2 באפריל הוא לא סתם עוד יום בלוח השנה שלי. זהו יום שחוגג כמה רחוק הגענו להגדיל אוֹטִיזְם מודעות, ומזהה עד כמה רחוק לנו עדיין להגיע.
לחודש אפריל יש משמעות מיוחדת בחיי. יום ההולדת שלי הוא 4 באפריל (4/4/66, מה שעשוי להסביר את הצורך שלי בהזמנה). בתי אליזה נולדה ב -4 באפריל 2006 (TMI?). יום ההולדת של אחי הבכור הוא 11 באפריל. סבתי המנוחה נפטרה ב- 16 באפריל, ונקברה ביום הולדתו ה -79, ה -19 באפריל. יום ההולדת של בעלי מייקל הוא 20 באפריל. יום הנישואין שלנו הוא 25 באפריל. הדובדבן שבקצפת הפתגם הוא שאבן הלידה של אפריל היא יהלום. תודה מיוחדת לאמא שלי, שכן אילו הייתה מסירה רק ארבעה ימים קודם לכן, הייתי נתקע עם אקוומרין. Quelle horreur!
מילולית ופיגורטיבית, לוח השנה שלי באפריל היה מלא. לא הייתי צריך עוד אירועי אפריל. לא יכולתי להתמודד עם עוד אירוע אחד באפריל, שמח, מלנכולי או אחר. אבל שוב, לא הייתה ברירה. בתחילת 2007 אובחן בנו בן השמונה, איתן, בן ה -8 כיום עם PDD-NOS (הפרעת התפתחות מקיפה-לא צוין אחרת), אבחנה המיושמת על ילדים או מבוגרים הנמצאים על הספקטרום האוטיסטי אך אינם עונים באופן מלא על קריטריונים להפרעת ספקטרום אוטיזם אחר (ASD) כגון הפרעה אוטיסטית (אוטיזם "קלאסי") או אספרגר תִסמוֹנֶת. אבחנתו של איתן פירושה שנוכל כעת להוסיף את 2 באפריל כעוד מועד חשוב ובלתי נשכח בחודש הרביעי שכבר מלא בנו. (משחק טוב, אוטיזם. משוחק יפה.)
לפני שבע שנים אימץ האו"ם כי 2 באפריל ייקרא ליום המודעות העולמי לאוטיזם (WAAD). כדי להנציח את WAAD, אוטיזם מדבר - ארגון מדעי האוטיזם המובילים בעולם - וקהילת האוטיזם הבינלאומית חוגגת להאיר אותו בכחול, יוזמה גלובלית ייחודית שמתחילה את חודש המודעות לאוטיזם באפריל, ועוזרת להעלות את המודעות לאוטיזם. בכל שנה, יותר ויותר ציוני דרך איקוניים, בתי מלון, מקומות ספורט, אולמות קונצרטים, מוזיאונים, גשרים, חנויות קמעונאיות, בתים וקהילות מאירים אור על אוטיזם ו Light It Up Blue. בשנה שעברה, בנו איתן עזר ליוקו אונו להדליק באופן טקס את האמפייר סטייט בילדינג בכחול.
על כך, משפחתי חייבת תודה לאוטיזם מדברת מייסדי בוב וסוזן רייט, שהחל את אוטיזם מדבר בפברואר 2005 עם תרומה של 25 מיליון דולר מהחבר הוותיק ברני מרקוס. בוב וסוזן השיקו את Autism Speaks מתוך אהבה לנכדם שאובחן כסובל מאוטיזם.
לאוטיזם מדבר יש מכחישים; המשפחה שלי היא לא אחת מהן. אוטיזם מדבר למשפחתנו. בוב, סוזן ואוטיזם מדברים עשו יותר כדי להעלות את המודעות להפרעות בספקטרום האוטיזם... עוד כדי לממן מחקר על סיבה, טיפול, מניעה וריפוי (אחד מכמה חמים סוגיות כפתורים)... יותר לקידום חמלה, הבנה, הכרה וקבלה... יותר כדי לשנות את מדיניות הממשלה... מכל ארגון אוטיזם אחר לפני, במהלך ומאז 2005.
כארגון, אוטיזם מדבר מדבר על כל ילד, וילדנו אינו יוצא מן הכלל. Autism Speaks עשה כל מה שניתן להעלות על הדעת כדי לספק הזדמנויות שלא יסולא בפז - מבחינה מוזיקלית, חברתית וחינוכית - בנו איתן - ומשפחות כמו שלי. אנחנו קהילה אחת. אוטיזם אינו מבדיל בין גזע, דת, מוצא אתני, מעמד סוציו -אקונומי או רמת השכלה; גם אוטיזם לא מדבר.
כשהמשפחה שלי מתכוננת לאפריל העמוס ביותר שלה עד כה, זה לא בורח ממני שאמנם אבן הלידה שלי עשויה להיות יהלום, אך היא כן אוטיזם מדבר, WAAD, Light It Up Blue, וחודש המודעות לאוטיזם שהם אבני החן (ומתנות יום ההולדת) היקרות ביותר את כל.
ניתן לתרום תרומות לדוברות האוטיזם באמצעות הדף Walk Now for Autism Speaks שלי.
עוד לאמהות
דימויים אמיתיים של אימהות
אמא מתמודדת עם כפילות גנטית בעצמה, ילדים
אמהות עם סיבה: דוגלת בילדים צבאיים ברחבי העולם
