カリフォルニアのワインカントリーにひっそりと佇むホテルのベッドに横になっていた夫は、私の方を向いて、暫定的に私の手を覆いました。 彼の目は広くて幸せで少し涙を流していました。 「私たちはそれを理解します」と彼は約束しました。
コンビニエンスストアの妊娠検査で2本のピンク色の線を見たばかりの多くの父親のように、彼は少し息を切らしていましたが、おそらく他の人よりも少し驚いていました。 私の夫は四肢麻痺の車椅子使用者で、何年も前に首を骨折して脊髄損傷を負っています。 彼は健康で活動的ですが、出産と 父性、どうなるかわかりませんでした。 私たちの医者は、少なくとも高価で侵襲的な手順なしで、私たちが想像することができるという不確実性について私たちに警告しました。 私たちは長い間待つことと多くの心痛に備えていました。 しかし—驚き！ —私は医学的介入を必要とせずにすぐに妊娠しました。 私たちはわくわくしました—そしておびえました。 （私たちはまだ大学院にいて、靴箱サイズのアパートに住んでいて、夫の新しい教育の仕事の期日の月に国を越えて移動することを計画していると言いましたか？ うわぁ！）
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私たちの経験はそれほど珍しいことではないことがわかりました（おそらく産後のクロスカントリーの動きを保存してください）。 毎年約12,000件の脊髄損傷が新たに発生しており、これは最も一般的な長期障害の1つであり、ほとんどのSCI患者は男性です。 脊髄損傷のある男性の多くは父親になることを心配していますが、SCIを使用している男性の車椅子ユーザーの80％は 体外受精のような生殖補助医療の介入を受けた人もいれば、生物学的な父親になることができる人もいます。 それなし。
しかし、出産することは、障害のある親（または複数の親）を持つ家族を始めるための最初のステップにすぎません。 教育プログラムからサポートグループの拡張ネットワークまで、障害児の親が利用できる多くのリソースがありますが、障害のある親は必ずしもそれほど幸運であるとは限りません。 特にSCIの父親や障害のある親のパートナーを対象としたリソースを探し始めたとき、そこにある情報が非常に少ないことに驚きました。 私たちのように、多くの新しい障害のある親は道に迷っていると感じなければなりません。 「どのベビー用品が私たちに役立つでしょうか？」 疑問に思いました。 「私たちは両方のおむつを交換できますか？ 車椅子対応のベビーベッドはありますか？ ベビーカー？ もしそうなら、私たちはそれらを買う余裕がありますか？ 小児科医と教師は、私の夫を子供の人生における平等なパートナーと権威として扱いますか？」
すべてが宙に浮いていたようで、決定的な答えを見つけるのは大変でした。 それでも、私たちはそれを処理できると確信していました。 定義上、 障害 多くの場合、DIYアプローチが必要であり、子育て（全員の柔軟性が要求される）も例外ではありません。 私は、脊髄損傷のある父親とその（主に健常者の）パートナーに、彼らがどのようにして子育てをうまくナビゲートするかを調べました。 脊髄損傷のあるすべての親は、異なる一連の身体能力を持っています—一部の親は多くの身体能力を必要とするかもしれません 援助、他の人はほとんどまたはまったくない—そして多くの父親は回避するための創造的な方法を見つけました 課題。 ベビーカーやベビーカーなどの大量販売されているベビー用品は、通常、障害への適応を念頭に置いて作られているわけではないため、使いやすさは有用な特性です。
息子が生後わずか3か月の時から夫が両方の子供たちの主介護者であるシェリーP.は、2人の子供たちの父親である夫のその特徴を大切にしています。 「私の夫は非常に創造的で機知に富んでいます。私たちはロッククライミングのウェビングからハーネスを作りました。 子供たちが這っているときに床からすくい取って彼の上に置くことができるように、背中のハンドル ラップ！"
SCIを持つある父親は、障害を持つ父親にとって1対1の時間が特に重要であるとシェリーに同意します。 「初めて赤ちゃんと一緒にいるのが怖かったのですが、それが必要であり、ある程度の柔軟性があれば大丈夫だと思いました。 結局、私たちは素晴らしい時間を過ごしました。そして今、私は彼女と1対1の時間を大切にしています。」
他の親と同じですが、程度は異なりますが、創造性の精神と前向きな姿勢 問題解決は、SCIまたはその他の障害を持つ父親とそのパートナー（障害者または いいえ）。 家族の力のダイナミクスは、一方のパートナーが無効になっていて、もう一方が無効になっていない場合にも注意が必要です。 親の役割を交渉することはどのカップルにとっても挑戦ですが、片方の親が車椅子のユーザーである場合、 子育ての日常的な要求は、コミュニケーションの流れを混乱させたり、健常なパートナーがデフォルトの権威になる状況を作り出す可能性があります 形。
9、5、3歳の3人の子供の母親であるNina W.は、息子が夫に背くか、彼を権威者と見なさないのではないかと心配していると言います。 障害のある父親の健常なパートナーにアドバイスを提供するニーナは、あなたの配偶者をバックアップすることが重要であると主張します。 「私の最善のヒントは、子育てと規律についてパートナーに率直で正直であることですが、配偶者を圧倒しないでください…あなたはこれまで以上にチームである必要があります。」
一部の障害のある父親は、彼らの重要な他の人が効果的に親になる能力に疑問を呈するのではないかと心配しています。 夫のジェームスと一緒に生後13か月の息子の母親であるアンは、一般の人々の反応は時々感じることができると言います 汚名を着せたり、見下したりして、次のように述べています。 家族。"
脊髄損傷のある父親は、障害のある父親として直面した主な種類の差別として、障害のある個人の能力または能力に関する他の人の仮定を引用して同意します。 「それはほとんどがかなり微妙で、私たちが子育てのタスクをどのように達成するかについて「好奇心」があり、しばしば望まない「助け」を提供するという形でです。」 要求された助けを歓迎するかもしれません、彼らが世界でどのように動くかのために親としての誰かの有効性またはその欠如の推定はイライラしています 多くの人にとって。
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障害のある子育ての利点について尋ねられたとき、多くの親は忍耐、共感、 オープンマインド、自給自足と自信の感覚、そして自分自身と彼らの両方の違いへの敬意 子供達。 家族のSCI子育ての旅について幅広く執筆しているブロガー、クリステンサックスは、彼女のいくつかの肯定的な側面を挙げています。 夫の障害に対する娘の態度と発達。これにより、娘はより深い心の知能指数を発達させ、 成熟。 「私の夫は私たちの娘に対して多くの忍耐力を持っています—確かに私よりも忍耐力があります。 彼は、ほとんどの場合、彼の言葉を使用するだけで彼女を減速させ、集中させる親です。 彼は物事を非常によく説明します—感情的な時間を通して彼女を助ける方法についての考えから物理的な仕事を完了する方法についての指示まで。」
私がこれを書いているとき、私は6週間で期限が切れます。 多くの将来の父親のように、私の夫はすぐに興奮し、彼の心からおびえています。 しかし、親が成功するのに役立つ資質のストロークが追加されています。対話、柔軟性、そしてあなたが正しく理解するまで混乱する意欲があります。私たちはうまくいくと確信しています。
