3月21日は世界でした ダウン症 日、そして人々は時々提供する会社が 出生前検査 妊娠中の母親にとって常に最善を尽くしているとは限りません。
マリアと彼女の夫は、非侵襲的出生前スクリーニング（NIPS）検査から、胎児がダウン症である可能性が高いことを学びました。 この一般的な遺伝的状態についての情報がなく、赤ちゃんの不確実な将来を恐れて、彼らは テストを確認するために羊水穿刺を受ける前でさえ、妊娠を中絶する約束をしました 結果。
NIPSテストの出現により、これまで以上に多くの妊婦が未知への恐れを食い物にしている企業からテスト結果を受け取っています。 21トリソミー（ダウン症）などの遺伝的状態の現実に関する情報を提供せずに、遺伝的「異常」に関する啓蒙をマーケティングする 症候群）。
Sequenomは、2011年にMaterniT21で最初に市場に投入されました。 すぐに競合他社が続きました：Ariosa’s Harmony（現在はRocheが所有）、Verinata’s Verifi（現在はIlluminaが所有）、Natera’sPanorama。 母親の血液の各検査は、高い検出率と低い偽陰性を約束します。
ほとんどの妊婦は、遺伝的状態を研究することを期待し、熱心に最初の超音波検査に足を踏み入れません。 彼らは興奮している、緊張している、恐れている、またはこれらすべての組み合わせですが、胎児が遺伝的状態にあることを学ぶことを期待していることはめったにありません。
ここで、NIPSテストメーカーはスイートスポットを見つけます。妊娠中の女性は、その情報が何を意味するのかを理解せずに、胎児について可能な限りすべてを学びたいと考えています。 「私の赤ちゃんが健康である限り、」多くの女性が言います。
そのため、女性はこれらの画期的なテストを要求するか、提供されます（特に、決定的なものではありません）。 結果は単なる数学的確率として到着し、情報のブラックホールが広がり始めます。
テスト結果を説明し、それぞれの状態が今日実際に何を意味するかについて妊婦を教育する責任は誰にありますか？ OB、遺伝カウンセラー、遺伝医学者、助産師は、妊娠中の母親にダウン症やその他の遺伝的状態に関する正確でバランスの取れた情報を提供する必要があります。
ダウン症の出生前診断でマークリーチのブログを共有し、 ダウン症の診断を提供する医療提供者のためのガイドラインとリソース. 10代の息子がダウン症であるステファニーメレディスは、他の妊娠中の両親がアクセスするに値すると感じたものを見つけることができなかったので、彼女と彼女の夫は レターケース 小冊子、医学界によってゴールドスタンダードと見なされているリソース。
「レターケースの小冊子での私たちの目標は、すべての妊娠中の親が私たちにとって非常に有意義な種類のサポートと正確な情報を確実に受け取れるようにすることでした」とメレディスは共有します。
メレディスとリーチの努力にもかかわらず、医療専門家は手元にゼロまたは古い情報を持っていることが多すぎて、紹介に失敗します ダウン症の子供を育てる代わりの養子縁組 または妊娠の継続または終了に向けて露骨な偏見を持っている。 診察室は個人的な偏見の場所ではありません。予期しない検査結果を受け取った母親は、専門家の指導なしにサファリでワールドワイドウェブに送られるべきではありません。
解決策は何ですか？ 妊娠中の母親が未知のものを恐れ、結果として生じる不確実性から利益を得るために、マーケティングを行う企業にもっと多くのことを要求すべきではないのはなぜですか。
3月21日は世界ダウン症の日です。NIPSテストで数百万を稼ぐ企業が、結果を受け取った女性に情報を提供することを約束するタイムリーな機会です。 正確でバランスの取れた情報を提供することは、恐れによってのみ増加する驚異的な利益をかき集めるために支払う小さな代償のように思われます。
マリアに関しては、中絶を予定した後、彼女と彼女の夫は ダウン症診断ネットワーク （DSDN）、ダウン症の子供たちの母親によって形成されたグループで、 ダウン症の子供を持つすべての段階.
「正確で偏りのない情報は、私たちが中絶に反対することを決定するのに役立ちました」とマリアは言います。 他の親との交流と彼女と彼女の夫がTargetedNutritionalについて行った調査 介入。
彼女は自分でそれらのリソースを見つけました、そして今日、彼女の生後3ヶ月の娘は繁栄しています。
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