6歳のとき、私の娘は身長の90パーセンタイルにあります。 彼女と彼女のクラスの別の女の子は長い間最も背が高いために縛られてきました。 それについての彼女のコメントに会うすべての人。 「彼女はとても背が高いです」と彼らは言います。 そして、私はただ微笑んでうなずきます。
彼女 は 背が高いので、彼女は自分より年上に見えます。 そして最近、私が彼女を私たちのBOBベビーカー（明らかに成長しなくなった）に縛り付けたり、食料品店のカートに乗せたりすると、必然的に見た目が良くなります。 毎回。
過去にもコメントがありました。 ディズニーワールドとユニバーサルスタジオで、私が彼女のベビーカーに車椅子のタグを付けてもらい、スキップできるようにしたとき 彼女がそのベビーカーから飛び降りて、 乗り物。 ある時、男性は実際に私が聞くのに十分なほど大声で言う神経を持っていました。「これは今日の世界の何が悪いのかです。 誰もがすべてを利用し、それは物事を正しく行う私たちの人々を台無しにします。」
ぐるぐる回らないで、私たちの日を台無しにするだけのシーンを作成するのに、私のすべてが必要でした。 代わりに、私はその乗り物に私の小さな女の子を追いかけ、人々はそうではないことを静かに思い出しました 私たちの話を知っている.
しかし、私の子供がそこにいなかったら、私が言ったことは次のとおりです。
私の娘が4歳のとき、ベビーカーに乗ったあの大きな女の子が極度の痛みを経験し始めました。 それは彼女の首から始まり、緊急治療室を訪れた結果、髄膜炎の診断で終わると確信していました。 しかし、彼女は髄膜炎を患っていなかったので、私たちは送り出されました—数日後にMRIのために戻ってくるように頼まれました。
「万が一に備えて」と彼女の医師は言い、彼女の頭の中の腫瘍を探していたとほのめかした。 それも元気に戻ってきました。 そして、次の数か月で続いたのは、より多くの検査、より多くの病院訪問、より多くの医師の予約と専門家、私の小さな女の子のためのより多くの痛み、そして答えよりも多くの質問でした。 何度も何度も。
彼女の最初の症状から4か月後、私たちはついに診断を受けました：私の娘は 若年性特発性関節炎（JIA）. はい、子供は得ることができるので 関節炎 それも。
私の娘の診断の前に、私の 関節炎の理解 限られていた。 それは高齢者が開発したものであり、時間の経過とともに関節や骨がすり減るのは苦痛でしたが、避けられないことだと思いました。
それは私の娘が経験していることではありません。
彼女が持っているのは 自己免疫状態. 彼女の体は自身の関節を攻撃し、炎症、痛み、そして永続的な関節損傷の可能性をもたらします。 JIAはまた、眼にも影響を与える可能性があるという点で成人関節炎とは異なります。 JIAの子供たちの24％がブドウ膜炎と呼ばれる状態になり、それらの子供たちの12％が失明します。 治療しても。
JIAを治療するために、私の娘は2年以上、免疫系を落ち着かせて攻撃をやめることを目的とした毎週の化学療法レジメンに費やしました。 ディズニーとユニバーサルスタジオへの旅行の両方で、私たちは彼女のショットを私たちと一緒に持っていかなければなりませんでした。 薬自体はJIAを制御するのに役立ちますが、それは彼女の頭痛、吐き気、および極度の倦怠感を引き起こします。
私たちは彼女のベビーカーを使用します。それは、彼女が外に出て、他の方法ではできないかもしれないことをすることができるからです。 彼女がフレアしているとき、または長距離を歩く必要がある場合、ベビーカーは必要に応じて飛び乗ることができるバックアップを提供します。 それは彼女が自分自身を擁護し、彼女の体に耳を傾けることを可能にします。 そうしないと、一度に何日もベッドに着地する可能性があるからです。
真実は、私は可能な限りこのベビーカーを搾乳しているということです。 それが遊園地に私たちをもたらす特典のためではなく、次のステップが車椅子であるためです。 私は彼女の状態の何人かの十代の若者たちを知っています。 常に使用できるわけではありませんが、フレア中や外出中に、子供が扱える以上の歩行が必要になる場合があります。 現在、娘のベビーカーを使用しているのと同じです。
娘の状態が時間の経過とともにどのように進展するかに応じて、車椅子は彼女の将来にとって非常に現実的な可能性です。 そして、私はその準備ができていません。 それがどのように私に感情的に影響を与えるか、それがどのように彼女に自分自身について感じさせるか、そしてそれがどのようにあなた方の何人かに私たちをさらに判断させるかについて。
それが問題だからです。彼女はおそらくまだ歩くことができるでしょう。 彼女はその車椅子から起き上がってトイレを使用したり、車に乗り降りしたり、興味のあるものを見に行ったりすることができます。 そして、人々は彼女を見て、その椅子から降りたり、ハンディキャップのある場所に駐車したりして、それが詐欺だと思うでしょう。 彼らは私たちが誰であるか、彼女が誰であるかを知っていると確信し、判断します。 彼らは息を切らして何か嫌なことをつぶやくかもしれません。
しかし、彼らは真実を知りません。それは、私が彼らの隣に立って、 元気 この状態が私と私の娘をもたらす地獄の上の子供。 しかし、私にはその選択がないので、代わりに私たちがいる状況を最大限に活用します。
そして時々、それは私の非常に背が高くて健康に見える子供がベビーカーに乗ることをまだ許可することを意味します。 見た目はだまされる可能性があるからです。 これは、次に年長の子供がまだ動かされていることの適切性に疑問を抱き始めたときに、あなたが考えてくれることを願っています。
