שתי אמהות לילדים שסבלו מקרניוסינוסטוזיס, מצב שבו צלחות הגולגולת של תינוק מתמזגות מוקדם מדי, סאמר ושלבי הפכו את החוויה שלהן למטרה שלהן.
באמצעות דובי Cranio Care, אמהות אלו מציעות תמיכה בלתי נגמרת למשפחות אחרות שעוברות את תהליך Craniosynostosis, כולל חבילות הטיפול המפורסמות שלהן!
מהי קרניוסינוסטוזיס?
סביר להניח שמעולם לא שמעתם על קרניוסינוסטוזיס - למעשה, סביר שאפילו רופא הילדים שלכם אינו מכיר את המצב הנדיר הזה. עם זאת, למשפחות המתמודדות עם קרניוסינוסטוזיס בראש עם התינוק או התינוק שלהן (בערך אחד מכל 2000 ילדים נולדים עם Craniosynostosis), זה מאוד אמיתי ומאוד מפחיד אִבחוּן. לפי CranioKids, אתר תמיכה למשפחות של ילדים עם Craniosynostosis והארגון שהביא דובי טיפול Cranio המייסדים, סאמר אהמן ושלבי דוידסון יחד, ניתן לתאר את קרניוסינוסטוזיס בצורה הבאה:
"אצל תינוק [טיפוסי] הגולגולת אינה חתיכת עצם מוצקה, אלא מספר צלחות דבש המופרדות על ידי תפרים סיביים. תפרים אלה מאפשרים לגולגולת להתרחב ככל שהמוח גדל, ובסופו של דבר יתמזגו ליצירת גולגולת מוצקה. [לילדים עם מצב זה,] קרניוסינוסטוזיס הוא מצב בו אחד או יותר מהתפרים הללו מתמזגים בטרם עת וגורמים לצמיחת גולגולת ומוח מוגבלים ".
למרות שהסיבה המדויקת ל- Craniosynostosis אינה ידועה, מקרים מסוימים יכולים להיות קשורים להפרעה גנטית ברוב המקרים, אבחון מוביל גם לניתוח, המשמש לפתיחת גולגולת הילד כדי לאפשר תקינות צְמִיחָה. גילוי וניתוח מוקדם הם הטיפול הטוב ביותר במקרים של קרניוסינוסטוזיס, למניעת נזק קבוע מהמוח שאין לו מקום לצמוח.
עם חזון לתינוקות בצד השני של העולם, זו עוד אמא להעריץ בה אמהות עם סיבה: שליחת חלומות לגאנה >>
הכירו את סאמר ושלבי: האמהות של דובי Cranio Care
לשתי האמהות של תינוקות Craniosynostosis, סאמר ושלבי יש בנים שנמצאים כעת בצד השני של ניתוחי הגולגולת שלהם.
בנו של סאמר, ברנטלי, נולד ביוני 2010. לאחר תהליך אבחון מסובך שכלל אבחנות שגויות מרובות, סריקות CT ובסופו של דבר דחיפה מהקיץ להעריך מחדש את סריקותיו לאחר שעשו כמה לחקור את עצמה באינטרנט, ברנטלי הייתה נחושת בבעיה נדירה ביותר של קרניוסינוסטוזיס בשם Frontosphenoidal, שהיה רק המקרה השישי שאובחן עוֹלָמִי. בגיל קצת יותר מארבעה חודשים, ברנטלי נותח בבית החולים לילדים של דנבר ויחגוג הקיץ יום הולדת שלישי בריא.
אנתוני, או AJ, כפי שהוא מכונה באהבה, בנו של שלבי, הגיע לאבחנת קרניוסינוסטוזיס שלו בדרך אחרת - נולד בינואר 2009, הוריו הבחינו ברכס לאורך גולגולתו, מה שהוביל לאבחון ולניתוח שלו בגיל תשעה חודשים אצל ילדים בסיאטל בית חולים. "בהתחלה בכיתי", משתף שלבי על הפגישה עם AJ בפעם הראשונה לאחר הניתוח. "הוא נראה כל כך שונה. ראשו כבר לא היה צר מלפנים, היה נחמד ועגול! ” זה עתה שחגג את יום הולדתו הרביעי, ניסיונו של AJ סייע בהשראת החזון של שלבי לגבי דוברי Cranio Care. היא אומרת, "לאחר שהסתיימה זמננו בילדים, נשבעתי שלעולם לא תיתן למשפחה אחרת לעבור זאת לבד."
תחילתה של חברות... וצדקה
ושלבי קיימה את הנדר הזה, והדריכה משפחות אחרות של קרניוסינוסטוזיס הזקוקות לתמיכה במהלך האבחון והניתוחים שלהן, הן מקומית (בסיאטל) והן באינטרנט, וכך הכירה את סאמר. משם, הסיפור של Cranio Care Bears הופך לסיפור של "לשלם את זה קדימה". שלבי שלחה חבילת טיפול לא אמא בנברסקה לקראת הניתוח הקרוב של בנה והאישה הזאת, בתורה, שלחה אחת לקיץ לפני של ברנטלי כִּירוּרגִיָה. באותו רגע נולד החזון של דוברי Cranio Care. "זה עבר מעגל", משתפים שלבי וקיץ.
כעת, דובי Cranio Care Bears שולחים 70-80 חבילות טיפול לפני ואחרי ניתוח למשפחות עם ילדים עם אבחנות Craniosynostosis. כל חבילת טיפול כוללת פריטים נוחים ושימושיים גם עבור ההורים והתינוקות לסבול אותם פגישות ארוכות עם מומחים, אינספור סריקות ה- CAT וזמן ההמתנה במהלך הקרניו הרב-שעות ניתוחים.
החבילות כוללות לעתים קרובות שמיכות בעבודת יד, צעצועים המותאמים לגיל, חטיפים לאמהות ואבות ודיסק שיר ערש מרגיע למשחק בבית החולים. סאמר ושלבי מותאמים לעיתים קרובות את החבילות לילדים מבוגרים יותר לאחר הניתוח — כל קופסה נקטפת ביד וארוזה ביד על ידי המייסדים.
דוברי Cranio Care חורגים מחבילות הטיפול. מתנדבים גם מייצרים בהתאמה אישית בעבודת יד שרשראות תפילה לשלוח למשפחות המבקשות אותן, ולשלוח כל חודש 700-900 קישורי תפילה עם אמירות מעודדות ומוטיבציה למשפחות שנמצאות בעיצומן של מסע הקרניוסינוסטוזיס שלהן. בנוסף, שלבי וסאמר מציעים שתיהן משפחות המתגוררות באופן מקומי (סיאטל ודנבר, בהתאמה) תמיכה אחת על אחת לפני הניתוח של ילדם ואחריו. "אנו, באופן אישי, השתתפנו ב -24 ניתוחים", הם חולקים. "אנו מציעים גם תמיכה באמצעות מיילים, טקסטים ושיחות טלפון [למשפחות] בכל רחבי העולם."
הפצת הבשורה למשפחות Cranio
חבילות טיפול ותמיכה למשפחות נמצאות במקום הראשון ברשימה של דוברי Cranio Care, אך המודעות לקראניוסינוסטוזיס היא גם בראש סדר העדיפויות של שלבי וקיץ. "אחד החלומות הגדולים ביותר שלנו הוא שהעלונים של Cranio Care Bears יהיו במרפאות פנים ובמשרדי רופאי ילדים", מספרת לנו שלבי. וברגע שמשפחות מגיעות לאבחון Craniosynostosis, הן מקוות שהן מודעות היטב לתמיכה העומדת לרשותן באמצעות Cranio Care Bears. "יש לנו הרבה משפחות שמבקשות חבילות לאחר הניתוח שאומרות שהן רוצות שידעו עלינו לפני הניתוח. תמיד קשה לדעת שהם יכלו לקבל את התמיכה שלנו, אבל לא ידעו שזה קיים ".
איך אתה יכול לעזור
דוברי Cranio Care תמיד מחפשים פריטים להוסיף לחבילות הטיפוח שלהם ותוכלו למצוא רשימה מתמשכת של פריטים שהם צריכים על גבי שלהם אתר אינטרנט. אחת ההוצאות הגדולות ביותר שעומדות בפני Cranio Care Bears היא העלות המתמשכת של משלוח חבילות הטיפול שלהן למשפחות ברחבי הארץ - אם אין לך זמן לאסוף פריטי חבילות טיפול, תרומות לקראת משלוח תמיד מוערכים.
כל התמונות באדיבות דובי Cranio Care
עוד על ניתוחים לילדים
תפסיקו להציק לי! ניתוח קוסמטי לילדים
האם הילד שלי צריך ניתוח שקדים ואדנואידים?
הכינו את ילדכם לניתוח
