יכול להיות שיש לך תסמונת עייפות כרונית? - היא יודעת

עייפות, כאבים, שינויים במצב הרוח וקשיי ריכוז הם, לעתים קרובות יותר, סימפטומים של חיים עמוסים וסוערים. עם זאת, כאשר אובדן כושר גופני ועייפות מתחילים להשתלט על חייך, ומבצעים משימות פשוטות כמו להכין ארוחת ערב כואבת כמו ריצת מרתון, יכול לקרות יותר ממה שנראה לעין. אם זה נשמע לך, אתה עלול לסבול מתסמונת תפקוד חיסוני של עייפות כרונית (CFIDS).

CFIDS, המכונה גם אנצפלומיאליטיס מיאלגי, היא מחלה הרסנית ומסכנת חיים הפוגעת ביותר ממיליון חולים בארצות הברית בלבד. עם כמה מחקרים המצביעים על סיכוי של נשים להידבק במחלה עד פי ארבעה מגברים, CFIDS הוא אחד האיומים הגדולים ביותר על בריאות הנשים במדינה. ובזמן CFIDS מופיע לרוב אצל נשים בין הגילאים 25 עד 50, ילדים וגברים פגיעים גם הם למחלה - כלומר גם האחים, הבעלים, הבנים והבנות שלנו יכולים להיות מושפעים.

מאופיין בעייפות מתישה, כאבים דמויי שפעת, הפרעות שינה, תשישות לאחר מאמץ וחוסר תפקוד קוגניטיבי אשר נמשכים שישה חודשים או יותר מבלי להשתפר, CFIDS היא מחלה כרונית שלרוב לא מאובחנת (או מאובחנת) במשך שנים. תסמינים נוספים יכולים לכלול הפרעות לב, סחרחורת, פריחות וכאבי ראש וכן זיהומים ויראליים או חיידקים משניים שנדבקו עקב מערכת חיסונית מוחלשת.

CFIDS לא מנוהל יכול להרוס הרס לחיים נורמליים, מה שהופך את המשימות היומיומיות כמעט בלתי אפשריות. גרוע מכך, CFIDS הוא עדיין מצב שאינו מובן במידה רבה בעין הציבור ובקהילות הרפואיות, מה שהופך את קבלת האבחנה (ואז לחיות עם אחד) לקשה עוד יותר. להלן מספר צעדים שחולים פוטנציאליים, חולים שאובחנו לאחרונה או חברים ובני משפחה של מישהו עם CFIDS יכולים לנקוט כדי לעזור לחיות עם מחלה מתישה זו.

מה עלי לעשות אם אני חושב שיש לי CFIDS?

1. קבל דיאגנוזה נכונה

אבחון הוא המפתח בכל הנוגע ל- CFIDS. CFIDS יכול להתחזות למספר מחלות מסכנות חיים אחרות (ולהיפך) כולל ליים, מחלת בלוטת התריס ואפילו סוגים מסוימים של סרטן, כך שמחפשים אבחון אצל רופא מוסמך או מומחה למחלות חִיוּנִי. איגוד ה- CFIDS of America מספק א מבחן עצמי כמבשר לאבחון רשמי, בעזרת רופא באתר האינטרנט שלהם.
הערה: זה לא נועד לאבחן רשמית CFIDS או כל מחלה אחרת.

2. מצא את הרופא הנכון

כמו כל מחלה מתישה, רק רופא מוסמך יכול לעזור לך לטפל ולנהל את הסימפטומים שלך. עם זאת, מציאת רופא המתמחה בטיפול וטיפול ב- CFIDS יכולה להיות קשה, והתמודדות עם רופאים הספקנים או אינם מכירים את המחלה עלולה להיות מסוכנת לחולים. ProHealth, אתר המוקדש לקהילות ה- CFIDS וקהילות מערכת החיסון הבריאות, מציע מבט חסר פניות על פרוטוקולי טיפול ומומחים שונים. מטופלים יכולים גם לפנות ל- איגוד CFIDS של אמריקה לעזרה או הפניות.
הערה: אם אין מומחים באזור שלך, רופאי משפחה רבים פתוחים לעבוד יחד עם אנשי מקצוע אחרים שיודעים לתת טיפול הולם למטופלים שלהם. שוחח עם הרופא הראשי שלך על דרכים שבהן תוכל לתאם טיפול לטיפול במחלה שלך.

3. לך בקצב שלך

מאמץ יתר פיזי ורגשי יכול להחריף CFIDS, ולכן יש צורך בהתאמות אורח חיים. עבור נשים עם CFIDS, המכשול הגדול ביותר לחיים מלאים יכול להיות ויתור על הציפיות החברתיות, ובמקום זאת, חיים ברמה בריאה ללא קשר ללחץ לעשות אחרת.

"נשים, במיוחד אלה בקבוצת הגיל שהכי לרוב חולות במחלה זו (בת 25 עד 45) נפגעות ממחלות רבות. הציפיות כיצד 'חייבות' להיראות חייהן ", אומרת לין, פרופסור לשעבר במכללה ותואר שלישי שוויתרה על ההוראה כשהפכה מדי חולה לעבודה. היא מדגישה כי מבחינתה, למידת האופן שבו הקריירה וחיי המשפחה שלה משתלבים בתחומי ה- CFIDS הייתה חיונית.

משמעות הדבר היא הערכה מחדש של דימוי הגוף, התאמה מחדש של אבני דרך או יעדים בקריירה, חלוקה מחדש של אחריות משק הבית, דיונים משפחתיים על מגבלות פיזיות, נטישת הצורך לשמור על קשר עם "אמהות אחרות" ולמידה להתעלם משליליות מצד חברים או משפחה שאינם מבינים את מחלה.

4. מצאו קבוצת תמיכה

חולי CFIDS מציינים לעתים קרובות בידוד ובדידות כמקורות הדיכאון או החרדה העיקריים שלהם. בעוד שחלק מהתחומים אכן מציעים קבוצות תמיכה רשמיות, חולים רבים חולים מכדי לנסוע או שאין להם את המשאבים לכך.

קבוצות תמיכה מקוונות מספקות קשר, תמיכה וקבלה הכרחיים מגוף מטופלים שיכולים להבין ולהתייחס ל- CFIDS. קבוצות תמיכה יכולות גם להוות מקום מצוין לדון ברופאים, אפשרויות טיפול וטיפים לחיים עם המחלה. להלן שלוש קבוצות תמיכה ל- CFIDS לבדוק.

קבוצת התמיכה הכרונית בעייפות היומית
קבוצת התמיכה המקוונת של ProHealth

איגוד CFIDS של אמריקה

מטופלים יכולים להשתמש במשאבים אלה ככלי כדי להיות פרואקטיביים בנוגע למחלתם. בשל הכמות המדהימה של מידע שגוי בנוגע ל- CFIDS, ידע הוא כוח בכל הנוגע לטיפול, שינויים באורח החיים והתמודדות עם סטיגמות חברתיות. אם אתה מיושש מדי מהתסמינים שלך כדי לאסוף מידע בעצמך, מצא בן משפחה קרוב, חבר או עורך דין מטופל אחר שיסייע לך.

5. בדוק את כל אפשרויות הטיפול

אמנם בשלב זה אין תרופה ל- CFIDS, אך קיימות אפשרויות טיפול ושינויים באורח החיים שיכולים להקל על הסימפטומים. דיאטה, תזונה, תרופות מרשם, הגבלת פעילות גופנית ומאמץ גופני, טיפול בכאבים כל הטכניקות וטיפולי התמיכה החיסונית יכולים להיות שימושיים למטופלים, אך אין אחד מתאים לכל אחד יַחַס. מטופלים ורופאים צריכים לעבוד יחד על בסיס כל מקרה לגופו.

חולי CFIDS צריכים גם לנקוט באמצעים כדי להישאר מעודכנים במחקרים חדשים - עד שלא מזמן נחשבה שפעילות גופנית היא דרך יעילה לחולים להילחם בעייפות. אולם מחקר חדש מציע כי מאמץ גופני נוסף יכול לא רק להחמיר את הסימפטומים, אלא גם להאיץ את התקדמות המחלה. כחולה, ידע הוא כלי הטיפול הגדול ביותר שאתה יכול להפעיל.

6. הצטרף לסבלנות סבלנית

CFIDS עדיין נאבקת מדי יום על הכרה, הבנה ומשאבים למציאת תרופה. קמפיין למודעות ואפשרויות טיפול טובות יותר הוא חובה עבור מטופלים, חברים ובני משפחה. לקבלת דרכים להסתבך באזור שלך, צור קשר עם איגוד ה- CFIDS of America.

חולים וסנגורים יכולים להשתתף גם ביום המודעות ל- CFIDS ב -12 במאי 2008, שיכלול את יום הלובי הווירטואלי השנתי החמישי, אשר מאפשר למטופלים ולתומכיהם ליצור קשר עם הקונגרס, מזכיר הבריאות האמריקאי ו- CDC כדי להשתדל למודעות טובה יותר ולסבלנות לְטַפֵּל. לְבַקֵר עיכול התראה של CFIDS להתחיל.