子供の親としての私の旅 障害 一連の祝福、過ち、善意でした。 障害児の子育てに焦点を当てた作家としての私の経験についても同じことが言えます。 この短い6年間で多くのことを学びました。 何よりも、学ぶべきことがもっとたくさんあることを学びました。
また、恵みと自分自身に学ぶ時間を与えることについて少し学びました。 人生は障害者101の6週間のナイトコースを提供していません。 私の人生に障害のある人がいるまで、その経験が個人的なものになるまで 母性はそうかもしれません、私はそれを正しくすることを望んで、誰かを怒らせないことを望んで、人生を飛び越えました 全般的。
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それから私は息子のチャーリーを持っていました ダウン症. それから誰かが投げ出すのを聞いたとき私の耳は燃えました Rワード. それから、私が立ち上がると、足がぐらつきました。私は声を上げて、その瞬間を逃さない準備ができていることを知っていました。
でも、赤ちゃんを抱っこしても、 ダウン症の専門家. チャーリーは現在ほぼ6歳であり、時にはこの旅—息子を擁護する方法を学ぶ そしてすべての障害者—絶え間ないポップで終わりのない大学院プログラムのように感じます クイズ。 私は間違いなく途中でいくつかを失敗しました。
3年前、チャーリーがかろうじて3歳だったとき、私は「感動ポルノの解剖。」 感動ポルノは、障害を持つ人々が、障害に基づいて単独でまたは部分的に感動と呼ばれる場合を説明します。 私はよく意味しました、そして私はその時それを完全に知っているので今そのエッセイを却下することはできません、それが私が感じた方法です。 しかし、個人的なエッセイは日記のようなものであり、思春期に落書きをしがみついたことがない人はいますか?
この場合、今私をひりひりさせている文は次のようになります。 自分自身への冷笑。」 私が書くべきだったのは、「私はそれを処理する準備ができていないので、あなたの冷笑を自分自身に留めておいてください。 意味。"
私の考えは進化しました。 私の経験は広がりました。 当時、私は息子が含まれる可能性があるという証拠を見る必要がありました。 今、私は彼が正しい理由で完全に含まれているという証拠が欲しい:彼はその権利を持っているからだ。
感動ポルノの例はたくさんあります。 ダウン症の若者を帰国の王に指名した高校のクラスがあり、生徒たちの「思いやり」についての見出しを集めています。 彼らが実際に、本当にその男を好きだったらどうしますか? それから、ダウン症の別のレスラーに試合に勝つように「させた」無敗のレスラーがいました。 その青年が英雄として称賛されるとき、メッセージはダウン症の人がするために休憩を与えられる必要があるということです 幸せであり、その勝利がすべてです。少なくとも、ダウン症のこの若い男性を自分が所属しているように感じさせる方法です。
今年初めのナッシュビルの話を覚えているかもしれません。 地元のABC系列局は次のように報告しています。 ダウン症、スーツを着て遊ぶようになった フランクリンロードアカデミーのバスケットボールチームと…ゲームの残り時間はわずか5秒で、ロバートの学校は61-47でリードしていました。 チームメイトは、3ポイントラインを超えて待っていたロバートにボールを渡しました。 ロバートがショットを沈めたとき、歓声が講堂を満たしました。 時計が切れるにつれ、生徒たちは法廷に駆けつけ、ロバートを肩に上げました。」
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これはロバートにとって一生に一度の瞬間でしたか? 多分。 ストーリーの以前のバージョンでは、ロバートのバスケットがゲームに勝ったと報告されています。 おそらく、記者や編集者は、そのようなフラバルーがそのようなショットで発生する可能性があるとは信じられませんでした。 しませんでした ゲームに勝ちますか?
ロバートのコーチはあるメディアに次のように語っています。 ゲームの終わりに。」 「それらの人」によって、彼はルイスとダウン症を患っている他のチームマネージャーを指していた。
ロバートがシーズンを通してプレーすることを「許可」されていたとしたらどうでしょうか。 もし彼がチームに完全に受け入れられ、彼のスキルを磨き、貢献することを毎週奨励されていたらどうでしょうか? 代わりに、彼は「チームマネージャー」に指名されました。 ついにプレーする機会が与えられ、彼はスリーポイントを釘付けにし、アリーナは大騒ぎになりました。
このような動画が口コミで広まると、障害を持つ人々が幸せになり、人生で成功するためには、一般的に有能な人々の慈悲と慈善が必要であるというメッセージが強調されます。
ロバートはそのシーズンのすべての試合でスリーポイントシュートを放ったかもしれませんが、私たちにはわかりません。 彼にはチャンスが与えられなかった。 彼のコーチはそうしないと思った。 それから、ロバートが本格的なメンバーとして参加するための一時的な手当が達成の形で報われたとき、彼らは皆背中を軽くたたいた。
シナリオ全体が障害者差別の悪臭を放ちます—ほんの数年前まで私が知らなかった用語です。 障害者差別とは、健常者を支持する差別です。 障害者差別は、障害のない人が標準または標準であると言い、異なる人をより少ないと認識します。 「障害者差別の観点から、子供は点字よりも活字を読み、車椅子を使用するよりも歩く、独立して綴る方が望ましいと主張しています。 スペルチェッカー、テープで本を聞くのではなく書かれたテキストを読み、他の障害のある子供ではなく障害のない子供とたむろする」とトーマス・ヘーヒルはエッセイに書いています。 「障害者差別に立ち向かう.”
今、私はよく知っています。 誰かが人を傷つけ、無知なことを言うのを聞いたときに私が話したのと同じように、人々が作ることについて何かをするときに私は話をします 彼ら 気分がいい—そしてそれが感動ポルノの本質ではないですか?
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先週、幼稚園教師としてチャーリーの最初のミュージカル作品を見て、私は喜びですすり泣きました。 彼は仲間に囲まれ、可能な限り誇りに思っていました。 私たちは彼が私たちのホームスクールに通い、一般教育の教室で仲間と一緒に学ぶために一生懸命に戦いました。 これが私たちが達成しようと努力した成功であることに気づき、私は幸せに打ち勝ちました。
私がほとんど知らなかった両親は、チャーリーが踊り、拍手し、歌っている写真を送ってくれました。 「彼はそのようなインスピレーションだ!」と誰も言いませんでした。 むしろ、「彼はとても楽しかったです!」 彼の顔の喜びはすべてを消費し、講堂全体に広がりました。 彼はその楽しみに値した。 彼は参加するに値した。 彼はグループの一員になるに値した。
彼はまた成功することを許されるに値する と 失敗する。 ステージ上の彼のパートナーは音楽の先生であり、彼女は2分間のパフォーマンスを通して彼を巧みに案内しました。 彼女は、朝の降車時に車から彼を巧みに呼び寄せ、彼を彼女の横断警備員の一時停止の標識を持って仕事に就かせたのと同じ教師です。 彼女はそれを取得します。 彼は所属したいと思っています。 彼は貢献したいと思っています。 それに直面しましょう。彼はまた、誰もがその場で凍りつくような、光沢のある真っ赤な看板をスポーツしたいと思っています。
次回はクラスメートと一緒にダンスパートナーとして参加してほしいです。 スムーズに進みますか? そうでないかもしれない。 しかし、彼に試してみる機会が与えられていないかどうかはわかりません。 努力は成功であり、私はその成功を祝います。
チャーリーはダウン症なので、私に刺激を与えません。 チャーリーは、歌ったり、踊ったり、光を放ったりする機会をしっかりと掴んでくれるので、私にインスピレーションを与えてくれます。 彼は人々の期待を解き明かすとき、彼は世界を変えるので、彼は私にインスピレーションを与えます。 時々、目の前でそれが変形するのを見ることができます。
親愛なる友人であり、ダウン症の子供の親の仲間は、かつて「能力を推定する」という指示でTシャツを作りました。
アーメン。