時々、私たちのお母さんの腸を聞くことは私たちが親として持っている最も重要なスキルです。 息子がけいれんを始めたときに何かがおかしいという本能を信じていなかったとしたら、彼は医者が何年も見逃していた複雑な神経障害と診断されたことがなかったかもしれません。
私が初めて彼を奇妙な頭と首の動きのために医者に連れて行ったとき、彼は7歳でした。 彼は私たちの裏庭のトランポリンにぎこちなく倒れ、それ以来彼の首は彼を悩ませていました。 一日中、彼は首を弾くという奇妙な試みのように見えたので、頭を後ろに振りました。
なぜそうするのかと尋ねると、首が痛いからだと言われました。 診療所では、X線検査で損傷は見られませんでしたが、安全のために、彼は息子に痛みを和らげるためのネックブレースを処方しました。 首のフレイルが治まるまでには1年近くかかりますが、その代わりに、息子は新しい厄介な習慣を身に付けました。鼻からすばやく鼻を鳴らし、通常は2回で一日中行います。
もっと：医療アドバイスを求めてインターネットを利用するお母さんを嫌いにならないでください
最初は彼が何かを思いついたと思ったので、私は典型的なお母さんのことをしました。 私は彼の胸と上唇にヴィックスをこすりつけ、夜に彼の部屋で除湿機を使用し、そして彼の欲求不満に、彼に一日中繰り返し鼻をかむように頼んだ。 どれもうまくいかなかったので、もう一度彼を診療所に連れ戻しました。 「アレルギー」と言われ、ジルテックとフロナーゼの処方箋が与えられましたが、どちらも絶え間ない嗅ぎタバコを止めませんでした。
最終的に、彼は新しい、そして同様に厄介な症状を追加しました：咳払い。 たくさんの咳止めドロップを含め、私は彼を助けるためにあらゆることを試みましたが、「やめろ！」と叫ぶ以外に何もありませんでした。 咳が一瞬以上消えるでしょう。 彼が私の隣の部屋で眠ったとき、彼の鼻と喉からの絶え間ない音が後退したことを私は感謝しました。
約4か月後、嗅ぎタバコと咳は消えましたが、首のフレアリングは元に戻りました。 私は途方に暮れた。
「首を上げ続けると首が痛くなる」と私は彼に警告した。
「私は元気です」と息子は—その時までにほぼ9歳で—答えました。
その後、1か月後、新しい動作が出現しました。強制的なまばたきです。 彼は最近眼鏡の処方箋をもらったばかりで、まばたきは関係があると思いました。 私が彼を眼科医に連れ戻したとき、彼らは徹底的な検査をしましたが、何も悪いことは見つかりませんでした。
「彼はおそらく新しい眼鏡に順応しているだけです」と検眼医は言いました。
もっと：なぜ幼児はADHDの治療を受けているのですか？
このパターンはもう1年続きました。 私は医者を信頼し、息子が薬が効かないというひどいアレルギー、トランポリンの落下による慢性的な首の問題、そして彼が眼鏡に慣れるのに苦労していると思いました。 すべてがとても簡単に説明できたので、他に何かが起こっているのではないかと思いました。
3年生の終わりまでに、別のパターンが出現しました。これは、迷惑なノイズほど許容しにくいものでした— 私の息子は、先生がいる間、順番を間違えて話したり、音を立てたりするためにクラスで困っていました。 指示します。 この傾向は、移動と成績の変更を通じて継続し、複数の親と教師の訪問が必要でした。 私は本当におしゃべりな子供がいると思っていました。
彼が11歳になるまでに、彼は却下するのが難しい奇妙なことを始めていました。 彼が話すときはいつでも、彼は彼のあごを彼の胸に触れました。 当時、彼はやや太りすぎで、首には肉付きの良い溝がいくつかあり、拭き取りに熱心でなければ、汗でベタベタしていました。 何をしているのか聞いてみると、首が違和感があるとのことで、最初はそのままにしておきました。 しかし、1週間後、私たちが居間で話していると、彼が無視できないことをしているのに気づきました。 彼が話している間、彼の首の左側は食いしばって、彼の動脈を皮膚を通して見せるように強制しました、そして同時に、彼は顔をしかめました。
「それをやめなさい」と私は驚いた。
「できません！」 彼の返事でした。
私は彼の心配している茶色の目を見て、何かが非常に間違っていることを知りました。 私は彼に抱擁を与えました、そして彼が寝た後、私はいくつかの研究をすることに決めました。
Googleで「男の子、首を食いしばって、顔をしかめる」と入力し、「Enter」を押しました。 画面に表示された結果により、すべてに焦点が当てられました。
トゥレット症候群.
頭のフリンジ、鼻と喉の浄化、ランダムな発声、タッピングなどの症状のリストを読み通しました。 誇張されたまばたき、顔のしかめっ面、首の食いしばり、そしてごくまれに汚言症—反復的、非自発的 ののしり。
信じられませんでした。 彼は何年もの間トゥレットの症状を示していましたが、誰もそれらを結びつけることができませんでした。 アレルギー、首の痛み、視力の問題-すべて資格のある医師による通常の行動として許されています。
翌朝、息子の小児科医に電話して予約を入れました。 私たちは同じ日に診察を受け、医者は息子の記録を調べ、息子の顔のチックを直接見ました。
「お母さん、あなたが正しいかもしれないと感じています」と医師は私に言って、小児神経科医を訪ねて確認するよう提案しました。 診断. 翌月に続いたのは、息子の人生が変わることでした。 Walter Reedの小児神経科の責任者である神経内科医は、私の息子がトゥレット障害を持っていることを即座に認識しました。 彼女は、多くの子供が思春期に最悪のチックを経験するだろうが、発達段階が完了すると多くの子供がそれらから成長するだろうと説明した。
「待つ必要があります」と指示されました。
トゥレット症候群は医学界では完全には理解されていませんが、罹患した親から受け継がれた遺伝的状態であると考えられています。 トゥレットが「冒涜的な病気」であるというメディアの表現もあって、一般の人々には誤解されることがよくあります。 の 真実、汚言症、わいせつな言葉の繰り返しの使用は、診断されたすべての患者の約10パーセントにのみ影響します 障害。 幸い、息子の発声には冒とく的な表現は含まれていませんでした。
もっと：病気の子供のためにセカンドオピニオンを取得する時期
息子が診断されてから5年が経ち、息子は自分の病気を管理し、他の人を教育することを学びました。 数ヶ月前の職場で、顧客が息子に「何が悪いの？」と尋ねました。 彼は冷静に答えました。「私はトゥレットと呼ばれる神経学的状態を持っています。 今日はなんか手伝うことある？"
私の子供が時々痛みを伴うチックに対処するのを見るのは難しいですが（筋肉を繰り返し使用すると緊張を引き起こし、 炎症、それは痛いです）、彼が他の人に彼について教えている間、彼の優雅さと成熟を見るのも驚くべきことです 障害。
次に誰かが変な顔や音を立てているのを見たときは、あなたが彼らの立場にいると想像してみてください。 次回、トゥレットが「冒涜的な病気」であると誰かが冗談を言うのを聞いたときは、トゥレット症候群が実際に何であるかを彼らに教えてみてください。そうすることで、あなたは 私の息子のような子供たちにとって、世界をより受け入れやすい空間にしています。息子は、この不快で目立つ障害を抱えて世界に住む必要があります。 管理。
