子供が生まれるという理由で妊娠を終了した方法を公に共有してくれた女性に感謝したい ダウン症. 彼女の言葉を読むのは難しいですが、彼らは私たちがダウン症の私たちの愛する人と彼らが値する包含と尊敬の間に立っているハードルに対処するためのロードマップを提供します。
ソフィーホーランの ダウン症の出生前診断を受けた後、なぜ彼女が妊娠を終了したのかについてのエッセイ 教えてくれます：
- 彼女の医療提供者は偏見があり、専門家ではありませんでした。 （例：診断を行った人は、「ごめんなさい」で始まりました。）
- 彼女の友人は、彼女が中絶したい「万が一に備えて」、自分で診断を続けるように彼女に促しました。 彼女は正確な情報のための信頼できるリソースを持っているという兆候を示していません。
- 彼女は、ダウン症とはどういう意味かについての誤った認識の洗濯物リストを共有しています。
ダウン症の4歳の男の子のお母さんとして、私はこの女性の話を読むのが苦痛です。 しかし、詳細は私たちが注意を払う必要がある物語を物語っています。
私は彼女のエッセイを変化のロードマップとして受け入れることにしました。 出生前ダウン症の診断を受けて女性が聞き、学び、信じるものを変える必要があります。 ここから始めましょう。
診断は不当な偏見なしに行われるべきです
医療提供者は、偏見のない事実としてダウン症の診断を提供するように訓練され、期待されるべきです。 チェックとバランスはどこにありますか？ オペレーションハウスコール マサチューセッツ州では、ダウン症の愛する人がいる家族に医学生を紹介するプログラムです。 マサチューセッツダウンシンドロームコングレスが説明しているように、OHCは「医療臨床医が快適に感じるための基盤を築きます ダウン症やその他の障害を持つ人々のケアを提供します。」 すべての医学部はこれを組み込む必要があります アプローチ。
医師はダウン症のある生活をよりよく理解し、説明する必要があります
医療提供者は、ダウン症のある生活が実際に何を意味するのかについて、偏りのない正確な情報にアクセスし、提供する必要があります。 これは重要です。 私は、ダウン症の子供を持つことの困難で、素晴らしく、非常にありふれた挑戦と報酬を家族に与えることについて話している。
親と情報を共有するための最良の方法の1つは レターケースの資料 —ダウン症に関する正確で偏りのない情報。 これらの配布物は、印刷物またはデジタルで無料で入手できます。 しかし、どうすれば彼らが正しい手に届くようにすることができるでしょうか？
ブライアン・スコトコ博士、の共同ディレクター ダウン症プログラム ボストンのマサチューセッツ総合病院で、次のように示唆しています。 企業が作成できるのは、妊娠中の人に「肯定的な」結果を受け取った各注文医師に、レターケースの資料のコピーを送信することです。 親。 その後、医師は、患者にとって最善であると感じる状況で、レターケースの資料を紹介することができます。 この簡単なアクションにより、「肯定的な」NIPS結果を受け取ったほぼすべての妊娠中の親も最も正確な情報を受け取ることができます。」
ダウン症の人はトークンを含める以上の価値があります
ダウン症の人は毎日社会に貢献していますが、実生活についての話は十分ではありません。 代わりに、私たちはインクルージョンのページェントリーのあまりにも多くの話を言われています：よく組織化されたダウン症の人を含む シナリオは、その人の才能にスポットライトを当てるのではなく、インクルードを行う人がどれほど素晴らしいかを示すことを目的としています。 スキル。 チームが地平線上で確実に勝利した後、大きなバスケットボールの試合でプレーすることを「許可」された少年を覚えていますか？ それは含まれていません。 それは残念であり、ページェントリーです。 ダウン症の実生活についてもっと話が必要です。
画像：ジェン・スコット
私の息子の1つの余分な染色体は、何も約束も排除もしませんが、彼が適切に受け入れられ、含まれ、尊重されるまでには、社会は長い道のりがあります。 ある女性が退職を選択したという話は、そこにたどり着く方法を教えてくれるのに役立ちます。
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