小人症で私の個人的なスタイルを見つけることは、ファッションのすべてのルールを破ることを意味しました– SheKnows

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私は服が大好きな小さな人ですが、4’10”の幼稚な身長の大人の女性であり、自分自身を定義しています 個人的なスタイル 9歳の子供とは異なり、アレキサンダーマックイーンのクラゲのハイヒールでマラソンを走るのとよく似ています。不可能で、途方もなく痛いです。 真実は、 ファッション 小さな人にとってはささいなことではありません。

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私の家族の中で、小人症の最もまれな形態の1つである異栄養性異形成症を患っている唯一の人として、私は 子供の頃、関節の痛み、筋肉のこわばりに耐え、お辞儀を直すために複数の矯正手術を受けました 骨格。 確かに、友達と一緒にモールを楽しんだこともありましたが、10代の頃、私は追放され、小さなおもちゃを対象とした店に縛られていると感じました。 仲間がTheGap、Abercrombie&Fitch、Delia’s(90年代に人気の店)を楽しんでいる間、私はLimitedTooや他のジュニア部門で眉をひそめました。 花柄のベビードールドレス、ミックスプリント、レイヤードチェック柄、特大のキースヘリングとグラフィックのTシャツ、ミニスカート付きのアンゴラクロップドセーター、 太ももの高さのストッキング(ありがとう、アリシア・シルバーストーン)—私はスタイルをあまりうらやましくはありませんでしたが、他の人がそのスタイルを選択しなければならなかった能力 をしたい。

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15歳で高校を卒業し、骨延長手術を受けました。 独立を勝ち取ろうと決心した私は、骨を驚くほど14インチ長くしました。これは、ジストロフィー異形成症の人の中で最も多くの人がこれまでに得たものです。 それは大変で、その過程で私は男性用のXLボクサー、足のむくみのためのふわふわの柔らかい靴下、そしてゆるいタンクトップしか着ることができませんでした。 これらのアイテムはトイレの使用などの作業を容易にしましたが、私は醜い気分になりました。

私のリハビリテーションの暑い夏の日に、私の親友のマイクは彼の美しい黒いトラックで私の家に車で行きました。 彼はいつも素敵な服を着ており、彼自身のファッションムーブメントを生み出すことで知られていました。 私がポスチャペディックベッドで癒している間、彼は私の2階の寝室の窓にマルチチップを投げました。

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「ベイブス! ガレージのドアを開けて、私を入れてください!」 彼は大声で叫ぶでしょう。 服に戸惑い、断りました。 ある時、私は家にいないふりをしました—後で後悔する決断です。 私は彼が周りにいるのに慣れている女の子のような服を着ていませんでした—かわいいビーチサンダルに合うように塗りたての足の爪、お尻を抱きしめるデニムのショートパンツ、そしてタンクを取り付けました。 いいえ。キリストのために、ボクサーパンツを安全ピンで持ち上げなければなりませんでした。 私の外見は、彼を悔やむだろうと確信していた。

より多くの木材チップが私の窓を襲った。 "罰金!" 彼は大声で叫び、ヒントを得た。 「このように!」 それから彼は車で走り去った。 彼はその夜に電話をして、私を罵倒しました。 彼は私の親友でしたが、理解できないことがありました。

はい、延長手続きは私に独立感を与えました。 家では、キッチンカウンターを見渡して、冷蔵庫で自分のジュースに手を伸ばし、窓のロックを握って外し、暖かいそよ風を取り入れることができました。 町の外では、洋服ラックを見渡して、エレベーターのボタンを押して、レジのスクエアクレジットキオスクでカードをスキャンできましたが、それは問題ではありませんでした。 物を買うほど快適ではありませんでした。 それで、私は自分が持っていたものを作ろうとしました。

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"何してるの?!" ある日、母が私の部屋に入って、かみそりの刃を使ってシャツの胸からデカール「かわいい」をこすり落としているのを見つけたとき、母は要求しました。 行く必要のある文字の周りにもデイジーとキラキラのチューリップがありました。 その瞬間、初めて「自分のスタイルってなに?」と欲求不満になりました。 小人症の女性として、私が守らなければならない特定のファッションルールはありましたか? 手足を伸ばした後でも、ストライプをつけて脱ぐことはできますか? パターン? パターンはありませんか? そして、オレンジや緑のような色はどうですか? またはいいえ、手術に関係なく、他の人にウンパルンパを思い出させますか?

私は次のような雑誌をめくるのにとても多くの時間を費やしました W, アリュールグラマー かつて私の体に張られていたワイヤーやロッドのように構造化されたハードコアなエッジの効いたアクセサリー。 マレーネ・ディートリヒが当時行っていたような、両性具有のファム・ファタールの反抗的な態度を呼び起こしたかったのです。 私にとって、それは私が耐えてきたすべてを具現化したものです。 同時に、色とキラキラと遊び心を持ちたいと思いました。 ケイティペリーを考えてみてください。

モールに戻って、これらの作品を見つけて試着するときが来たとき、私が想像していたように服は私に合いませんでした。 私が準備ができていなかった現実。 繰り返しになりますが、私は手術で自信をつけましたが、メイシーズの両開きドアで自信を失いました。

2001年の夏のある木曜日の夜、私はこの問題に固執することにうんざりしました。 お母さんと一緒に夕食に出かけたかっただけです。 結局T.G.I. 金曜日はマサチューセッツ州マールボロです。 クローゼットから洋服を取り出して、快適に過ごせました—ピンクのデニムジーンズの底をカットして擦り切れました(3枚入り) 膝にぴったりとカットされて擦り切れた穴)、ティンバーランドブーツ、大胆な黄褐色と白のストライプの半袖 上。 私は茶色の髪を自由に落として、スワロフスキーのヘッドバンドで見た目を完成させました。 リップグロスとキラキラのアイシャドウも塗りました。

恐ろしいことに、前菜が出される直前にマイクが入って来ました。 マールボロのすべてのレストランの中で、彼は私の中に歩かなければなりませんでした。 そして彼と一緒に、スタイリッシュな「それ」の女の子の彼の側近。 彼が彼のチームと一緒に私の方向に向かったとき、私は私のメニューの後ろに隠れました。 「あなたは素晴らしく見えます、ベイビー!」 彼は叫んだ。 私は顔を赤らめました。 彼は続けた、「あなたはもっと頻繁にこのように服を着る必要があります。」 私は「なぜ?」と尋ねました。 彼の答えは私を比喩的に部屋の向こう側に送った。 彼は「それはあなたの笑顔を引き出すからです」と答えました。

その衣装は、私が彼が生きているのを見る最後のアンサンブルでした。 マイクは約1週間後に自殺した。

しばらくして、私は再びメイシーズの両開きドアに入る勇気を集めました。 大好きな衣装で飾られたすべてのマネキンを見ました。 それから私はついにそれを言いました:「F ***それ!」

大好きな服をすべて集めましたが、いつも不安で試着できませんでした。スパンコールが縫い付けられた薄手のクォータースリーブのトップス、下に着るタンクトップ、デニムのショートパンツなどです。 そして、黒のコンバットブーツだけでなく、ピンクのブーツ、ブルーのブーツ、プラットフォームのグリッタースニーカーもあります。 革のジャケット、そして、それをすべてくそー、ヒョウ柄さえ。 私はそれをすべて実験しました。 何かに身を包む前に、大きなお尻、広い腰、さらには傷跡など、私をユニークなものにしたものを取り除いて受け入れる必要がありました。

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真実は、服を買うことになると、小人症の女性が直面する多くの課題があります。 選択肢はあまりありません。 私たち NS 私たちのスタイルの方向性に注意を払う必要があります。 見栄えを良くするために、私たちは近くで自分の針子とデザイナーになる必要があります。 私たちの靴でさえ特別に作られなければなりません— プロジェクトランウェイ 何もありません これ コミュニティ。

ここに別の真実があります:の女性 すべての形とサイズ 洋服の買い物に直面する。 小人症や障害者であることは、この分野で私たちを特別なものにするわけではありません。 2012年に、私の回想録のリリースのために、 ドワーフ:一人の女性が体のためにどのように戦ったか—そして人生 彼女は持っているとは思われなかった、私が勉強していた雑誌の1つで写真撮影をすることを光栄に思いました。 —魅力. そして、私はニューヨーク市で最も才能のあるスタイリストのチームの1人に服を着せられました。 一緒に、彼らはマイクが私を説得しようとしたことを反映しました — 自分のスタイルを見つけるための旅は、トレンドをいじって、何が快適に感じるかを理解することです。

私にとっては、ふくらんでいるまたはプリーツのスカート、チュニック、箱型のトップス、特大のバッグと帽子を合わせた特大のレイヤード、シャツドレス、バミューダショーツ これらはすべて主要なファッションのノーノーです。 繰り返しになりますが、前述の項目の1つが本当に好きな場合は、ルールをねじ込みます。 緑またはオレンジの色、大きなクリスタルの装飾、そしてそれらは見知らぬ人から見たものですか? ええ、私もそれらを取ります。

マイクの死は、私たち全員に不安があることを証明しました。あなたが見ているものと見ないものがあります。 ファッションは服だけではありません。 それは私たちが誰であるかを世界に示すことです。 それは私たちが内側でどのように感じているかを反映しています。 私はまだT.G.Iからその服を持っています。 金曜日。 ラックをふるいにかけるだけではスタイルが見つからないことを思い出します。 むしろ、スタイルは態度によって定義されます。 そして、ファッショナブルな人であるということは、常にリスクとそれを取り、それを変えてあなた自身のものにすることです。