感情を検証する
同様に、怒りや困惑などの否定的な感情を感じる許可を兄弟に与えることが重要です。
「尋ねてください、[この状況]は何か関係がありますか ダウン症 それともダウン症とは何の関係もありませんか？」 スコトコ博士は助言した。 「否定的な感情が適切であることを認めます。 あなたの子供が困惑を投げた場合、あなたの他の子供に「あなたは恥ずかしがらないでください」と言うのは不適切です。 彼はダウン症です。」恥ずかしがっても大丈夫です。」
「あは」の瞬間を作成する
「私が兄弟のために作りたい最大のつながりは、彼らが一人ではないことを認識することです」とスコトコ博士は言いました。 「彼らが気付いたとき、「ああ、あなたの兄弟もそうしますか？」兄弟姉妹は幼い頃にポジティブがネガティブを上回っていることに気づきます。」
Skotko博士と彼の同僚であるSusanPによって実施された研究レビュー。 Levineは、ダウン症の兄弟姉妹がいる兄弟には、そうでない兄弟とは異なる3つの特徴があることが多いことを示しました。
- より積極的な相互作用（より多くの優しさ、より少ない対立）
- 行動上の問題が発生しにくい
- より介護的で共感的
兄弟の最も一般的な質問
2011年に、彼とLevineは、兄弟ワークショップの実施における彼らの経験を発表しました。 SkotkoとLevineは、彼らの論文で、兄弟が最も望んでいる、または尋ねがちな質問の種類を分類しました。
- 医学 質問（例：ダウン症は致命的ですか？）
- 教育 質問（例：なぜ私の兄は就学前に繰り返したのですか？）
- ソーシャル 質問（例：Dを持つ人は仕事をすることができますか？）
- 否定的な感情 質問（例：兄がテレビ映画に夢中になっているのはなぜですか？）
- 難しい瞬間 質問（例：なぜ人々は公の場で私の妹を見つめるのですか？）
シャーロットのダウン症コミュニティへのプレゼンテーション中に、スコトコ博士はいくつかのよくある質問に次のように取り組みました。 思慮深い正確さ、そして彼の応答には3つの一貫したステップがありました：答える前の深呼吸、それに続く正直さと 検証。
「ダウン症が存在しないかのような親」
親の本能は、デリケートな問題についての子供の苦情や質問を拒否することですが、「あなたが怒鳴ると、他の質問は得られません」とスコトコ博士は指摘しました。
「ダウン症はその一部であるため、両親は時々過剰反応し、状況は劇的だと思います」と彼は言いました。 「私たちが本当にそれを分解して話すとき、[適切な対応は]、「おめでとうございます！ あなたには典型的な、狂った、複雑なアメリカ人の家族がいて、ダウン症はそのほんの一部です。」
実際、「成長して、ダウン症は常に私の家族の一部でしたが、決して目玉ではありませんでした」とスコトコ博士は共有しました。 「親は、ダウン症が存在しないかのように、時には親である必要があるだけだと気付くようになると思います。」
親のためのヒント
Skotko博士とLevineは、ダウン症の子供の兄弟を育てている親に対して、次の8つの「すべきこと」を推奨しています。
- できるだけ早くダウン症を説明し、率直で正直になりましょう。
- 兄弟姉妹が否定的な感情を表現できるようにします。
- 兄弟姉妹が経験しているかもしれない困難な瞬間を認識してください。
- 介護の責任を制限します。
- 家族の各子供たちの個性と独自性を認識します。
- 公平である。
- 兄弟のサポートを利用します。
- 親は自分でサポートにアクセスする必要があります。
ディスカッションは科学を追跡します
ダウン症のコミュニティは岐路に立っています。 それは、意識を高め、人々がダウン症について話すのを助けることにおいて途方もない進歩を遂げました。 ただし、Skotko博士は、Dsが希少疾患になるリスクについて警告しています。
今日、高度で非侵襲的な検査により、妊娠中の親は出生前の染色体状態を特定することができ、米国では妊娠中絶率が高くなっています。
「科学はこの主題に関する私たちの議論を上回っています」とSkotko博士は最近言いました。
シャーロットで2時間、科学は後部座席に座りました。
あなたは彼のウェブサイトでスコトコ博士に連絡することができます： brianskotko.com、および フェイスブック、 ツイッター @brianskotko, YouTube またはで マサチューセッツ総合病院ダウン症候群プログラム.
画像クレジット：International Down Syndrome Coalition
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