国立ダウン症組織が対応
「私たちは女性の生殖の権利についての立場をとっていません」とNDSCのスポークスマンであるスージョーは言います。 「私たちはメンバーの願いと価値観を反映するよう努めており、自分たちをプロライフとプロチョイスの両方と表現する何千もの家族を代表しています。
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「女性が合法的に利用できる選択肢を認識している一方で、私たちは自己擁護者から、女性が利用できないと聞いています。 国内の擁護団体が、妊娠中絶のみに基づいて妊娠中絶を提示することは尊重されていると信じています。 の存在 ダウン症、他のオプションと同等であるため。
「医療提供者からの予備的なフィードバックは、ほとんどが中絶が議論されることを期待していないことを明らかにしました 擁護団体によって作成された情報、そして彼らは彼らと資料を共有することをいとわないままです 忍耐。"
コストの懸念
NDSCは、「Lettercaseの資料の配布を停止するつもりはありません」とJoe氏は言います。 「問題があると思われる材料には、かなりのコストがかかります。 LettercaseをサポートするためにNDSCドルを使用する代わりに、私たちのビジョンに沿った資料を作成し、それらを無料で利用できるようにすることがより適切であると感じました。」
NDSCのジョーは、コストの懸念を引用することに加えて、次のように述べています。 DownSyndromeTest.org ウェブサイトとその関連資料。 パンフレットは無料でダウンロードでき、印刷版は医療提供者、患者、NDSC関連組織にいくつでも無料で提供されます。」
医師はすべての選択肢について話し合う責任を単独で負うべきですか?
「NDSC /グローバルパンフレットは、終了の議論を医療提供者に任せています。 しかし、それが「独特のプロライフスタンス」になるとは思わない」とジョーは言う。 「このウェブサイトとパンフレットは、患者や医師に費用をかけずに、妊娠中の親の手に正確な情報を提供するという私たちの目標を達成するのに役立つと信じています。」
グローバルダウンシンドローム財団(GDSF)は、このスタンスをさらに説明しました。
「ダウン症の出生前検査パンフレットには、独特のプロライフスタンスはありませんが、 パンフレットと情報には「退職に関するセクションは含まれていません」と、グローバルダウン症のスポークスマンであるマイケルブライアントは述べています。 財団。
GDSFは、大文字ではなく文献を配布し続ける理由を次のようにリストしました。
- 私たちのパートナーであるNDSCは、その自己支持者と家族を訪問し、そのようなセクションを含めることは不適切であると結論付けました。
- グローバルは、他の出生前診断された状態や病気がどのような情報を提供したかを調査し、圧倒的多数が彼らの情報に退職を含めなかった
- ダウン症および/またはダウン症の出生前検査に関する情報を提供しているメイヨークリニックサイトおよび他の医療ウェブサイトを見ると、圧倒的多数は退職を含んでいませんでした
- 出生前検査会社でさえ、彼らの資料の終了についての情報を提供していません
- ダウン症コミュニティのほとんどの人は、ダウン症の診断に関連する終了率を知っています 羊水による症候群は非常に高いです—明らかに終了に関する情報は妊娠しつつあります 女性
- ダウン症の出生前検査パンフレットは、主に医師やその他の医療機関を介して、推定10万人の妊婦に配布されています。 専門家、および終了に関する情報の欠如は、妊娠中のパンフレットの配布または配信を妨げていません 女性。
「プロ情報」のマントラ
複数のダウン症擁護団体への問い合わせでも、同様の回答が得られました。「私たちはプロ情報であり、プロライフやプロチョイスではありません。」 2つのうちの1つ 最大の全国擁護団体である全米ダウン症協会は、その姿勢について具体的な質問をする電子メールに応答しませんでした。 大文字と小文字。 SheKnowsからの3回目の問い合わせの後、NDSSは、次のようなWebサイトの見解を紹介しました。 この言語:
「NDSSは、出生前検査とスクリーニングを受けることを選択する理由がいくつかあることを認識しています。これには、ダウン症、養子縁組、または退職に関する高度な認識が含まれます。 いずれの場合も、ダウン症の陽性診断を受けたら、女性と家族にダウン症に関する正確で最新かつバランスの取れた情報を提供する必要があります。」
アドボカシーの代償を払う
それでも、NDSSはLettercaseの資料を配布しておらず、そのレトリックはSkotko博士と一緒に洗うことはありません。 彼はLettercaseを強く支持し、両当事者に近い筋によると、彼の立場の結果としてNDSSの取締役会から解任されました。
今日利用可能な出生前検査を行っているバイオテクノロジー企業はそれぞれ、SheKnowsから、より高速で侵襲性の低い検査に関する懸念に対応するよう求められました。 より多くの妊娠中絶につながり、ダウン症に関する最新の正確な情報を提供する責任を彼らが感じたかどうか 忍耐。
- シーケノム スポークスマンのDanKetchersideは、SheKnowsの具体的な質問への回答を拒否し、次のように説明しています。 そのような個人的な問題であり、企業や営利団体が関与すべき問題ではありません 意見。"
- スザンヌ横田、スポークスマン ベリナタヘルス、 イルミナの子会社は、SheKnowsの締め切りを理由にコメントを控えた。
- 出生前検査会社 ナテラ SheKnowsのコメント要求には応答しませんでした。
- Jen Bruursema、スポークスマン アリオサ, その研究所は、2013年の第3四半期に40,000人以上の妊婦をテストし、2012年の商業開始以来15万人以上の女性をテストしたと報告しました。 「親はフォローアップにおいて重要な選択をしました、そしてこれからも続けます、そして私たちは個人の信念や偏見に影響を与えません」とBruursemaは言います。 「私たちが提供するのは、より正確な情報です。 母親が自分の赤ちゃんについてより多くの情報を持っているほど、出産前のケアが向上し、妊娠の決定に備えることができると信じています。」
「擁護団体が「親情報」であるなら、米国の女性が合法的に利用できる妊娠の選択肢を単にリストすることを躊躇するべきではありません」とスコトコは主張します。 「レターケースの資料で行われているように、単にオプションをリストすることは、承認と同じではありません。 中絶の選択肢を単にリストアップするだけで、より多くの女性が中絶を検討するようになることを示唆する証拠はありません。」
医師の賛同の必要性
Skotkoらは、どのグループでも資料を作成し、医師に配布して使用できると指摘しています。 患者に情報を提供しますが、医師が言語に同意しない場合、文献は単に収集されます ほこり。
「医師は門番です」とSkotko氏は言います。 「彼らは出生前の結果を提供するものであり、妊娠中のカップルにダウン症に関する情報を提示するのは彼らだけかもしれません。 医師は当然のことながら、偏った「親の宣伝」と見なす可能性のある[資料]を配布することに消極的です。
「そのため、アドボカシー組織は、資料の配布を希望する場合、医療専門家と協力する必要があります。 それ以外の場合はパンフレットが作成されますが、最終的には配布されません。 では、何がポイントだったのでしょうか?」
リーダーシップの呼びかけ
諦めたくないSkotkoは、コラボレーションを奨励し続けています。 特に、彼はダウン症の妹と一緒に育ち、社会的にそして現在は専門的に、彼の生涯を通じてダウン症の個人を擁護してきました。
「リーダーシップの瞬間は今です」と彼は言います。 「毎日、妊娠中の両親はダウン症の出生前診断を受けています、そして私は彼らのほとんどがまだ正確で最新の情報を受け取っていないに違いありません。 ダウン症の組織が医療機関と協力して一貫したメッセージを提唱する場合にのみ、合理的な変化が見られると本当に期待できます。」
LettercaseのMeredithは、次のように述べています。 ダウン症に関する情報のライフラインは、最終的には、その重要な瞬間に医療提供者によって患者に提供されます。 診断。"
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