למרות התחינות והטיעונים שלי להיפך, הילדים שלי-במיוחד בתי בת השש-מודיעים לי ששום דבר ואף אחד לא מושלם. למרות שזה בהחלט יכול להיות נכון, יום ראשון, 2 ביוני, 2013 התקרב.
השמיים היו כחולים עד כמה שהעין יכולה לראות עם ענני לראות. הטמפרטורה הייתה קצת יותר מדי חמימה אבל לא לחה במיוחד של 85 מעלות. הסביבה הייתה אלגנטית אך בוקולית במה שהיה כפר עצמאי בתוך העיר הגדולה ווייט פליינס, ניו יורק.
היו 15,000 גברים, נשים וילדים בכל הגילאים, כולם במצבי הוויה שונים: נועזים או ביישנים; נרגש או מודאג; בטוח או חושש; אבל עבור כל אותן רגשות מגוונים, אף אחד מבין 15,000+ לא היה אדיש, מוסר, אדיש או עצבני. איך הם יכולים להיות? הסיבה שאיחדה אותנו הייתה גדולה מדי, עוצמתית מדי, חשובה מדי.
צוות האלקטרוני
הסיבה הייתה אוֹטִיזְם (כמובן), והאירוע היה ה- Walk Now השנתי ה -12 לאוטיזם מדבר במחוז ווסטצ'סטר, ניו יורק/פיירפילד קאונטי, קונטיקט. בית החולים ניו יורק-פרסביטריאן/חטיבת ווסטצ'סטר, המארח של ה- Walk, פותח החודש רשמית את שעריו למרכז לאוטיזם ולמוח המתפתח בקמפוס של חטיבת ווסטצ'סטר.*
מתוך 15,000 המשתתפים ומעלה, צוות ה- E, שנקרא על שם בני איתן בן השבע על הספקטרום האוטיסטי, טען ש -50 מהם היו משלו. ביניהם המורים של איתן, אנשי מקצוע, מטפלים/מנהלים בבית הספר, מטפלים פרטיים, בני משפחה, חברים חדשים וחברים לכל החיים. להביא את ילדיהם, מקורביו העסקיים של מייקל, חבריו לבית הספר היסודי הציבורי של איתן (שהציגו צוות משלהם), ובעיקר ארבעה מחבריו של איתן. בית הספר לרוק פיירפילד, קונטיקט חברי הלהקה שגילם נע בין 12-15-כולם אופייניים מבחינה נוירולוגית-והוריהם, מלווים והלכו איתם הם/אותנו, כהפגנת סולידריות לא רק לאיתן ולאוטיזם, אלא גם, לדעתי, מתוך כבוד למייקל ו לִי. כמנהג E-Team, כל הליכון ב- E-Team לבש חולצות לבנות, אדומות ושחורות בהתאמה אישית, שעליהן כתוב "The E-TEAM Rock Stars" עם הלוגו של בית הספר לרוק על הגב.
התמוטטות אפשרית
אירוע The Walk Now for Autism Speaks מתקיים בדיוק צבאי, הודות למאמציו האדירים של כריסטי גודובסקי וירג'יניה "ג'יני" קונל, מנכ"לית אוטיזם מדברת בלונג איילנד, ומנהלת לונג איילנד, פיתוח שטח, בהתאמה. התקלה היחידה הייתה שאיתן, שניגן סולו בשלוש טיולים קודמים, אמור כעת לנגן על קלידים עם להקת בית הספר לרוק שלו. הבעיה לא הייתה שהוא כבר לא מופע של איש אחד-הוא מכבד ומעריץ את בית הספר לרוק שלו חברי הלהקה, וברוך ההיפך-זה היה שילוב של החום וסדר השירים שהפריע אוֹתוֹ.
האירוניה של ההתמוטטות הפוטנציאלית של איתן לא אבדה עלי. אם לאיתן תהיה התמוטטות, איזה מקום טוב יותר מאירוע של אוטיזם מדבר, לעזאזל*? אף אחד לא היה שם עין אם ילד כלשהו היה זורק התקף זעם; כולנו היינו שם, עשינו את זה, קנינו את ה- Xanax. בנוסף, עם כל כך הרבה מורים ומטפלים של איתן בנוכחים, בטוח שאם מייקל או אני לא היינו יכולים "לדכא אותו", אחד מהם בוודאי יכול היה. בסופו של דבר המשבר נמנע. שום דבר שקצת מים קרים, בייגלה מלוח ושינוי סדר השירים לא הצליחו לתקן. איתן התעקש ש"המחק "של הספארי, השיר המונע על ידי שנות ה -60 עם מבוא הצחוק המצחיק יהיה האחרון, כדי שהקהל יוכל לרקוד. (ורקדו, הם עשו.)
ההקדמה המושלמת
האירוע (מצגת הבמה בת שעה המובילה לחיתוך הסרט הטקסי מתחיל ההליכה) התחיל כמו תמיד, עם שני תקליטנים מתחנת רדיו מקומית בתור מאסטרס טֶקֶס. התקליטנים התעקשו שאיתן וחבריו ללהקה יתפסו את מקומם על הבמה כדי להוסיף קצת התרגשות וציפייה להופעה שלהם.
בעוד שדוברי אוטיזם ופוליטיקאים דיברו על חשיבות האוטיזם מדבר וההליכה השנתית, הסתובבתי בשקט להודות לאורחי, כשלפתע פתאום שמע את התקליטן אומר, "איתן, האם רצית להציג חלק מהדברים שלך ..." פשוטו כמשמעו, לפני שהתקליטן הספיק לומר מילה נוספת, איתן תפס את המיקרופון ואמר, "כֵּן. אממ... "אחרי עוד כמה מסמכים, מייקל (שהיה על הבמה), ואני (מהקרקע), הבטנו אחד בשני עם הבלתי מדוברים שלנו. מבט "קדוש- [זבל] -מה שיקרה עכשיו", בלי לדעת אם ההקדמה של איתן תסתיים טוב, או ליתר דיוק, תסתיים ב את כל.
ואז, שלמות קרתה. הבחור הקטן שלנו, שלפני שלוש שנים באותו אוטיזם מדבר מדבר לא היה כל כך בטוח בעצמו... כל כך מביך מבחינה חברתית ובכל זאת שר הביצוע הרודף של "Imagine" האייקוני של ג'ון לנון... היה כעת בפיקוד מלא על הבמה ויותר מ -15,000 איש ב קָהָל. איתן המשיך, "אני הולך באמת להציג את הלהקה שלי." בביטחון והתלהבות וגאווה, איתן הצביע (מיומנות שיש ללמד אותו) על כל חבר והחל, "אנא קבל בברכה את מייק (צ'אפין) תופים! בשירה, אנדרו (וסרמן)! על הבס, קווין (אומאלי)! והגיטרה, ג'ייק (גרינוולד)! ואני איתן וולמרק ואני מנגן במקלדת!
הדמעות של אמא
אז להתגבר על הרגש למראה בני על הבמה - חבר הלהקה הצעיר ביותר בחמש שנים - כך מאושר, כל כך שולט בגופו, בשפתו, במוחו, וכל כך מתאים לחלוטין במחשבה, במילה ו מעשה. בהיותי מוקף בכל כך הרבה אנשים שאפשרו את הרגע הזה, והרגשתי עטוף באהבה ללא תנאים של חברים ובני משפחה, פרצתי בבכי יבשות בלתי נשלטות. (נראה שבחרתי בשבוע הלא נכון להפסיק ללבוש מסקרה עמידה במים ...)
במה שאפשר לכנות צדק פואטי, מימיני עמדה שרי גולדשטיין, מטפלת דיבור פרטית של איתן שמלווה את איתן מגיל שנתיים; קבוע בחייו של איתן שעזר לו ממש למצוא את קולו. משמאלי הייתה סוזן פנטה, אחת מחברותיי היקרות ביותר איתן חלקתי יחד את הזמנים הטובים והגרועים ביותר יחד. סו, שתמיד יודעת בדיוק מה נכון לעשות ולעשות... לא אמרה דבר. היא פשוט כרכה את זרועותיה סביבי ואפשרה לי להתענג על הרגע המיוחד הזה, לגמרי לבד, אך מוקף ב -15,000 איש.
לאחר מספר דקות, הייתי מספיק מורכב כדי לחבק, לנשק ולהודות לכולם עם חולצה של צוות E, בין אם הם רוצים אותי ובין אם לא. (בניגוד לבן שלי, שלפעמים מתקשה בקריאה קטנה של רמזים חברתיים, אני דווקא יכול לקרוא רמזים חברתיים, אבל בחר להתעלם מהם. על בסיס כמעט יומי.)
חמישים איש, המאוחדים בתמיכה ב- The E-Team ואוטיזם, יכלו לראות ולשמוע פיזית את ההתקדמות שבני השיג, הכל בגלל מאמציהם ההרואים, הבלתי נלאים. אולם הדבר היפה ביותר מבחינתי היה אותו ילד בן 7, ילד אחד שהתקשה במשפטים ובמגע עין ובקרת הגוף רק לפני ארבע שנים, עכשיו נתן לשאר 14,950 האנשים - אמהות ואבות, סבים וסבתות, אחיות ואחים, ודודות ודודים עם בני משפחה על הספקטרום האוטיסטי - לְקַווֹת. ואם זה לא משהו לשיר עליו, אני לא יודע מה כן.
*אודות המרכז לאוטיזם והמוח המתפתח בבית החולים ניו יורק-פרסביטריאן/וייל קורנל וקולומביה: המרכז לאוטיזם והמוח המתפתח הוא מקיף, מכון חדיש המיועד לתת מענה לצרכים הקליניים הדוחקים של אנשים החיים עם הפרעות בספקטרום האוטיזם והפרעות התפתחותיות אחרות של המוח, על פני כל תוחלת החיים שלהם. בית החולים ניו יורק-פרסביטריאן, יחד עם בתי הספר לרפואה המסונפים שלו, מכללת אוניברסיטת קולומביה לרופאים ומנתחים וויל קורנל המכללה הרפואית, שיתפה פעולה עם ניו יורק משתפי פעולה לאוטיזם (www.nyc4a.org) להקמת המרכז לאוטיזם ולפיתוח מוֹחַ. בהנחיית ד"ר קתרין לורד וממוקם בקמפוס של 214 דונם בית החולים בוויט פליינס, המרכז הוא משאב עבור ספקים ומשפחות מבוססי קהילה. למידע נוסף, בקר www.nyp.org/autism
עוד על אוטיזם
אפליקציות ה- iPad הטובות ביותר לילדים עם אוטיזם
לילדכם יש אוטיזם: מה עכשיו?
האמת על אהבה... ואוטיזם
