כשאתה הופך לאמא, אתה חווה את התופעה המוזרה שבה אנשים מרגישים שיש להם רשות להביע דעות על כל דבר, החל מהאופן שבו אתה מגחך את התינוק שלך ועד לסוג הנעליים שאתה קונה לפעוט שלך. עם זאת, עבור אמהות לילדים עם שיתוק מוחין, הפרשנות איננה רק בלתי מתבקשת - היא גם עלולה לפגוע מבלי משים.
ללא קשר לכוונותינו, סביר להניח שכולנו בשלב כלשהו אשמנו בכך שפיטרנו משהו פוגע בהורה עם ילד בעל צרכים מיוחדים. זוהי המציאות היומיומית להורים ילדים עם שיתוק מוחיןאו CP, אוסף של הפרעות הנגרמות כתוצאה מהתפתחות מוח לא תקינה או פגיעה במוח המתרחשת בדרך כלל בערך בזמן הלידה.
יותר:15 מתנות לעזרה להורים לילדים עם צרכים מיוחדים
למרות שהורים אלה מגיבים בחסד מדהים על ידי חיוך, הנהון ולוקח את הזמן לחנך בעת הצורך, אין זה אומר שההערות צורבות פחות. אז במאמץ לעזור למזער את אותם רגעים דוקרניים שלא בכוונה, הנה שישה דברים שאסור להגיד לאמא שלילד שלה יש CP.
1. "לעולם לא הייתי יודע רק מלהסתכל עליו"
זה עשוי להיראות כאילו אתה מרגיע או מנחם אישה מעובדת בכך שאתה אומר זאת, אך מה שהוא משיג בפועל הוא הפחתת האתגרים היומיומיים בהם מתמודד הילד והוריו. המציאות היא שאתה לא מבין את כמות המאמצים העצומה שנדרשה למשפחה כדי שהילד יגיע לנקודה מסוימת זו. סביר מאוד שזה כלל שנים של טיפול, מחקר, דמעות, חיוכים, מאבקים ועייפות. אל תבטל את המסע הזה במשפט אחד.
2. "האם זה גנטי?"
גורמים רבים יכולים להוביל לשיתוק מוחי. מצבים גנטיים מסוימים הנושאים על ידי ההורים יכולים להשפיע על התפתחות המוח, ולכן מקרים מסוימים של שיתוק מוחין הם גנטיים. אבל גנטיקה היא רק גורם אחד מני רבים. אז למרות שאתה עשוי לחשוב שזו שאלה פשוטה, שקול לרגע את המשמעות שלה. אם לאם אכן היו גנים הקשורים לשיתוק מוחין של ילדה, אתה יכול לראות כיצד השאלה עלולה לגרום לה לכאבים ואף לאשמה. אם המוגבלות של ילדה אינה קשורה לגנטיקה, אתה עדיין רומז שמישהו אשם. כך או כך, שאלה זו אינה מושגת.
3. "האם זה מדבק?"
בהחלט לא. שיתוק מוחין הוא הפרעה, לא מחלה, ואי אפשר לעבור אותה מאדם לאדם. הדבר האחרון שהורה לילד CP רוצה לשמוע הוא שאתה זהיר או מפחד "לתפוס" את מה שיש לו.
יותר:לא כל המוגבלויות גלויות, אז חשוב לפני שאתה שופט
4. "לעולם לא יכולתי לעשות מה שאתה עושה"
מן הסתם בטוח להניח שרוב האנשים מתכוונים לזה כמחמאה ליכולות ההורות של אמא CP. היא סופר -אמא! היא מדהימה! אתה לא יודע איך היא מחזיקה הכל ביחד! הבעיה היא שאולי תזדקק לך שתכניס את עצמך לנעליה בשלב כלשהו כי היא זקוקה לעזרה. האמת היא שהיא אמא, בדיוק כמוך, וכל האימהות מוצפות מדי פעם. זה נכון במיוחד לאמהות עם ילד בעל צרכים מיוחדים. אם אי פעם תמצא את עצמה מרגישה חסרת אונים וזקוקה לעזרתך, הערה זו עלולה לגרום לה להרגיש כאילו הדלת הזו סגורה.
5. "קראתי ש [מילוי החסר] יכול לעזור"
אֲנָחָה. זהו אחד קשה. אתה רוצה לעזור. אתה רוצה להיות מסוגל להקל על חלק מהדאגות של אמא CP. ובכל זאת, לשמוע משחק אחר משחק של מאמר זה שקראת פעם על כך ששתיית מיץ גזר ריפאה את המחיר של מישהו זה לא מועיל במקרה הטוב. הבינו שאם הם עשו את המחקר. הם בילו אינספור לילות ללא שינה בחינוך עצמם על טיפולים אלטרנטיביים. סביר להניח שהם גם עובדים עם צוות גדול של אנשי מקצוע רפואיים המתמחים בהתמחות. אם היה טיפול תרופתי עבור CP, הסיכויים טובים שאמא לילד עם CP הייתה יודעת על זה לפני שהחדשות יסתדרו לשארנו.
6. "אני מצטער"
מילים אלה אינן אמורות להיות רעות בשום צורה. ובעוד הורים לילדים שיש להם CP מעריכים את הרגש שאתה מנסה לומר, הם לא כל כך משוגעים לשמוע את שתי המילים האלה בהתייחסות לילדם. למה? זה פשוט: הם לא מצטערים. CP אמנם לא משהו שהם היו מאחלים לילדם, אבל הם לא מצטערים - הם אסירי תודה על כל רגע שהם יכולים לבלות עם הילד שלהם. הם חוגגים את הניצחונות הקטנים ומחבקים את הייחודיות של ילדם. הם לוקחים לב עד כמה הלוחם הקטן שלהם הגיע. וזה לא משהו שצריך להצטער עליו.
יותר: העשרה הופך למטפס מוכשר למרות עיוורון ושיתוק מוחין
מה אתה פחית אמר
כל ה"אל תעשה "עלול לגרום לך להיות עצבני כשמדובר בשיחה עם הורים לילדים עם שיתוק מוחין, אך אין צורך בכך. למעשה הרבה יותר קל לדבר עם הורי CP ממה שאתה חושב. תחשוב על הדרך שבה אתה אוהב לדבר על הילד שלך, ותן לו את ההזדמנות לעשות את אותו הדבר. במקום להתעכב על הקשיים שהם מתמודדים איתם או מהסיבות לנכות ילדם, הקדישו דקה להצביע על הדברים החיוביים.
התחל את השיחה שלך במחמאה באמירת משהו כמו, "הוא מצליח!" או "יש לה חיוך כל כך נהדר!". תנו לאמא או לאבא הזדמנות לעשות מה שההורים עושים הכי טוב - להתפאר בילד שלהם.
הפוסט הזה הובא לך על ידי שירותי בריאות מיוחדים לילדים של ג'ילט.
