「最初に再発性多発性硬化症 [RMS] と診断されたとき、私はさまざまな理由からそのことを秘密にしてきましたが、その 1 つは再発性多発性硬化症である可能性があるという恐怖からでした。 私のキャリアを台無しにする」と俳優のジェイミー＝リン・シグラーは言う。 「そして、そのことを公にするという私の旅を通じて、それが私をこの内省の道に導き、そして今、私を受け入れた場所に導いてくれたのです。 受け入れられるということは、必ずしもそれを幸せにしなければならないという意味ではありませんが、ただ『分かった、これは私の人生の一部だ』と思えることなのです。」
おそらく彼女の長年の役割で最もよく知られているのは、 ソプラノ現在 42 歳のシグラーさんは、20 年以上前に診断を受けて以来、着実に仕事を続けています。 現在、彼女は RMS とともに生きる人々の擁護者でもあり、製薬会社ノバルティスと提携して、 RMSガイド それは人々が自分のニーズや感情的、肉体的にどのように感じているかを振り返りながら導きます。 重荷だと感じるなどの古い考えを見直し、人生において信頼できる人々に手を差し伸べる サポートのための。
受け入れられ、より前向きな心構えに到達するのは簡単ではありませんでした。 「調子はどうですか」という質問でさえ、シグラーにとってはある意味刺激的なものでした。 「それは、私が抱えていた秘密の痛いところを突いていたので、共有したいと思っていました」と彼女は説明します。 MSの経験を打ち明けたことで状況が変わりました。 「私はいつも MS が私にスーパーパワーを与えてくれたと言います。それは脆弱性です…年齢を重ねると、世間話をするための帯域幅がはるかに少なくなります。」 彼女は傷つきやすいし、 自分が経験していることや、最近起きた嫌な日について正直に話すことで、他の人と共有し、より深くつながるための会話のスペースが開かれます。 レベル。
シグラーさんは、同様に MS と同居しているテレビや映画業界の友人、緊密な MS コミュニティの他のメンバー、そして彼女の個人的なガールフレンドのサークルに頼っています。 長距離を歩かなくても済むようにコンサート会場の近くに駐車したり、気分が悪いときに予定を延期したりするなど、特定の配慮が必要なときはいつでも対応できる 良い。 「私がこれまでの人生で築き上げてきたサポートシステムのおかげだと思っています。それが、次のステップ 3 です。 RMS ガイド、手を差し伸べます。なぜなら、あなたが助けを求めずに多くのことができるとは思えないからです。」 と言う。 「助けを求めるのは大丈夫です。それはあなたが強くないという意味でも、あなたに能力がないという意味でもありません...私の友人たちは、私が助けてくれたあらゆる方法で私を助けてくれることをとても誇りに思っており、喜んでいることを私に思い出させてくれます。」 必要。 サポートが必要になるために、必ずしも RMS を抱えている必要はありません。 私たちは皆、乗り越えなければならないこと、耐え忍ばなければならないことがあります。」
厳しい日には、シグラーさんは慢性疾患とともに生きる恐怖、悲しみ、悲しみを確実に感じている、と彼女は語ります。 それは、時々休んで物事を放置することと、前進して次のイベントに参加するために何が必要かを理解することとの間のバランスです。 湿気の多いテキサス州オースティンで息子たちの野球の試合を観戦できるように、シグラーさんの夫で元MLB選手のカッター・ディクストラさんは、彼女に 彼女が歩くときに押したり寄りかかったりできるすべてのギアを収納できるワゴンと、暑さ（MSを悪化させることで悪名高い）を防ぐネックファン 症状）。
このノバルティスのガイドと、MS、慢性疾患、障害者への配慮に対する彼女の擁護活動を通じて、 シグラー氏は、何よりもまず慢性疾患を持つ人々の症状について耳を傾けるようアドバイスしています。 ニーズはあります。 「あなたが声を上げるまで、あなたが何を必要としているのか誰も知りません。私は違う目と異なる視点を持っています」と彼女は言います。 「だから、これやこれを調整してもらえれば、もっと楽になるだろうし、このトレーラーをもっと近くに駐車すれば、かなりの時間とエネルギーを節約できるだろうということを経験から学びました。」 彼女はそうだった 当初は、追加の要求を追加することで他の人の負担になったり、「余分」に見えることを自覚していましたが、より多くの要求を追加するという点で、社会と業界に前向きな変化が見られました。 包括的な。
シグラー氏は、さまざまな会場でアクセスできないことに不満を抱くのではなく、 障害を持つ人々にとって、どのように物事がより役立つかを表現する機会 会話が進んでいます。 「私が行くどの場所にも私には声とプラットフォームがあるので、それを活用するつもりです」とシグラーは言う。 「これは私たちができる最も美しい人間的交流の一つであることを私に教えてくれました。 人は本当に役に立つことが好きなのです。」
