脳腫瘍の診断を受ける前に医療ガスライティングに直面しました – SheKnows

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あなたの注意を引くには何をしなければなりませんか? これは、私の懸念を無視したり、他の医師と議論したりするたびに、私が自分自身に問い続けた質問です。 私の体が呼びかけとして送っている痛みとは比較にならない何かについて私がどのように感じているかを振り払った ヘルプ。

医療制度に関する私の経験は私を永遠に変えました。 ICU看護師としてのキャリアの中でも、私は絶え間ない経験をしました 医療ガス照明 それが私を、誰かに実際に話を聞いてもらうために必死に戦うという困難な戦いに導いたのです。 私がずっと知っていた診断を最終的に得るまでに要したのは、1 人の医師と 63 回の診察だけでした。 脳腫瘍.

私の物語は私だけのものですが、そうではありません。 女性の72パーセント 何らかの形で経験したと言う 医療ガス照明 そして71%が医師から症状は想像上のものであると告げられたという。 医療ガスライティングは、医療提供者によって自分たちの懸念が無視される可能性が高い有色人種にとって特に危険です。

私の症状はさらに悪化し、医療用ガスライティングは 2 年間にわたって私の体に大きなダメージを与えました。 そして最終的には必要な治療を受けることができましたが、その試練全体で多大な費用がかかりました。 私は自分のものであることに精神的に疲れ果てていました 自分自身の健康擁護者 そして、腫瘍が大きくなり、右目の視力が部分的に失われてしまいました。

2016 年の秋のことを覚えている理由は 2 つあります。母が死にかけたことと、ステーキを揚げる匂いです。 私は毎朝6時にその強烈な臭いや、時にはレストランの排気ガスで目が覚めました。 唯一の問題は、私がレストランの近くに住んでいないことです。 ICU の看護師として、私はそこに存在しないものの匂いを感じる幻臭について学びました。 これらの幻の匂いは、典型的には次の 3 つの原因によって引き起こされる典型的な神経症状でもあります。 アルツハイマー病、または脳腫瘍。

当時、経営コンサルティング会社で仕事をしていたため、年間45週間の出張があったため、私は個人的に副鼻腔炎になることを望んでいました。 アルツハイマー病や脳腫瘍に対処する時間はありませんでした。

2017 年中、幻の匂いが消えずにいたため、私はかかりつけ医の診察を繰り返しました。 私は彼女に、臭いを引き起こしている可能性があると思われる 3 つの原因について話しました。彼女の処方箋は、点鼻薬を使用することでした。 点鼻スプレーが何か月も効果を示さなかった場合、彼女はさらに使用することを勧めました。 私が点鼻薬が効かないと彼女に言い続けたにもかかわらず、彼女は一度も耳鼻咽喉科の専門医を紹介しなかった。

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2017 年が役に立たない点鼻薬を使い続けるうちに、さらに症状が出てきました。 横になると、レンガが額を圧迫しているように感じました。 この2つは関連していると信じて、私は彼女にMRIを注文するように頼みました。 彼女の反応は? 彼女はただ手を空に振り、「あなたには脳腫瘍はありません」と言いました。

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医師は私の話を聞いていましたが、決して聞いていませんでした。 さらに数か月間、点鼻薬を使い続けましたが、改善はありませんでした。 それから母が亡くなりました。

母と私はとても仲が良かったのですが、母の死は私を打ちのめしました。 死を悲しんでいると、別の一連の症状が現れました。 右目が燃えているように感じ始めました。 目の奥にも強い圧力がかかり、目が頭から吹き飛びそうなほどでした。 私は自分の懸念を主治医に伝えましたが、頭痛や発作などの典型的な症状が現れなかったため、医師は再び私を却下しました。

1 年以上前から、私は自分が独りぼっちであることを知っていました。 私は私の症状を真剣に受け止めてくれる別の医師を探し始めました。 捜索は続いていた。

複雑な学術医療制度を乗り越えてきた経験にもかかわらず、PCP からの紹介がなかったため、専門医との予約を入れるのにさらに 2 ~ 3 か月かかりました。 私が受診した眼科医は、私の目の灼熱感はドライアイによるものだと言いました。 彼の処方箋は、1日4回以上目薬をさすことだった。

その後、耳鼻咽​​喉科を受診して私の副鼻腔を検査してもらったところ、副鼻腔はすべて問題なく、副鼻腔感染症は除外されていることがわかりました。 この医師は、私の幻覚嗅覚が典型的な神経症状であることを確認し、神経科医の診察を受けるよう勧めてくれた最初の医師でした。 私は最終的に、パーキンソン病の専門家である神経科医の予約を取ることができ、私が症状を説明し始めると、彼はパーキンソン病の評価を始めました。 彼が何をしようとしているのか気づいたとき、私は彼にやめるよう言いました。 「あなたはパーキンソン病の釘を探すパーキンソン病のハンマーです」と私は言ったのを覚えています。 私が望んでいるのは頭部 MRI だけであると説明すると、彼は PCP と同じ反応をしました。 彼は手を空中に振り、私に脳腫瘍があるはずがないと言った。 最終的に、私は彼を説得して、脳腫瘍が原因であることを除外できるように私に注文するようにしました。

MRI 検査の 2 日後、美容院で散髪をしていると、医師から電話がありました。 彼が「確かに、私は、 する 脳腫瘍を患っている。 幸いなことに良性でしたが、腫瘍が大きくなって右目の後ろを圧迫していたため、切除する必要がありました。

幸運の女神は私に微笑んでくれましたが。 私の右前頭葉にある一種の腫瘍の切除に熟練した一流の神経外科医の一人が、ボストンまで地下鉄でわずか1分の距離にありました。

2018年4月10日、脳神経外科医は私の頭蓋骨に4インチの穴を開け、卵大の腫瘍を切除しました。 一番大変な部分がやっと終わったと思って大喜びしましたが、それは間違いでした。

手術前。 画像: クリスティーン・スパダフォー。

この種の手術では、術後に脳震盪のような症状が起こる可能性があります。 2週間、1日22時間寝ました。 トーストやコーヒーの作り方を思い出せませんでした。 熱心な読書家である私は、ページ内の単語を理解できるようになるまでに何か月もかかりました。

脳手術から 4 年後、私の完全な実行機能は手術前の状態に戻りました。 しかし、脳のスタミナに問題があり、小切手を書くのに 20 分かかり、その後 5 時間睡眠する必要がありました。 結局、これも時間が経てば解決しました。

しかし、この章をもう終わりにしようと思ったその瞬間、右目の視界がカーテンで覆われたかのように突然暗くなりました。 腫瘍が大きくなって右目の奥を長い間圧迫していたため、圧迫がなくなると網膜が壁紙のように剥がれてしまいました。 剥離した網膜を修復するために別の手術を受けましたが、視力は回復しましたが、以前のようにはっきりと見ることはできません。

私の PCP が神経学的問題の可能性をすぐに却下しなかったら、私の治療経過は違っていたのではないかと時々思うことがあります。 医療ケアを別の医療センターに移したとき、診断書のコピーを入手しました。 彼女のオフィスからの記録には、私がMRI検査を依頼した日に彼女が入力したメモには、私が病気の可能性があるかどうかが書かれていました。 もっていた 認知症. しかし、彼女は私にそれについて言及したり、それ以上の評価をしたりすることはありませんでした。 私の腫瘍の成長は遅いので、右目の部分的な視力を失うことはなかった可能性があります。

しかし、過去を思い出しても意味はありません。 どちらかというと、この旅で私は人生のありがたみをより感じるようになりました。 私は何事も当然のこととは考えず、喜びや満足感をもたらしてくれる日常生活の小さなことにもっと注意を払うようになりました。

手術後の生活。 クレジット: Christine Spadafor

医療業界がどのように機能するかについての内部知識を持ってこの経験に携わることができた私は、確かに幸運な人間の一人です。 誰もがそのような利点を持っているわけではありません。 どちらかといえば、これを覚えておいてください。医師と患者の関係においては、あなたが権力を握っています。 それはあなたの健康、あなたの体、あなたの医療記録です。 プロバイダーの言っていることを理解できない場合、またはプロバイダーの結論に同意できない場合は、プロバイダーに質問することが必要な場合があります。 結局のところ、自分の体のことを一番よく知っているのは自分自身なので、言われたことが正しくないと感じたら、自分自身の代弁者となり、自分自身の答えを探す必要があります。

クリスティーン・スパダフォー経験豊富な経営コンサルタントであり、取締役会の顧問として幅広く働いてきました。 Fortune 500 の経営幹部であり、ダートマス大学とハーバード大学メディカル大学の講師およびプレゼンターでもあります。 学校。