ほとんどの小さな子供たちのように、私はしっかりと把握していませんでした 関節リウマチの複雑さ. 私の母と彼女の母の両方がそれを持っていることを私は知っていました、しかし私の祖母が厚い東部でそれを言った方法 ヨーロッパの訛り—「アーサー・イティス」—は、アーサーという名前の男が彼らの責任者であると私に信じさせました。 痛み。
年をとるにつれ、その状態と、母親の体がひどく傷つき、床に降りて私と遊ぶことができなくなることがあるということについて、徐々に理解が深まりました。 そして、それが一日の終わりに祖母のために温かい足湯を用意するように頼まれた理由でもありました。
しかし、関節リウマチ（RA）の反対側を見たのは、私が成人期に近づくまではありませんでした。 はい、それは私の母の関節痛の原因でしたが、それは話の一部にすぎませんでした。 結局のところ、彼女は残りの部分を隠しました— 倦怠感、脱力感、メンタルヘルスへの影響 —何年もの間、私から、彼女はしたくなかったと説明しました 他に心配事をください.
役割が逆転した後、私が介護者になったとき、RAは関節の痛み以上のものであり、 午前中は非常に機動性があります：彼女が自分のものを確実に手に入れるには、別のレベルの忍耐と理解が必要でした 必要です。 自分が同じような立場にあることに気付いた場合は、関節リウマチの人の世話について知っておくべきことを以下に示します。 介護 専門家、医師、作業療法士。
人の痛みを尊重する
これは明白に聞こえます。もちろん、あなたはあなたが世話をしている人が苦しんでいることを知っています。 しかし、Nicole Brackett、ケア提供および教育マネージャー ホームウォッチCareGivers、それ以上のものがあると言います。 「関節リウマチのある人の在宅介護者として、関節炎による痛みは非常に衰弱させる可能性があることを理解することが重要です」と彼女はSheKnowsに語ります。 「痛みは私たちの注意を引き付けようとする危険信号であり、何が起こっているかに対処できるようにするため、人々に「痛みを尊重する」ようにアドバイスすることも重要です。」
RAは関節痛以上のものであることを理解する
同時に、医師であり共同創設者であるDr. Saurabh Srivastav
関節炎博士は、RAは「単なる関節炎」ではなく、人の体のいくつかの領域に影響を与える可能性があるという事実に注意することが重要であると述べています。 「実際、人々が自分の病気が単に関節の問題であると考えるとき、それはRA患者を際限なく苛立たせます」と彼はSheKnowsに話します。 「はい、RAは最初に関節に影響を与えますが、臓器にも影響を与える可能性があります。」それに加えて、RA自体と状態を治療するための薬の両方が原因となる可能性があります 倦怠感や脳の霧、不眠症、体重の変動、その他の症状に加えて、 慢性の痛み。 「RAはあなたの生き方の隅々まで忍び寄り、多くの患者を孤立させていると感じさせる可能性があります」とSrivastav氏は説明します。 「RAが誰かの生活にどれだけの影響を与えることができるかを理解することは、あなたがより思いやりのある介護者になるのに役立ちます。」
注意を払う
関節リウマチの症状は日々異なる可能性があるため、介護者はその人の不快感のレベルを積極的に観察することが重要です。 「関節リウマチの人は、痛みを和らげて迅速に服用するために薬が必要です」と、 C-ケアヘルスサービスカナダの在宅医療提供者であり医療人材派遣会社である、はSheKnowsに語っています。 「介護者は、RAの人々が毎日どの程度の痛みに対処しているかに注意を払い、その日に必要な休息や運動の量を決定する必要があります。」
同じ方針に沿って、ブラケットは、関節リウマチのある人の介護者は定期的に天気をチェックする必要があるとアドバイスしています。 人によっては幸福に影響を与えるので、気温が変動したときにパターンと快適さのレベルを作成する方法を必ず探してください」と彼女は言います。 ノート。
Caregivingはさまざまな形を取ります
によると ジャネルラフリン博士、 NS UCHealth コロラド州ロングモントのリウマチ専門医は、RA患者の世話をする人々は、複数のレベルでの支援の必要性を認識する必要があります。 「たとえば、患者は、より広いグリップの調理器具、ハンドルタイプのドアノブ、転倒の原因となる可能性のある敷物の取り外しなど、成功するために家庭で道具を必要とする場合があります」と彼女はSheKnowsに語ります。 「関節リウマチの患者は、午前中はこわばりと痛みに苦しんでいるため、午後には予約やタスクのスケジュール設定がより効果的になる可能性があります。」
作業療法士と協力することは助けになるかもしれません
RAは人の生活のほぼすべての側面に影響を与えるため、追加の支援が必要になる場合があります 特定の日常のタスクを実行する-または少なくともそれらのレベルに一致するそれらを達成するためのポインタ 可動性。 そこで、作業療法士（OT）が役に立ちます。 「私たちは、人々が人生の困難にどのように対応するかを理解するのを支援することを専門としています。そうすれば、あなたは人生を生きることができます」と作業療法士であり、 AccessAble Living SheKnowsに伝えます。
また、人の関節が変形して副子が必要になるまで、OTを見るのを待つ必要はありません。 「全身への影響は、教室でボードを見る能力など、単純なことを難しくする可能性があります。 シャワーを浴びたり、家を出たり、高温多湿の気候で機能したりするためのエネルギーを持っている」とアーチーは語った。 説明します。 「OTは、それらを再び簡単にする方法を見つけるのに役立ちます。」
柔軟です
RAは、散発的で、時には突然の症状の変化を伴う慢性症状であり、RA患者の世話をする人はそれを認識する必要があります。 「介護者は愛する人にいくらかの恵みを与える必要があります」とラフリンは説明します。 「いつの日か、彼らは完全に元気に見えるかもしれません。 翌日、彼らは基本的な仕事に苦労するかもしれません。 フレアの変動性と予期しないことは、通常のルーチンを混乱させるため、患者と家族にとって非常に苛立たしいものになる可能性があります。 RAは長距離疾患であるため、柔軟である必要があることを理解することが重要です。」
動く
関節リウマチの人に関しては、ラフリンは「動きはローションです」と言います。つまり、活動的な人は長期的にはより良い状態になる傾向があるため、「身体活動を奨励することをお勧めします」。 これを行う1つの方法は、彼らのエクササイズとストレッチに参加することです。「介護者が彼らと一緒に参加すると、痛みを軽減するために身体活動を行うように促されます。」
しかし同時に、RA患者には良い日と悪い日があることを忘れないでください。 「患者が動き、動き続けるのを見たいと思う限り、これは実際にはRAに大いに役立ちますが、患者を強く押しすぎないようにしてください」とSrivastav氏は説明します。 「良い日には、彼らは自分自身を過度に行使するのは簡単です、そして彼らがそうするとき、それは必然的に痛みと倦怠感によって特徴づけられる非常に悪い日をもたらすでしょう。」
ツールとエイズの使用を奨励する
関節リウマチの人の世話をするとき、ブラケットは、身体的に推奨される補助器具の使用を奨励することが重要であると言います 影響を受けた人への不必要な負担を避けながら、彼らの独立性を最大化するのを助けるための作業療法士 関節。
「多くのRA患者、特に診断されたばかりの患者は、身体障害者であるという考えを増幅するため、ツールやエイズの使用を避ける傾向があります」とSrivastav氏は説明します。 「これらのツールの使用を正常化するのに役立つようにしてください。 シンプルな膝スリーブが日中の可動性を維持するのにどれだけ役立つか、または圧縮手袋を着用して寝ることで朝の手首と手の痛みを最小限に抑えることができることに驚かれることでしょう。」
自分の世話をすることを忘れないでください
他人の世話をすることに集中していると、自分のニーズを無視するのは簡単ですが、そうしても誰の助けにもなりません。 「関節リウマチの人の介護者になるのは難しいかもしれません」とブラケットは言います。 「それは非常にストレスを感じる可能性があり、悲しみを感じたり、睡眠を失ったり、頭痛などの身体的な病気に苦しむことさえあります。 この状態には、身体的サポートだけでなく、RAとともに生きる人がリラックスし、快適で、可能な限り前向きでいることを保証する感情的なサポートも必要です。」
