ブライアンG博士 Skotkoには、私が提唱者に求めるすべての性格特性があります。 彼の家族はスポーツとしての冗談を奨励した。 彼はハーバード大学で医学の学位を取得しました。 彼には家族がいます ダウン症 （Ds）と、教師としてのキャリアが彼に人生でより重要なことを教えてくれた母親は、ラミネートされるべきです。
ダウン症の子供の親として、私は彼が「私たちの一人」であるか、彼が言うように「クラブにいる」ことに感謝します。
Skotko博士の資格は印象的ですが、彼の人懐っこい態度と鋭いユーモアのセンスは、彼を医学界の多くの人々とは一線を画しています。
彼にはダウン症の妹クリスティンがいるので、散歩をしています。 彼の生涯とキャリアを通じて、彼はDsを持つ個人の3,000人以上の兄弟姉妹にインタビューを行ってきました。
彼は、兄弟のささやきとしか言いようのないものになることに人生を捧げてきました。
マサチューセッツ総合病院のダウン症プログラムの理事会認定の臨床遺伝専門医および共同ディレクター、 マサチューセッツ州ボストンでは、スコットコ博士はまた、活発で開花しているダウン症の擁護者であるコミュニティを訪問しています。 グループ。 彼の目標は、ダウン症の妹の兄弟として、研究者として、そして医学界の一員として人生を経験した後、彼が学んだことを共有することです。
共有する許可
- 2011年7月、スコトコ博士は「 私の妹ではなく、私のズボンをあざける、 GQの雑誌での鈍感な言葉の使用に応えて。 エッセイはバイラルになり、今日、GQが言葉を謝罪するまで、彼はナンタケットスタイルのシグネチャーパンツを着用することを約束しました。
- 彼はまたの著者です シートベルトを締める：兄弟姉妹のためのダウン症のクラッシュコース.
彼の2時間のプレゼンテーション グレーターシャーロットのダウン症候群協会 （ノースカロライナ州）には、研究が詰め込まれたPowerPointが含まれていましたが、彼の最も魅力的な性格特性であるユーモアと共感に飢えていました。
彼が提供したデータの各小片について、彼が感情的に提供したものはおそらくより影響力がありました。 彼は、1人以上の典型的な発達中の子供に加えて、ダウン症の子供がいる親でいっぱいの部屋に、難しい質問をし、難しい答えを認める許可を与えました。
ボーナスとして、彼の乾いた、正直な視点は、しばしば圧倒的な議論であることにさわやかな妥当性を追加しました。
彼は、クリーブランドの主要な劇場の舞台を横切って妹を追いかけたことによる10代のトラウマについて語りました。
彼は、妹をスパイすることを正当化するために使用したデータポイントへの執着をからかった。
最高のは？ 彼は私がかつて恐れていた瞬間の現実的な話のポイントを私たちに与えました（OK、私はそれらについて考えているだけで汗をかいたかもしれません）が、私は準備ができていると感じているので今は安心して歓迎します。
贈り物を認識する
私たちの「他の」子供たち、つまり呼吸を学んだのと同じくらい簡単に這い、歩き、走ることを学んだ子供たちの時代について話しています。 私たちが期待していた質問、私たちが恐れていた質問、そしてどのワークショップでも誰も予想していなかった質問をする勇気を奮い立たせてください。 どこでも。
「[通常は発達中の]子供たちが[Dsの兄弟について]私たちに質問するとき、彼らはすでに何日も前にその質問について考えていました」とスコトコ博士は説明しました。 「どんな質問をしても、それは本当に贈り物です。」
質問を受け入れることが最初のステップですが、一時停止は次のステップです、と彼はアドバイスしました。 「[この質問に答える前に]もっと情報が必要ですか？」 幼い子供が非常に尋ねているようなら 哲学的な質問、彼は非常に具体的な質問をしている可能性が高いですが、彼を伝えるための適切な語彙が不足している可能性があります 考え。
1人のお母さんが反応します
Vicki Vilaにはダウン症の子供がいて、Skotko博士のシャーロットセッションに参加しました。 彼女は明確で魅力的な作家であり、 ブログ 部分的に「他人を助けるために」と彼女は書いています。 ソトコ博士のプレゼンテーションで、彼女は適切なタイミングで適切な言葉の助けを求め、彼の砕氷活動が彼女に話しかけました。
「自分の（通常は成長している）兄弟について考えたときに頭に浮かんだ最初の言葉をみんなに声に出してもらうのが好きでした」とヴィッキーは言いました。 「ポジティブとネガティブが混在していましたが、最初の4つはネガティブでした：ガキ、偉そう、痛み、そして迷惑。 彼はそれが私たちを他のアメリカと正直にしたと言った。 ほとんどのグループは、尋ねられたとき、最初に否定的な言葉を考えます。」
ヴィッキーの「あはは」の瞬間は、スコットコ博士がシナリオを反転させて、ダウン症の兄弟を持つ子供たちに同じ質問をしたときに何が起こるかを共有したときでした。
Dsを持っている兄弟を持つ人々は最初に肯定的な言葉をリストしました、とSkotko博士は共有しました。
「これは私の心を高揚させました」とビラは言いました。 「それはシンプルでありながら非常に深遠でした。」
罪悪感を防ぐ
「頭に浮かぶ最初の言葉」の活動と一貫して別の違いが現れた、とスコトコ博士は共有しました：ギルティ。 Dを持つ人の兄弟は、典型的に発達している子供の兄弟とすべて同じ感情を感じていると報告しましたが、それぞれの否定的な感情の直後に、しつこい罪悪感が続きました。
Dsの兄または妹がいた兄弟の場合、罪悪感はしばしば成果とマイルストーンに従ったと彼は付け加えた。 Skotko博士は、これは典型的な年代順の進展を認識した結果であると説明しました。年上の兄弟は読むことを学び、次に若い兄弟は読むことを学びます。
しかし、年上の兄弟がしばしばダウン症を伴う知的障害を持っている場合、若い兄弟は感じます 年上の兄弟が「追いつく」のを待つか、若い兄弟がそれを達成する前にスキルの習得を示すことを余儀なくされました 彼女自身。
彼らは「あなたの兄弟を上回っても大丈夫です」と聞きたがっています、とスコトコ博士は言いました。
