トム・フィリシアはデザインに関して豊富な経験を持っています。 結局のところ、 オリジナル クィア・アイ キャストメンバー 彼は有名なインテリア デザイナーであり、自身の工芸品に関する本を執筆し、美しい空間を作り上げる数々のショーに出演しています。 ル・ポールのドラァグ・レース 2022年に。 フィリシアさんにあまり経験のないことの 1 つは、骨髄線維症です。骨髄線維症は、彼の兄が 10 年前に診断された珍しい血液がんです。
フィリシアはその時のことをこう思い出している。 「とても怖い」 彼はSheKnowsに言います。 「当時、骨髄線維症に関する情報はほとんどありませんでした」と彼は説明します。 「兄のことが怖かったんです」 クィア・アイ スターは回想する。 「私は彼の家族、彼の子供たちのことが心配でした…私たちは自分たちが何に立ち向かっているのか、何をしているのか分からないという非常に恐ろしい過程を経験しました。」
骨髄線維症は骨髄内で過剰な血球が生成されると発生し、「骨髄の混雑を引き起こす可能性がある」とアンドリュー氏は言う。 Kuykendall医師は、モフィットがんセンターの血液学の専門家で、以下の疾患群である骨髄増殖性腫瘍を専門としています。 骨髄線維症。 骨髄が過密になると、 炎症を引き起こす そして骨髄の瘢痕組織（別名線維症）についてクイケンダル博士はSheKnowsに語った。 炎症により、体が血球を生成することが困難になる可能性があります。 脾臓や肝臓などの他の臓器で血球を生成させ、それらを膨張させます。 そして、発熱、悪寒、寝汗、骨の痛み、体重減少、疲労などの炎症症状を引き起こす可能性があります。
「これらすべては、体内で血球が過剰に生成される過剰生産の問題であるという事実から生じます」とクイケンダル博士は説明する。
幹細胞移植は骨髄線維症を治すことができ、ここでフィリシアの話に戻ります。 フィリシアは兄と「完全に[幹細胞]一致」であると特定された。 細胞はマーカーを共有していたので、彼は幹細胞を提供しやすくなりました」とクイケンダル博士は述べた。 と説明した。
そしてそれはまさにフィリシアがやったことだ。 数週間の準備期間を経て、フィリシアは「最高の状態にあることを確認し、 血液は正しい血液であると考えることができました」と移植は長期間にわたって行われました。 日。
「ドナーであるあなたは、その人にとって命綱なのです」とフィリシアさんは言う。 彼は「自分の幹細胞を使って何ができるかに驚いた」ことを覚えています。 それほど侵襲的ではなく、非常に成功したプロセスでした。」 移植のおかげで、フィリシアさんの弟は完全に回復し、現在は 10 年間癌とは無縁です。
家族の骨髄線維症の旅は前向きに終わりましたが、フィリシアさんは、兄の診断を受けて混乱と恐怖に満ちた最初の日々を今でも覚えています。 この経験が彼に GSK と提携してプロモーションを行うきっかけを与えました。 骨髄線維症のマッピング、この病気に対する意識を高め、リソースを提供し、人々を教育することを目的とした取り組み 症状、原因、治療法について、基本的に初期の恐ろしい症状から推測を取り除きます。 日々。
「あらゆる希少疾患における課題の 1 つは、患者が時として道に迷い、どこに行けばよいのか苦悩することです。 どこに行って情報を見つけてください」と、GSK と協力して、 サイト。 医者ですら、骨髄線維症のような症状を治療することにあまり安心感や経験がないかもしれない、と彼は付け加えた。 「私たちがやりたいのは、その力を患者の手に委ねることです」と彼は説明する。 「[この取り組みにより]患者は信頼できる適切な情報を得ることができ、患者は 実際の投資参加者 彼ら自身のケアで。」
フィリシアも同意する。 「[骨髄線維症]の影響は人それぞれに異なります。診断されたら、自分のパーソナライズされた経過を理解し始めたいと思うでしょう」と彼は説明します。 その重要な部分は、できるだけ早く正しい情報を入手することです。 「Mappingmf.com は、私がこれを経験していたとき、そして私の兄弟がこれを経験していたときに存在していればよかったと思っています」とフィリシアさんは言います。 「それは私たちが持っていない情報でした。」
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