同意しています ダウン症の子供を持つことの現実についてのコミュニティ、そして彼らは医師が奨励するには速すぎると主張している 終了。
- 医学界は一般的に、ダウン症の擁護団体が提供することを警戒しています 子供の生涯を通して天使のような調和の絵を描くプロパガンダ風の情報 ダウン症。
- 医学界は、胎児がダウン症と診断された女性に妊娠中絶の選択肢を通知することが法的に義務付けられています。
医学界とダウン症擁護団体の両方の当事者が、女性が最新で正確になっていないことに同意した場合、 偏りのない情報、すべてのオプションと角度を提供し、両方によって承認されている文献で協力することは理にかなっています グループ。
右？
多様な考えの出会い
実際、全国的なダウン症擁護団体は、かつて、文献が信頼できると見なされ、 患者（および彼女に情報を渡すことを選択した医師）によって偏見がない場合、それは以下を含むすべてのオプションを含むべきです 終了。
「2009年には、専門医療機関の代表者と 全米ダウン症協会 （NDSS）と 全国ダウン症会議 （NDSC）出生前検査に取り組むために召集されました」と、著者のステファニー・メレディスは説明します。 レターケース 一瞬、両医学界からの支持を誇ったパンフレット と 全国のダウン症組織。
「彼らが最初にしたことの1つは、NDSSとNDSCをプロライフ組織としてラベル付けすることは誤解であったことを立証することでした」とメレディスは続けます。 「その会議のダウン症コンセンサス声明の中で、全国のダウン症と医療機関は次の声明に同意しました。 出生前診断、新生児を育てる計画で妊娠を継続すること、養子縁組のために新生児を配置すること、および影響を受けた妊娠の終了が可能です オプション。 親は、医療専門家や擁護団体からの強制なしに、完全で最新の情報に基づいて個人的な選択をすることを許可されるべきです。
レターケースの物語
2008年に作成されたレターケースの本は、2009年に地元の人々によって「ゴールドスタンダード」として選ばれました。 ケネディ財団に参加した全米ダウン症協会の代表者 「電話」の助成金。
2010年に、この本は、全国医療およびダウン症を含むダウン症コンセンサスグループの代表者からの意見を取り入れて改訂されました。 症候群組織であり、ケンタッキー大学の人間開発を通じて管理されるために2012年にケネディ財団に与えられました 研究所。
「レターケースの本は、ダウンについて学ぶ妊娠中の親のための唯一のリソースであるという点で絶対にユニークです 医学界と障害者界のトップリーダー間のコンセンサスを表す症候群」とメレディスは指摘します。 アウト。
レターケースの潮が変わる
しかし、一言で、共同作業は議論の火の嵐に変わりました。これには、胎児がダウン症と診断された妊婦の法的選択肢としての「終了」が含まれます。
「女性は、ダウン症の陽性診断を受けたときに、終了についてアドバイスを受ける必要があります」とメレディスは言います。 「これは医療ガイドラインで義務付けられており、州の半数以上で、終了についてアドバイスしなかった場合、医師は患者に適切にアドバイスしなかったとして訴訟を起こす可能性があります。
「この点で、ダウン症は出生前に診断できる多くの状態と区別できます。これらの状態には、退職についてのカウンセリングを必要とする専門的なガイドラインがありません」と彼女は付け加えます。
中絶を引用しています 承認 中絶の？
中絶のトピックは、政治的、宗教的、倫理的、社会的に避雷針です。 「しかし、誰もが同意しているように見える中絶とは異なる重要な議論があります。 つまり、妊娠中のカップルは、ダウン症に関する正確で最新の情報に値します」と、ダウン症の共同ディレクターであるブライアン・スコトコ博士は述べています。 マサチューセッツ総合病院のダウン症プログラム. 「[妊娠中のカップル]は、現時点で米国でダウン症になるとはどういう意味かを知る価値があります。 両親はそれに同意します。 医療専門家は同意します。 非営利団体も同意します。 彼らが同意しないのは、どのような情報を提示すべきかということです。」
おそらく、より侵襲性が低く、より迅速な出生前検査オプションの出現は、この話に次のねじれを引き起こしました（つまり、検査はより多くの終了のせいにされています）。 おそらく、参加者が大衆に再び加わった後、首尾よく共同会議から合意された言葉が討論の手榴弾になるのを見るのが現実でした。
とにかく、重力の仲間からの圧力に反応するドミノのように、各国のダウン症組織は、レターケースのパンフレットの承認を撤回しました。
