匿名でハンナ・ヒコックに言われたように（名前は変更されました）。
私は23歳のときに娘のAvaを出産しました。 私は9週間早く緊急帝王切開をしました、そして彼女は恐ろしく小さい2ポンドの重さでした。 私の妊娠中、彼女が正常に発達していない可能性があるという危険信号がありましたが、彼女が生まれるまでそれが何を意味するのかは不明でした。 誕生自体は十分にトラウマでしたが、それに加えて、私は一人で、夫や家族がいなかったので、それは恐ろしいことです。 思いやりのある医師と看護師の素晴らしいチームができたのは幸運でした。麻酔科医が仕事を終えた後も、配達中に手を握って勇気があると言ってくれたことを決して忘れません。
振り返ってみると、私は若すぎてその年齢でこのような重い状況に対処することはできませんでした。特に、ほとんどの場合、私は自分でそれを行っていたからです。 私の現在の元夫であるAvaの父親は、数歳年上で、彼のキャリアに非常に集中していました。 その結果、彼は私の妊娠のほとんどの間周りにいなかったし、出生前の1回の約束にたどり着きました。 彼は仕事のためにAvaの誕生を逃しましたが、それは本当に乗り越えるのが困難でした（彼は今でもそれを後悔していることを私は知っていますが）。
「私は彼女を1か月以上抱きしめることができませんでした。」
次の数ヶ月はNICU（新生児集中治療室）で過ごした旋風でした。 Avaの健康状態はとても感動的で、私は多くの時間を過ごしながら状況を理解しようとしていました。 私ができる限り彼女は、数時間ごとに母乳を汲み上げ、産後うつ病と闘い、 帝王切開。 Avaはとても小さくて壊れやすいので、1か月以上彼女を抱きしめることができませんでした。その後、週に数回だけ数か月間彼女を抱きしめることができませんでした。 これは彼女との絆を非常に難しくしました。
病院には新しい母親のための支援グループがありましたが、私の状況、そしてまだ不明確で発展しているAvaの状態は他の誰とも違っていたので、私はまだ孤立していると感じました。 双子や三つ子を持っているお母さん、赤ちゃんが心臓手術を受けているお母さん、そして赤ちゃんが体重を増やす必要があるお母さんがいました。 私はこれらの女性が苦労していないと言っているわけではありませんが、私（とAva）が置かれたままでいる間、私は彼らが行き来するのを見ました。 しばらくすると、誰とも関係がなく、とても孤独を感じたので、行くのをやめました。
「私は彼女がすぐに帰宅しないことを受け入れ始め、ベビーベッドを分解しました。」
数ヶ月が経つにつれて、私はAvaの健康状態がどれほど長期的で深刻であるかを理解し始めました。 彼女は最終的に、精神的にも肉体的にも正常に発達するのを妨げる非常にまれな症候群と診断されました。 彼女は自分で呼吸することができず、話すこともできず、身体能力も非常に限られていました。 彼女は生後6か月のときに、治療とリハビリテーションを提供する長期施設に移りました。 約40分で、週に3日働いていたので、毎日彼女に会えなくなり、大変な移行でした。 夫と私は、Avaがすぐに帰宅しないことを受け入れ始め、出産前に設置した保育園でベビーベッドを分解しました。
Avaが5歳のとき、夫と私は離婚しました。 私たちの関係には、Avaのような子供を持つという課題によってのみ悪化する問題がありました。 私たちは別々に彼女を訪ね始め、私たちの生活を前進させました。 彼女は現在8歳で、素晴らしいチームによって世話をされているフルタイムの施設に住んでおり、私は少なくとも週に数回彼女を訪ねています。 私の旅の始まりであるAvaの子育ては想像を絶するほど困難であり、私が期待したものではありませんでしたが、その結果、信じられないほど驚くべきことが私の人生にもたらされました。 彼女は話すことも話すこともできませんが、大きくて、元気で、独特の性格を持っています。 私は、Avaが経験した困難にもかかわらず、遊び、人生を楽しみ、幸せな子供になる能力を見ており、それは私に多くの視点と成長を与えてくれました。 私はあなたが彼女のような人に会ったことがないことを保証します、そして私は彼女を私のものと呼ぶことを非常に特別に感じます。
「私はあなたが彼女のような人に会ったことがないことを保証します、そして私は彼女を私のものと呼ぶことを非常に特別に感じます。」
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初日から、Avaは自分のやり方で物事を行ってきました。これは、周りの私たちにとって非常に不可解なことですが、愛らしい、面白くて、とても魅力的でもあります。 彼女がしていることすべてをただ笑わないようにするのは難しいです。彼女はトラブルを見つけるのが大好きで、ちょっとこっそりすることができます。 彼女は最近、フックを外して呼吸管に戻すことを学びました。また、ルームメイトのおもちゃを盗むために部屋を横切って走ることができるように、フックを外すこともあります。 これは、私たちが扱っている勇気のレベルの一例にすぎません。
明らかな健康上の問題を除いて、彼女を母親にすることで最も難しいことは、目標が何であるかを理解することです。 Avaは私が今までに知った中で最も頑固な小さなものであり、彼女が道を進んでいる限り、彼女はとても幸せです。 しかし、あなたが彼女に何か新しいことを教えようとしたり、彼女にやりたくないことをさせようとした瞬間、彼女は戦います あなた。 彼女が年を取るほど、彼女のタンタルはより強く、より危険になります。 それらは、歯を磨くのと同じくらい簡単なことによって引き起こされる可能性があります。彼女は、呼吸管や栄養チューブを抜くことで抵抗します。 自立を学ぶことはとても重要なので、私は彼女を強制しようとしますが、機械がビープ音を鳴らし、彼女の数が減っているので、彼女が勝つポイントに達することができます。 だから私はいつも自分と戦っています。
「彼女を母親にすることで最も難しいのは、目標が何であるかを理解することです。」
Avaは、床に座ってiPadで1日10時間遊んでいるのが一番幸せです（私のお母さんの友達は実際に これに関係します！）しかし、彼女は学びも成長もしません、そして私は彼女を変えて入浴したくありません 彼女は20歳です。 私の挑戦は、満足するために彼女に道を譲るかどうかです。その場合、彼女は 基本的には永遠に幼児になります—それとも私は私の日々の大部分を彼女に学ばせようとして彼女と過ごしますか 成長しますか？ 彼女の施設（または世界の他の場所）には、彼女と比較できる子供が文字通り他にいないので、私たち全員がこれを理解しています。
状況は確かに孤立している場合もありますが、ほとんどの場合、人々はAvaに非常に敏感で甘いです。 彼女の状態、性格、そして私たちの生活について人々が私に正直な質問をするとき、私は大好きです。 より多くの人々が状況について正常に行動するほど、それを孤立させることは少なくなりますが、同時に、私は これはかつて私にとっても非常に異質な世界であり、人々は何を言うべきか、どのように言うべきかを常に知っているとは限らないことを忘れないでください 行為。 私が愛する人々からの励ましは、私の人生で最も支えとなるものです。 私の友達は素晴らしく、私が病気で彼女に会えなかったとき、Avaと1日を数回過ごしました。 私の兄弟は本当に遠くにいてあまり訪れることができませんが、いつもチェックインしていて、私は元気だと言っています。
「人々は、何を言うか、どのように行動するかを常に知っているわけではありません。」
離婚後、また付き合うまで少し時間がかかりました。 私がそうしたとき、私は彼女について話すことを選んだ人に非常にうるさく、それがどこにも行かないのを見なければ、私が1か月以上会っていた誰かに彼女について言及しないことがありました。 私の人生の大部分が彼らにとって謎だったとき、彼らが私を知っていると彼らが思ったのは罪悪感を感じましたが、時々それは正しく感じられなかった（または私は要点を理解しなかった）。
早い段階でとても快適に感じ、すぐにAvaについて話すことができた他の人々がいました。 私は2年以上前から付き合っていて、いつも私を支えてくれて、私を快適にさせてくれました。 その上、彼はAvaのすべてのケアについて訓練を受けており、最大限の努力を払っています。 それは時々私たちの関係における挑戦ですが、私たちはチームとしてうまく働き、それは多くの方法で私たちを結びつけます。 彼が人生でどれだけAvaを望んでいたかによって、彼がどれほど私に献身しているかをすぐに知ることができました。
過去数か月間、ほとんどの週末にAvaを日帰り旅行で家に持ち帰りました。これは、彼女と私たちにとって大きな新しい一歩です。これは素晴らしく、やりがいのあることです。 彼女と一人でいることは難しいかもしれません、そして彼女の人生が依存しているこのすべての重い医療機器で彼女の世話をすることは完全に責任があります。 彼女は常に私の注意を必要としており、私は彼女の人工呼吸器、酸素タンク、給水ポンプ、バッテリー、充電器、供給バッグ、チューブ、薬、呼吸療法を管理しています。 Avaは常に新しい体験に興味を持っているとは限らないため、iPadで遊ぶのが簡単になる（そして彼女が幸せになる）ときに、私たちがこの余分な作業をすべて行っているように感じる日もあります。 それは、彼女を幸せにするものと彼女にとって最良のもののバランスを見つけることです。
「彼女は人生のすべての人に喜びと楽しさを探すように示していますが、人生は通常私たちに道を譲ることはありません。」
時には非常にストレスを感じることもありますが、彼女を家に連れて帰ることは、彼女が成長し、 外の世界、そして私たちは彼女とプライバシーを持って、比較的通常の方法で遊んだり、一日を過ごしたりすることができます 初めて。 入浴時間は私たち二人にとって一日のお気に入りの部分です。その後、夕食を作っている間、彼女が遊ぶためのおもちゃの小さなエリアを設定します。 私たちはついに私たちの家庭生活と私たちのAva生活を組み合わせることができます。 彼女が私たちの家を認識し始め、ますます快適になり、その一部であると感じるのを見るのは非常にやりがいがあります。
この旅の最良の部分は、幸運にもAvaを知ることができることです。 私は多くの医学的困難について言及しましたが、それを除けば、彼女は素晴らしい小さな人です。 彼女がどれほどユニークで勇気があるかを説明する言葉を見つけたことがありません。 彼女と比較できる人は他にいません。 彼女は最初、赤ちゃんとして私を驚かせました。彼女は多くの医学的エピソードと戦い、立ち直る能力を持っていました。彼女が成長するにつれて、私は彼女が幸せで、遊び心があり、面白くする能力に驚いています。 彼女は「クール」と「アンクール」の概念を理解しておらず、本物の好きなものが好きです。 彼女は日々の視点を持っており、人生は通常私たちに道を譲らないものの、人生のすべての人に喜びと楽しさを探すように常に示しています。 私は彼女を見ることによって、そしてまた彼女のために戦うことによって、私がたくさん扱うことができることを学びました。 一番楽な日でもいつも大変ですが、私たちはそれを理解しており、彼女、私、そして私たちが成し遂げた小さなチームを誇りに思っています。
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