אני בהחלט לא מה"הורים "המסורתיים שלך, כביכול. אני ובן זוגי, סטיבן, הפכנו למטפלים העיקריים שלי צרכים מיוחדים אחות, אנג'לה, לפני קצת יותר משנתיים. מיותר לציין שלא היינו בטוחים במיוחד מה הולך להיות המסע הזה; עם זאת, היינו נחושים לתת לה איכות חיים טובה יותר.
אנג'לה בת 39, כך שתמיד יש לנו מגוון עצום של רגשות להתמודד איתם. היא הוא אחותי, אבל שנינו מתייחסים אליה כמו לבת שלנו. היא אדם בעל יכולת רבה, אך אנו מתמודדים עם המשימות היומיומיות של כל הורה אחר בעולם שצריך ומזכירים לה משימות כגון: צחצוח שיער, הקפדה הנעליים שלה על הרגליים הנכונות, מזכירות לה לנגב את עצמה ולשטוף את ידיה לאחר השימוש בשירותים, לוודא שהיא מצחצחת את שיניה כראוי, עוזרת לשטוף מאחורי אוזניה, בוחרת את הבגדים שלה ליום ולשינה, ועושה כמיטב יכולתנו כדי לוודא ששיערה דומה לאחת מתוכניות הטלוויזיה האהובות עליה רבות ניק וניק ג'וניור. דמויות. האם אתה באמת יודע כמה ספריי שיער זה דורש? אנחנו עושים!
לפני שעברה לגור, סטיבן ואני הגענו לרשימת כללים ענקית... כפי שרוב ההורים עושים: נo cussing - היא עושה מספיק מזה בכוחות עצמה בעת התמוטטות; רק אורגני ובריא; ארוחות מאוזנות; לא יותר מדי טלוויזיה והרשימה נמשכת ונמשכת. לפני שידעת, החלטנו לתת לה לאכול עוגה ופשטידה לארוחת הבוקר. לא תמיד, אבל מדי פעם.
אתה מבין, אנג'לה לא אמורה להיות בחיים היום והיא נס רפואי מהלך. היא לא אמורה להיות בחיים - אבל היא כן. בפעם הראשונה שהיא שאלה אם היא יכולה לקבל קאפקייק לארוחת הבוקר, אמרנו: "לעזאזל לא! אתה צריך לאכול משהו בריא וטוב עבורך! ”
במהלך החודשים הקרובים שינינו את דעתנו. תהינו כמה פעמים אמרו לה "לא" לפני כן. כלומר, לא כולנו אכלנו משהו לארוחת הבוקר שזה לא נורמלי כשחשקנו במשהו מיוחד? אנג'לה קצת חסרת רחמים כשהיא נחושה. זה חלק מהנכות הנפשית שלה, אבל היא תשאל אותך משהו שוב ושוב עד שתקבל את התשובה שהיא רוצה - או עד שהיא תבין מה אנחנו באמת מנסים להגיד לה. הגיע היום בו נפלנו. היא חייכה את החיוך הכי גדול שאפשר היה לראות. עיניה התרחבו עד כדי כך שחשבנו שעיניה צצות מהראש.
היא הצליחה לאכול קאפקייק לארוחת הבוקר. בסדר, אולי נתנו לה לאכול שניים. זה מעבר לעניין - אל תשפוט אותנו. לפעמים בחיים, עלינו לשבור חוק או שניים כדי לקבל איזון. זה בסדר לצבוע מדי פעם מחוץ לקווים, לעשות את החיים קצת יותר מעניינים ולהפיץ כמה חיוכים.
