世界自閉症の日:私の息子は自閉症であり、私が喪に服しても大丈夫– SheKnows

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私の息子が診断されたとき誰も驚かなかった 自閉症 2歳で。 結局のところ、彼はまだ話していませんでした—または実際にはまったくコミュニケーションをとっていませんでした。 驚かなかっただけでなく、 私も悲しくはありませんでした。 代わりに、私は安心しました。 最後に、彼の行動(またはその欠如)には名前がありました。 診断があれば、次のステップに進むことができます。 彼を助け、治療法を設定し、私の陽気な幼児と一緒にこの新しい道を始める方法を見つけてください。 知らなかった のユニークな悲しみ 子育て 自閉症の子供数ヶ月後、ちょうど私の息子の年齢である私の友人の娘が彼女のお母さんを見上げて、「私はあなたを愛しています、ママ」と言ったときまで。

蛾と息子のイラスト
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その瞬間、私は非言語的な男の子が私を愛しているとは決して言わないかもしれないことに気づきました。 彼は目を転がして「ママ!」と泣き言を言うことは決してないかもしれません。 私が恥ずかしいことをするとき、ティーンエイジャーとして。 彼は何も言わないかもしれません。

私は、自閉症の子供がいることを知っている唯一の他の親と話をしました、そして私の悲しみに対する彼女の反応は、まあ、不信でした:私の息子が自閉症を持っていることを私はどれほど悲しく思いますか。 自閉症は、赤い髪やそばかすのような癖以外の何物でもないと思います。 自閉症の殉教者の母親の障害者差別のアジェンダと「貧しい私」の考え方に、私はどれほどあえて賛成しますか。

突然、悲しみだけでなく、恥ずかしさも感じました。 なぜなら 私の悲しみの。 私は自分が感じていることについて完全に混乱し、二度とそれについて言及することはありませんでした。 しかし、私は私が持っていればよかったのに。 誰かが私に言ってくれたらいいのにと思います。はい、あなたの息子は自閉症です—そしてはい、あなたが持っていなかった子供を悼んでも大丈夫です。

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息子の1歳の誕生日までに、彼の素晴らしい小児科医が健康診断の後で私を脇に連れて行き、彼が達成しなかったマイルストーンについて懸念を表明しました。 自閉症には特定の危険信号があります、彼女は静かな口調で私に言いました、そして

初期の兆候 すべてがそこにありました。 彼は自分の名前に反応しませんでした。 実際、彼はまったく話しませんでした。 彼は歯ブラシに夢中になり、物を前後に注ぎ、物を何度も何度も並べました。 私たちが想定した彼の癖はすべて、彼がした愛らしい小さなことであり、実際には自閉症の行動の教科書の例でした。

彼は私たちの最初の子供なので、私たちはこの子育て全体に何を期待するのかほとんどわかりませんでした。 彼が2歳の誕生日の直前に診断されたとき、そして翌年、私たちは彼の年齢の他の子供たちが話し始め、自分自身を表現し、交流し始めるのを見ました 他の子供たち、学校を始める…そして、私の夫が、息子が単に達成できなかったこれらのマイルストーンに悲しみの痛みを共有するたびに、私たちは絶対的な断片のように感じました たわごと。 罪悪感は窒息する可能性があります。

私は私の存在のすべての繊維で私の息子を崇拝します。 私の夫と私は息子と彼の同い年のいとこを並べてちらっと見たことが数え切れないほどありました プールで—息子が壁からまっすぐ飛び跳ねている間、彼のいとこは慎重につま先を浸し、 仕方。 その時、私たちはお互いに精神的なハイタッチをするので、私たちの子供はとても自由で恐れを知らない。

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親愛なるミシガン; 私たちはあなたを愛してます。 📸@ apedelman#tripburns @ burnce5

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そしてありがたいことに、世界はさまざまな障害を持つ子供たちにますます気づき始めています。そのおかげで、今ではさまざまなことを熱心に受け入れ、祝っています。 自閉症スペクトラムの幅広い表現 メディアだけでなく、有名人(など 夫の最近の診断を共有するエイミーシューマー)自閉症を世間の目に持ち込み、柱頭を打ち砕きます。

自閉症スペクトラムの子供を含め、障害のある子供を持っている私たちの人々は、同情を望んでいません。 私が息子の診断を誰かに話し、彼らが「ああ、ごめんなさい」と答えるとき、それはいつも不快に感じます(特に、私が本当に答えたかった元上司の場合、「それは大丈夫です。 彼はすごいです ごめんなさい、あなたの子供はただのペニスです」)。

ある人が私に、妊娠してから育てていると言ったことがあります。その子供は、あなたがフランス語を学んだが、オランダに上陸したように感じます。 あなたは最終的にパリ行きの飛行機に乗る前に何ヶ月も勉強します。 あなたはエッフェル塔、クレープ、そして小さなコーヒーにとても興奮しています。 しかし、飛行機を降りると、アムステルダムにいます。 信じられないほどで、チューリップと風車は美しいですが、あなたは言語を話せません。 調整です。 アムステルダムで飛行機から降りて考える人は誰もいません。 ああ、アムステルダム、グロス。 この新しい場所を発見し、新しいことを体験することにまだ興奮していますが、そのエッフェル塔の夢は窓の外に出ます。

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私の男の子はいつこんなに小さな男になりましたか? 😭#tripburns @ burnce5 @therealtripburns

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私は、スペクトル上の子供たちの親の間で起こる恥と、コミュニティがどれほど非常に分裂しているかに驚いていました。 親はどちらかと見なされます 自称殉教者 彼らは子供の自閉症に対処しなければならないので、世界が彼らを同情することを望んでいる-または彼らは ストイックで、私の子供には何も悪いことはありません。それは世界です。それは間違ったタイプの親です。 に対して 障害者差別の議題. しかし、何を推測してください:特に自閉症スペクトラムではなく、その白黒は何もありません。

自閉症のお母さんとしてくだらない日を過ごしても大丈夫です— どれか 議事録。 はい、難しいこともあります。 ターゲットのレジ係に怒鳴っても大丈夫です。なぜなら、あなたの幼児がメルトダウンをしているとき、彼女はこっそりと言ったからです。 私が言うことができる。" 期待していた子供が亡くなったことを悼んでも大丈夫ですが、そうではありませんでした。 ない子供 自閉症.

私の息子はすごいです。 彼は私が知っている中で最も幸せな幼児です。 彼は恐れを知らず、すぐに笑い、コアラのように私の周りを包むのが大好きです。 彼はとても頭が良くて細心の注意を払っています。 彼の身体能力とバランスは私たちを毎日驚かせます。 しかし、彼が決してやらないことがいくつかあります。それも問題ありません。

このストーリーのバージョンは、もともと2019年4月に公開されました。

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