母親の子供への愛情の深さは計り知れないとよく耳にしましたが、娘と私が底なしの海に投げ込まれるまで、私は自分自身を知りませんでした。 ドラベ症候群. DSは基本的に本当に悪いタイプのてんかんです—そしてDSで子供を育てるということは発作（たくさんの発作、非常に長い発作、そしてあらゆる種類の発作）を意味します。 しかし、それだけではありません。
ドラベ症候群は乳児期に始まり、悲劇的な病気の長いリストが付属しており、治療不可能で進行性であると考えられています。 NIHによると、ドラベ症候群の推定10〜20％ 患者は成人期まで生き残れません。 毎週、別の子供が睡眠中に突然静かに亡くなります。
娘のシャーロットは、生後3か月のときに初めて発作を起こし、そのとき私は私の愛の深さにさらされました。 シャーロットが手に負えないほど押収し、麻薬を試したり失敗したり、臨死体験をしたり、彼女の悲劇的な能力喪失を目の当たりにした5年後、私はついに娘を家に連れて帰りました。 しかし、私が彼女の人生の終わりになると思ったのは、実際には驚くべき始まりになりました。 現在CBDまたは麻抽出物として知られているカンナビジオール —それをあなたが望むものと呼んでください—シャーロットの命を救いました。
シャーロットでの私の妊娠は、超音波で2人の赤ちゃんを見つけたのと同様に、それ自体が驚きでした。 シャーロットと彼女の双子の妹、チェイスは、期日にふっくらと健康に生まれました。 彼らの兄と父と共に、私たちは5人家族として忙しい新しい生活を始めました。 しかし3か月後、シャーロットは最初の発作を起こしました。 30分でした。 ERでは、すべてのテストが陰性であり、私たちは家に帰りました。答えはなく、新たに慰められない女の赤ちゃんがいました。 毎週、発作が起こりました：30分、60分、4時間。 毎回、彼女は病院に駆けつけられ、ミリオンダラーワークアップを与えられました。 医者はすぐに彼女の静脈へのアクセスを失いました。 彼女の額は一般的な場所でした。 でこぼこの救急車で彼女の脛骨にIV針をねじ込む方法を学びました。 見知らぬ人に助けを求める方法を学びました。 私は、小児ICUで、叫び声を上げるシャーロットを抱きしめ、母乳で育てながら、あらゆる種類のワイヤーやチューブに接続して、2人の小さな子供をバックパックに入れて運ぶ方法を学びました。 てんかんについて学びました。
彼女はまだ診断を受けていなかったので、私は毎日の発作薬を拒否しました。 医師は私を児童保護サービスに報告しました。児童保護サービスは、彼女が麻薬を始めなかった場合、シャーロットを家から連れ去ると脅しました。 私たちは多くのてんかん薬を始めましたが、どれも赤ちゃんでテストされたことはありませんでした。 すべてが失敗し、大規模な発作が続きました。 多くの場合、薬は新しい発作タイプをだまします。 薬＃7の初日、私の娘は爪をはぎ取り始めました。 私は彼女の血まみれの指先を覆うためにミトンを購入しました。 別の薬で飲み込むことができなくなったため、胃にポートを配置する手術を受けました。
別の薬で—最初の10代の用量で—シャーロットは完全に話すのをやめました。 彼女はただ叫んだ。 私は彼女に特別なトーキングマシンと言語聴覚士を雇って、その使い方を教えてもらいました。 シャーロットは発作中に呼吸を止め始めたので、酸素マシンが私たちと一緒に帰ってきました。 彼女の心臓は数回止まり、助けが来るのを待っている間、私はCPRを施行しました。 私は5つの病院用バッグを常に正面玄関のそばに詰めて準備していました。
最後に、私はシャーロットの組織を遺伝子検査のために研究室に送り、診断を受けました。 それは最悪のシナリオでした。 ドラベ症候群。 彼女はこれから「成長」しませんでした。 彼女はこれで死ぬでしょう。 彼女は最後の最後の投薬を始めましたが、失敗しました。 科学に見捨てられ、希望がないので、私は彼女を家に連れて帰り、ホスピスプログラムに入れました。 彼女が家で、平和に、私の腕の中で死ぬことを可能にするために。 私は彼女と一緒に落ち着き、人生の終わりの苦しみを和らげるために薬を研究しました。 医療用マリファナを見つけました。
私たちは医療用マリファナが合法であるコロラドに住んでいましたが、彼女はほんの小さな5歳の子供でした。 この若者に法的な許可が与えられた人は誰もいませんでした。 それで私は大麻について学びました。 私は、研究が合法である他の国の電話科学者に翻訳者を雇い、州のマリファナ規制当局との電話に彼女の医療専門家のチームを含めました。 私はコロラドに小児科のレッドカードを渡すように説得しました。これにより、合法的にマリファナを与えることができました。 私は雑草を購入してテストしました。 治験と投薬スケジュールを書きました。 私はすぐに、人を「高く」する大麻のなじみのある成分であるTHCが、他のすべての薬と同じように、実際に発作の増加を引き起こしたことを正確なミリグラムで知りました。 それは別の失敗のようでした。 それまで…
私は別の大麻化合物であるカンナビジオールを深く掘り下げました。これは現在CBDと呼ばれています。 THCのように陶酔感（または発作）を引き起こしませんでした。 代わりに、それは実際に抗けいれん薬としてマウスで可能性を示していました。 しかし、当時、それはほとんどどこにも見つかりませんでした。 私が購入してテストしたすべての雑草の中で、カンナビジオールが含まれているサンプルは1つだけで、栽培者には何も残っていませんでした。
シャーロットの発作は24時間30分ごとで、1日あたり50回の大発作でした。 彼女が経験した貴重ないくつかの意識的な瞬間は、泣いて過ごしました。 私は薬局を訪れるのをやめ、臭い植物の袋を買うのをやめました。 検索を終了しました。 私が必要としていたものは単に存在しませんでした。 私たちは一緒に家に腰を下ろし、彼女の小さな体がどれだけ多くかかるのだろうかと考えました。 私は彼女の苦しみを終わらせたかった。 彼女がそう望むなら、私は彼女にこの地球を去るという私の祝福を与えました。 彼女の双子の妹と兄は、それぞれが彼女の最後であるかのようにおやすみなさいと言い、彼らは毎朝、彼女がまだ私の腕の中で生きているかどうかを確認するために目を覚ました。 はい、うなずいて、毎日始めます。
ある晩、シャーロットを捕まえて子供たちのために夕食を作っていると、ドアベルが鳴りました。 私の何千もの大麻電話の1つが、私の家に別のポットファーマーを上陸させました。 彼の名前はジョエル・スタンリーでした。 セブン スタンレーブラザーズ コロラド州の医療用マリファナ事業を経営し、主に癌患者を支援しました。 ジョエルは、植物がTHCを超えて他に何を提供できるかを知りたがっていましたが、カンナビジオールが多く、THCが低い植物を育てていました。 彼はシャーロットを開催し、彼の最初のてんかん発作を目撃し、癌とTHCについて話しました。 私は彼にCBDとてんかんについて知っていることを話し、それから彼は彼の植物について私に話しました。 私の心は競争した。 この人は本物であり、シャーロットを助けることに同意するでしょうか？
私たちは計画を立てました、そして彼は私のすべての非常識な要件のために乗り込んでいました。 それは有機的に育てられなければなりませんでした。 それがうまくいったら、私は永遠に十分なものが必要になるでしょう。 サードパーティによる最高品質のラボテストが必要でした。 植物プロファイルの一貫性を確保するために、組織培養する必要がありました。 私はこれを測定可能な有機オイルベースで必要としていました。 彼女は飲み込むことができず、確かにこれを吸うつもりはありません。 ブランド医薬品のように、5％未満の許容誤差が必要でした。 何度も、すべてが高価で困難であり、彼はそれに心から同意し、彼自身のいくつかを追加しました。
ジョエルと彼の兄弟は、植物が収穫されてテストされたときに仕事に行き、戻ってきました。 シャーロットは彼女の裁判を始めました。 私は注射器への最初の投与量を測定し、臭い油を彼女のチューブポート、彼女の無意識の体に押し込みました。
私は時間を記録し、詳細を細心の注意を払ってグラフ化することを計画しました。 その最初の30分をグラフ化するための発作はありませんでした。 発作なしでもう1時間刻みました。 24時間後、シャーロットはまだ押収しませんでした。 2日目は過去に這い、発作はありませんでした。 七日間。 発作がゼロの丸1週間。 彼女の明るい青い目が開き、私たちは彼女の小さな声が「ママ」と言うのを聞いた。 シャーロットは8年間毎日オイルを服用しており、他の薬は服用していません。 彼女の発作は抑制されており、彼女の人生は非医療的です。 彼女はCBDの有効性の証であり、歩いたり、話したり、食べたり、呼吸したりしています。
シャーロットの新しい人生のリース以来、多くのことが起こりました。 スタンレーブラザーズは、彼女に敬意を表して植物の名前を変更できるかどうか尋ねました。 シャーロットのおくりもの. CNNは、サンジェイグプタ博士とのドキュメンタリーを通じて彼女のサクセスストーリーを共有しました。 雑草. 多くの人々が彼らの愛する人のために合法的に植物を試すためにコロラドに群がりました。 コミュニティ全体がCBD運動の周りに集まり、私たちは支援するために非営利団体を始めました、 思いやりの領域、息子もCBDで成功を収めた母親であるヘザージャクソンが率いる。 州法は、合法的なCBDと医療用マリファナの使用を許可するために、戦士の両親と患者によって急速に変更されました。
私も作成しました 今すぐアクセスするための連立、政治的非営利団体、国家および国際的な改革努力を支援する。 ダースの州がCBDを取り巻く法律を迅速に可決した後、連邦政府は、大麻がスケジュールIの薬物としてリストされている規制物質法からCBDを削除する最初の法案を作成しました。 大麻、麻、CBDの法律が修正されるまで、シャーロットが許可されているものにアクセスできない人々がいるでしょう。
旅は終わりではなく、もはやシャーロットだけではありません。 彼女は、苦しみを和らげる可能性のある治療を試みるという基本的人権のチャンスに値する、コミュニティ全体を代表する顔の1つにすぎません。 現在、シャーロットの人生は、薬や病院への旅行の数（両方ともゼロ）ではなく、笑顔と笑い、愚かな喜び、ビーチ、ハイキングなどで測定されています。 家族全員がシャーロットを通して癒されました—そして彼女のような他の人たちも癒す機会を持つように風景を変えることを通して。
