לימוד הילד שלך נולד עם מום מולד, מוגבלות או מצב מסכן חיים, שובר בהכרח את לב ההורה. אבל מה קורה כשהמשפחה שלך - בשר ודם שהבטיחו לאהוב אותך לא משנה מה - רצים בכיוון ההפוך?
הורים לילדים עם צרכים מיוחדים שתף כיצד הם למדו להתמודד, ומומחים חולקים טיפים כיצד להתקדם.
מסיבות רבות, חלק מבני המשפחה עשויים לבחור לסגת ממערכת היחסים שלהם עם הורה לילד עם צרכים מיוחדים או - כנראה גרוע מכך - הישארו חלק מעולמם אך נקדו את הזמן יחד עם הערות מעוותות, חסרות מחשבה ולפעמים כואבות להפליא שאלות.
"מתי תכניס את הבן שלך לבית?" אמא אחת שואלת את בתה, שיש לה ילד תסמונת דאון.
"היי הסתכל! הוא יכול להאכיל את עצמו! הוא מסתדר פשוט נפלא! " אומר קרוב משפחה בעל כוונה טובה לאם אחרת של ילד עם תסמונת דאון.
ג'יין (לא שמה האמיתי) חולקת את החוויה הראשונה שלה עם כאבים, שבועות לאחר שבנה נולד עם תסמונת דאון. "[אמי] התקשרה... ושיתפה אותי שיש להם תוכנית בקרבתה, בה הוא יכול ללמוד להיות שוער. היא בחנה את התוכניות האלה, היא אמרה, 'כי אני לומדת לאהוב את [בנך]' ".
מקורות של צעדים לא נכונים
מה מניע בן משפחה לחיות באופק חייו של ילד יפה? ד"ר קיי זליגסון הוא פסיכולוג הצוות של בית החולים הכללי במסצ'וסטס תוכנית תסמונת דאון. היא עבדה עם משפחות של ילדים עם צרכים מיוחדים במשך יותר מעשרים שנה, וחולקת כמה תיאוריות - ופתרונות.
היא מציינת שתי סיבות גדולות שהמשפחה יכולה להיות בקשר עם מה שההורה צריך-כוונות טובות המבוססות על ידע בן עשרות שנים, וכן, לפעמים פשוט חוסר היכולת הכללית להיות רחום.
מידע מיושן
"תחום הפסיכולוגיה לילדים הוא ממש צעיר", מסביר ד"ר זליגסון.
"אם אנחנו כאנשי המקצוע רק מתחילים להבין באמת את טווח התפקוד אצל ילדים עם מוגבלויות, אתה צריך לחתוך את המשפחה שלך.
"[בני משפחה] מביאים לעתים קרובות ידע מיושן ליחסיהם עם ילדכם. זה הופך להיות התפקיד של הורה לילד הלוקה בתסמונת דאון לחנך את המשפחה, החברים ומערכת התמיכה שלך ", היא מייעצת.
איך לחנך את המשפחה
"המסר הגדול הוא שרוב האנשים רוצה להיות מועיל אבל הם המומים ואינם יודעים כיצד ", מדגיש ד"ר זליגסון. "לעתים קרובות מדי יש לנו ציפיות מהמשפחה שלנו שאנו אף פעם לא מפרסמים. החלק החשוב הוא להיות תקשורת ברורה ".
ד"ר זליגסון ממליץ על הדברים הבאים כדי לסייע בחינוך המשפחה שלך:
- לספק חומרי משאבים. אלה עשויים להיות ספרים מספריית ההלוואות של מרכז התמיכה המקומי שלך (למשל, לרוב האגודות לתסמונת דאון יש כאלה), או אם בן המשפחה שלך אינו קורא נלהב, סרטונים יכולים להיות משאבים מועילים. ד"ר זליגסון מייעץ למצוא ספרים המכסים נושא באופן כללי ולא חשבונות אישיים, הנוטים להתמקד בתנאי הילד האחד במקום במגוון האפשרויות.
- היו ישירים. "אנשים זקוקים לאישור כדי להיות ישירים ומדויקים... כדי לומר, 'האם אפשר לנהל שיחה על סוגי העזרה שיהיו מועילים?'" אומר ד"ר זליגסון.
מתכוננים להערות כואבות
ד"ר זליגסון מציין שמשפחות של ילדים עם צרכים מיוחדים נתקלים לעתים קרובות בהערות כואבות דומות "ארוזות צורות שונות." היא מייעצת למנף את השנים שבהן תגובות ממשפחה, חברים או אנשים זרים הן מעבר לילדך הֲבָנָה. "יש לך את המותרות להשתמש בשנים הצעירות יותר כזמן תרגול", היא אומרת.
תחשוב לפני שאתה עונה
לעיתים רחוקות הוא מוכן לשאלה או הערה כואבת או גסה, אם כי סביר להניח שאנו מבלים שבועות אם לא חודשים לאחר מכן מחדש את מה שרצינו שאמרנו - ומגיעים לתגובות כוכביות.
ואכן, שאלות ירתעו מההורים, ולכן חשוב לחשוב כיצד תרצה להגיב. SheKnows ביקשה מד"ר זליגסון להתייחס לשאלה נפוצה שיכולה להיות כואב לענות עליה: "האם אין טיפול תרופתי לניהול מצבו של ילדך?"
ד"ר זליגסון אומר לשאול את עצמך שתי שאלות לפני שאתה עונה על שאלה כואבת:
- האם אני מכבד את השאלה הזו בתגובה? "אם מדובר בפקיד מכולת, אין להם זכות לדעת דבר על הילד שלך", אומר ד"ר זליגסון.
- האם אני רוצה לענות על שאלה זו עַכשָׁיו? יתכן שילדך נמצא איתך, או שתרצה לטפל בשאלה לעומק ואין לך זמן.
בְּחִירָה לֹא לענות
אם תחליט שאתה כן לֹא רוצה לענות על השאלה, ד"ר זליגסון מציע שני סוגי תשובות, שתיהן נועדו לסייע לשואל להבין שהוא שאל שאלה חודרנית ולא הולמת:
- "האם אתה בדרך כלל שואל אנשים באילו סוגי תרופות הם משתמשים?"
- "זו שאלה מעניינת מאוד לשאול לקוח."
כאשר אתה צוֹרֶך להשיב
לפעמים, לאדם השואל יש צורך לדעת ולהבין את התשובה, למשל מורה בבית הספר של ילדך. אם העיתוי אינו נכון, "יש תגובה דו-שורות [מוכנה] המחנכת את האדם ועוזרת לו להבין", מציע ד"ר זליגסון.
אם תגובה יסודית תיקח יותר זמן או שאתה מעדיף לענות בלי שהילד שלך נוכח, ד"ר זליגסון מציע תשובה פשוטה של: "אני באמת רוצה לענות על שאלה זו, אבל זו תשובה ארוכה. האם נוכל לדבר על זה מתישהו בעתיד? " לאחר מכן, הקפד לחזור לאחור בזמן נוח יותר.
קרובי משפחה בלתי מתפשרים
לפעמים, בני משפחה "פשוט אינם מתפשרים בציפיותיהם", מסביר ד"ר זליגסון. "יש פעמים שבני משפחה מסוימים לא באמת זוכים להכיר את הילד שלך, [ויש] בני משפחה מסוימים שלא יכולים לסבול הבדלים."
לדוגמה, בן משפחה עשוי לצפות שילד בן 4 יתנהג בדרך מסוימת, אך אולי ילדך בן 4 אינו באותה רמה. במקרה זה, ד"ר זליגסון ממליץ על גישה ישירה: "הילד שלי בן 4 ממש דומה לילד בן שנתיים, אז אני חושב שאם תחשוב עליו ככה, אתה תסתדר מצוין."
לפעמים, בני משפחה מרחיקים לכת. אן (לא שמה האמיתי) יש לה בת עם תסמונת דאון ומספרת ששמעה את חמיה צוחק על ילדים עם צרכים מיוחדים. “אני לא יכול תאמין למה שאני שומע... [חשבתי], זו יכולה להיות הנכדה שלך שאת צוחקת עליה עכשיו! באותו יום איבדתי יותר כבוד אליו ולעולם לא אשאיר אותה רק איתו ”.
כשהכל נראה בסדר
לעתים קרובות, משפחות "רואות את [הילד שלנו] כילדה הקטנה והחמודה הזאת שמצליחה כל כך להפליא, אז למה שאזדקק לעזרה נוספת?" מסבירה כריסטי, שלבתו יש תסמונת דאון. "[התפיסה שהם נותנים היא שהבת שלי] נראית להם נהדר, אז עלינו לשלוט בהכל.
"הם לא רואים את כל העבודה, הביקורים הטיפוליים, הביקורים אצל הרופא, המומחים, המחקר, העלות, המחיר [הערכות], פגישות [תכנית חינוך מותאמת אישית], הניקוז הרגשי שנדרש כדי לייצר את "הקטן והחמוד" הזה ילדה.'"
אם אחרת, שביקשה לא להיקרא בשמה, משתפת, “לפעמים אני חושבת שפשוט ממש לא אכפת לה יודע את האמת, או שהם לא שומעים אותי מתלונן, אז הם חושבים שהכל חייב להיות בסדר ולעצור שואלים. "
ד"ר איימי קיפר היא פסיכולוגית קלינית ב המרכז לאוטיזם והפרעות קשורות במכון קנדי קריגר, ועובד עם משפחות על ההיבטים הרגשיים של אוֹטִיזְם.
"בני משפחה מאמינים לעתים קרובות שהם תומכים כאשר הם ממזערים את חששות ההורים מילדיהם", היא מסבירה. "עם זאת, הורים מרגישים לעתים קרובות כי בני משפחתם הורידו את חששותיהם, מה שעלול להוביל לתחושות בידוד ואף נטישה כשהם מתמודדים עם האבחנה."
ד"ר קיפר מציע טיפים להתקדמות:
- "נסה הערה שאינה מעמידה את האדם השני במגננה כגון: 'אני מבין שאתה מנסה להרגיע אותי כשאתה אומר שאתה לא רואה את הקשיים של הילד שלי. עם זאת, מה שאני באמת צריך זה שמישהו יקשיב רק לדאגות ולתחושות שלי ".
- הזמן בני משפחה מרכזיים לפגישות טיפול והערכה. "לפעמים שמיעת האבחנה ותחומי הקושי של הילד מאיש מקצוע יכולה לתת לגיטימציה להפרעה", מציין ד"ר קיפר.
- הבינו שלעתים קרובות קבלת אבחנה זו לוקחת זמן. "היו מוכנים לתת לבני המשפחה זמן לעבד מידע זה ולהתמודד עם רגשותיהם לגבי האבחנה", היא אומרת.
תכונות אי הבנה של ASD
"לפעמים התכונות של הפרעת ספקטרום אוטיזם (ASD) יכולות להיות עדינות וקשות לזהות אותן במהלך אינטראקציות קצרות כמו מפגשים משפחתיים מדי פעם", מציין ד"ר קיפר. "[תכונות אלה] גם מופיעות לעתים קרובות בדומה לקשיים המיוחסים לנושאים אחרים כגון ביישנות, היפראקטיביות, חוסר בשלות חברתית, מזג וקשיי שפה. אז זה יכול להיות קשה לבני משפחה לזהות מתי קיים ASD ".
האם חברים יכולים להחליף את המשפחה?
כאשר המשפחה פוגעת יותר מאשר מועילה, חברים לא בהכרח יתפסו את מקומם אך בהחלט יכולים לעזור למלא חלל, במיוחד חברים שעוברים חוויות הורות דומות.
"חברים של ילדים עם Ds כל כך חשובים כי הם יודעים שכשאני מרים ידיים, מקלל וצורח, 'דוד!' שזה לא אומר שאני רוצה [או] צריך לרחם", משתפת ג'ן. "הם יודעים שזה לא אומר שאני לא אוהב את הילד שלי בדיוק כמו שהוא. הם יודעים שאני רק צריך לצרוח כדי להמשיך ".
כאשר ההבטחות נופלות
"לפחות בשבילי, בני המשפחה שלי [תמיד] אומרים לי שזה ישתפר [ו] יהיה בסדר", מסבירה ג'ן. "[המשפחה שלי חושבת] שאני צריך להרגיע. 'המשפחה' של תסמונת דאון מושיטה לי כוס יין ואומרת, '[מה שעובר עליך] מבאס'.
כריסטי מציין חברים לְלֹא גם ילד עם צרכים מיוחדים יכול לתמוך לא פחות.
"החברים שלי הפכו למשפחה שלי", היא משתפת. "החברים ששואלים על הטיפול שלה, מבלים איתה זמן נוסף ומגלים בה עניין אמיתי."
קאמי משתפת את גישתה: "הבנתי שאני לא יכולה לסמוך על אנשים כל הזמן, אבל אני יכולה לסמוך על אלוהים."
עוד על הורות לילד עם צרכים מיוחדים
אנא הזמינו את ילדיי המוגבלים למסיבת ילדכם
גירושין: האם קיים "יתרון לתסמונת דאון"?
עשה ואל תעשה תכנון העתיד לילד עם צרכים מיוחדים
