マサチューセッツが ダウン症 議会（MDSC）チームは、出生前または出生前の家族に24時間年中無休のサポートを提供するためにParents First CallProgramを設立しました。 ダウン症の出生時の診断で、彼らは自分たちが何に反対しているのかを知っていました—入手可能な古い情報とプロライフ プレッシャー。
MDSC 前進し、それを機能させることを決意した。 今日、MDSCは、プレッシャーや脚色ではなく、サポートと情報に重点を置いて、地元の保護者ファーストコールプログラムのために全国の保護者を訓練しています。 ダウン症の子供を飼うように親に話しかけることではありません。ダウン症の子供を持つことの本当の意味について、親が正確な情報を持っていることを確認することです。
信頼と信頼を築く
マサチューセッツ州内では、MDSCには、新しい親のサポート要求に対応する準備ができている50人以上の訓練を受けた親がいます。 2010年から2013年にかけて、この組織は出生前診断を受けた親とのつながりを3倍に増やしました。
- ダウン症は最も一般的に発生する遺伝的状態です。
- 推定25万人のアメリカ人がダウン症です。
- ダウン症の人は47本の染色体を持っていますが、ダウン症のない人は46本の染色体を持っています。
「私たちのプログラムの成功の多くは、医療専門家との信頼と信頼を築くことから生まれました。医療専門家は、家族を私たちに紹介します」と、MDSCの家族サポートディレクターであるサラカレンは言います。
彼女は訓練を受けた両親を説明します。「家族のために正確で最新のバランスの取れたリソースを聞き、サポートし、提供するためにここにいます。」
カレン氏によると、MDSCは、紹介から24時間以内、出生前の家族の場合は1、2時間以内に家族とつながることを約束しています。
MDSCのParentsFirst Call Programは、2つの方法で保護者にサポートを提供します。
- 正確で最新かつバランスの取れた情報を提供します
- 訓練を受けた親ボランティアと話す機会を親に与えます
なぜトレーニングが重要なのですか？
「両親がいる場所で会うことが重要です」とカレンは説明します。 「たくさんの書面による情報が欲しい人もいれば、他の数人の親と話したい人もいれば、会いたい人もいます。 ダウン症の子供、他の人は自分の家に情報を郵送したいが、他の人とつながる準備ができていない 親。 各家族のニーズに基づいて、複数のオプションを提供しています。」
のために グレーターシャーロットのダウン症候群協会（DSAGC） ノースカロライナ州では、カレンに会い、保護者のファーストコールプログラムについて学ぶことが、 組織の医学界への働きかけと、北中の家族に敏感で公平なサポートを提供する カロライナ。
MDSCの使命と同様に、DSAGCは、両親が感情的になっている場所で両親に会うことの重要性に焦点を当てています。 「彼らが接続する準備ができていない場合、私たちはそれを強制しません」とDSAGCのプログラムディレクターであるTerriLeytonは言います。 「彼らが準備ができていて、たくさんの情報が必要な場合は、それも提供します。」
MDSCトレーニングカリキュラム
MDSCのParentsFirst Call Programトレーニングは、医学界と保護者の意見を取り入れて開発されたもので、以下に焦点を当てています。
- ダウン症の遺伝学の概要
- 現在のスクリーニングおよび診断テストのレビュー
- 診断がどのように受けられたか、およびダウン症の診断に対する個々の反応についての個人的な話を共有する
- 悲しみを含む、診断に伴う可能性のある感情の範囲を探る
- アクティブなリスニングスキル
- ローカルリソース
- 新しい家族または妊娠中の家族をサポートする運用プロセス
ある母親の話
アリス（彼女の本名ではない）と彼女の夫は、彼らのためにダウン症の出生前診断を受けました 赤ちゃんであり、新しく設立されたDSAGCのParents FirstCallにアクセスした最初の家族の1人でした プログラム。
アリスと彼女の夫がDSAGCにすぐに連絡した彼らの遺伝カウンセラーを通して接続が来ました 「私たちは圧倒されすぎて自分たちでそうすることができませんでしたが、これがどれほど価値があるかをある程度知っていました」とアリスは認めました。 株式。
「私たちは多くのショックを受け、非常に圧倒されました」とアリスは思い出します。 彼女は、娘の診断を家族や愛する人と共有した後、彼らはたくさんの支援を受け、 祈りですが、診断の時点で、「私たちが経験したことに関係することができる人は誰もいませんでした。 多く。"
彼らの試合に出会う
家族は、最近ダウン症の美しい男の子を出産した別の母親と一致していました。 「彼女はオープンで心に正直で、以前に経験したことのある素晴らしいサウンドボードを提供してくれました…私たちが経験していたことです。 「関係する可能性がある」人と話すことができたのは初めてでした。彼女は私たちのいる場所にいて、理解したばかりだったので、彼女と何も感知する必要はありませんでした。」
他の親へのアドバイス
「あなたがどんなにプライベートな人であっても、ある時点で、あなたは自分の立場にある誰かと話すことで恩恵を受けるでしょう。 [保護者]ファーストコールプログラムは、私生活の中で連絡を取り合う相手がいない場合に最適なリソースです。 に。"
親のファーストコールプログラムの代替案
家族は、オンラインと電話で組織に連絡することにより、さまざまな更新された公平なリソースを受け取ることができます。
「私たちは接続して、電話をかける人にウェルカムパッケージを送信します！」 MDSCのカレンは言います。 「実際、私たちはルーマニアの家族にパッケージを送ったところです。そこでは、地元のダウン症組織[または]つながりがありませんでした。」
ステファニーメレディスは、 レターケースパンフレット、ダウン症の組織や医学界から、偏りのない最新情報のゴールドスタンダードとして承認されています。 彼女は、妊娠中または新しい親と共有される情報はすべて、「患者と共有するための基準を満たすために、正確でバランスが取れていることを確認するために、医療専門家によってレビューされる必要があります」と述べています。
メレディスは、医学界が情報に偏りがあり、したがって信頼できないと考える場合、情報は本質的に役に立たないと指摘します。
更新された公平な情報を特定する
キャンベルK。 ブラジントン、MS、CGC、および小児遺伝カウンセラー カロライナメディカルセンターのレバイン小児病院 ノースカロライナ州シャーロットでは、に関する最新情報を提供する資料を見つけるために、次のアドバイスを提供しています。 ダウン症一般、特にダウン症の人々が持つ能力と機会の範囲。
- ダウン症に関する本や資料の日付を確認してください。
- 情報源を考えてください。 資料は、地元または全国のDs擁護団体など、信頼できる情報源からのものですか？
- 素材はバランスが取れており、Dsが直面する能力と課題の両方を共有しているように見えますか？
Brasingtonは、これらの危険信号に対して警告します。
- 10年以上前の情報
- 特定の議題を宣伝していると思われる情報源からの資料
- 過度にポジティブまたは過度にネガティブな素材
メレディスはさらに説明します。 「私たちが地元のダウン症組織に医療支援を行うように訓練するとき、私たちは彼らに次のことを避けるようにアドバイスします—文化的鈍感、感情的 嘆願、政治的議論、判断のコメント、ダウン症、医師、または病院に関する固定観念、誤った情報および長い個人 物語。
「専門家によってレビューされていない、または情報を提示する方法が偏っているように見える資料も、医療提供者とその患者からの信頼を失います。」
遺伝カウンセラーの役割
遺伝カウンセラーも情報とサポートの情報源になることができます。 「遺伝カウンセラーは、両親がその特定の家族の質問に答えるために必要な情報やリソースを見つけるのを助けるためにそこにいます」とブラジントンは説明します。
「出生前診断後であろうと、Dsの赤ちゃんの誕生後であろうと、遺伝カウンセラーは特に家族の懸念に耳を傾け、判断力のないサポートとガイダンスを提供するように訓練されています。 彼らは地元や国の資源に精通しており、家族を地元の支援グループや早期介入プログラムと連絡をとることができます。」
追加のリソース
- 他の親の経験についてもっと知りたいと思っている妊娠中の親は、Downsyndromeblogs.orgを読むのを楽しむかもしれません。
- より信仰に基づいた視点に興味を持っている妊娠中の親は、「トンネルの終わりの光」または「良い完璧な贈り物」に興味があるかもしれません。 エイミージュリアベッカー.
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