ジェイミーリンシグラーは多くのことです：大画面と大画面の両方の女優（彼女はでの彼女の役割で最も有名です ソプラノス), 新婚で摂食障害の活動家。 そして今、彼女の勇敢な発表で、彼女はリストにロールモデルを追加することができます。
に明らかにされた37歳 人 その雑誌 彼女は多発性硬化症で10年以上生きています （MS）、身体が神経の外側のミエリン鞘を攻撃し、深刻な神経筋の問題を引き起こす自己免疫疾患。 彼女は、特にテレビのキャリアの中で症状を隠すために一生懸命働いた後、まだ診断を受け入れるのに苦労していることを認めましたが、今では彼女の苦労について話す準備ができています。
「休むことなく長時間歩くことはできません。 走れない。 私にはスーパーヒーローの役割はありません」とシグラーは言いました。 "階段？ 私はそれらを行うことができますが、それらは最も簡単ではありません。 私が歩くとき、私はすべてのステップについて考えなければなりません、それは迷惑でイライラします。」
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多発性硬化症を患っているワシントン出身の33歳の3人の母親であるヴァネッサリチャードは、迷惑でイライラしていると穏やかに言っています。
「私は若いので難しいです、そして私は私を不自由にするこの病気を持っています、そしてそれについて誰もできることは何もありません」と彼女は言います。 「最悪の部分は、あなたが病気に見えないということですが、あなたは間違いなく病気です。 私は常にそれを正当化し、人々に自分自身を説明しなければならないような気がします。」
リチャードは彼女がシグラーに同情し、彼女も多くを失ったと言います 病気. 元ケーキデコレーターだった彼女は、手が力を失ったときに辞めなければなりませんでした。 「でも、実際には、以前のように子供たちと遊ぶことができません」と彼女は言い、9、6、3歳のことを考えているだけで涙を流しました。 「痛い…本当に痛い。」
シグラーは6歳のボーの母親でもあります。
しかし、この病気はおかしなことをする可能性があり、子供について言えば、リチャードは、MSの薬が避妊をキャンセルしたおかげで、今では4番目の子供を妊娠していると言います。 しかし、妊娠するとMSが寛解するので、それは祝福だと彼女は言います。 そして、慢性疲労と痛みにもかかわらずリチャードが戦い続けるのは、この人生、つまり彼女の子供たちと献身的な夫です。
「確かに「あなたは病気にかかっている、私たちはあなたを気の毒に思う必要がある」という柱頭がありますが、私は誰にも、特に私の家族に負担をかけないことを決意しています」と彼女は言います。
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シグラーとリチャードは、MSを持っているほぼ50万人のアメリカ人と世界中の230万人のうちの2人にすぎません。 によると 国民 多発性硬化症 社会。 医師は、多くの軽度の症例が何年にもわたって診断されないため、その数はもっと多くなる可能性があると信じています。 これは、16歳で症状を示し始めたが、30歳になるまでMSの正確な診断が得られず、頭蓋骨を圧迫する頭痛でERに現れたリチャードの場合でした。 医師はついにMRIを注文し、60を超える活動性病変を発見することができました。
リチャードの話はユニークではありません。 多発性硬化症は、視力の変化、筋力低下、倦怠感、めまい、喪失などの症状があるため、診断が難しい場合があります。 モーターコントロールの調整と問題—ストレスとして簡単に取り消されたり、何かと誤診されたりします そうしないと。 一部の人は部分的な麻痺を含む非常に重度の症例を持っていますが、ほとんどの症例は比較的軽度です。 さらに、症状は悪化したり衰えたりする可能性があり、患者は発作の合間に数か月または数年も元気になります。
体の原因は正確には不明です 免疫系 このように自分自身をオンにするが、国立研究所 健康言う 原因は遺伝的、環境的、さらにはウイルス性（または上記のすべて）である可能性があります。 奇妙なことに、赤道から離れるほどMSの症例数が増えるため、最も大きな違いを生む可能性のある環境要因は、北または南にどれだけ住んでいるかです。 （リチャードは、季節の変化が攻撃の最大の引き金であると言います。）性別と同様に、年齢も要因です。 ほとんどの場合、最初に診断されるのは20〜40歳で、女性患者の数は男性の2倍です。 糖尿病、甲状腺疾患、腸疾患も多発性硬化症になるリスクを高める可能性があります。
治療法はなく、病気は時間とともに徐々に悪化しますが、予後は一般的に良好ですが、 NIHを報告します. この病気は衰弱させる可能性がありますが、致命的とは見なされず、寿命を縮めるようには見えません。
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しかし、いくつかの有望な治療法があり、最も一般的なのはベータインターフェロンや免疫系を抑制し、それ以上の神経損傷を防ぐ他の治療法です。 Tecfidera Siglerが言うように、ステロイドや他の薬は彼女を助け、症状を管理し、発作を短縮することができます。 さらに、患者は熱や過度の活動を避けることによって自分の生活を変えることが奨励されています、 によると NIH。
このすべての不確実性に直面して、リチャードがしがみつくのはこの希望です。 「私が最初に診断を聞いたとき、私はそれが死刑判決だと思いました」と彼女は言います。 しかし今、彼女は擁護者になりたいと言い、他の人の病気を助け、より多くの人々、特に極北に住む人々にスクリーニングを受けるように勧めています。 「私たちが知るほど、より多くの研究があり、私たち全員が必要とする答えを得なければならない可能性が高くなります。」
