אם היה קבוע בחיי, זה יהיה תשישות. לא משנה כמה שינה ישנתי בלילה שלפני, לא משנה כמה קפה שתיתי, תמיד הייתי כל כך עייף. בתיכון נאבקתי להישאר ער בשיעורים ולפעמים הפסדתי לגמרי בקרב. לא היה נדיר שאני מפספס שיעור גיאומטריה שלם, מתעורר רק כשהפעמון צלצל. הציונים שלי סבלו, ולמעשה נכשלתי בכמה שיעורים. בכנסים הורים, רוב המורים שלי היו אומרים שאני חכם, אבל לא יישמתי את עצמי. אף אחד לא הזכיר שישנתי בכיתה.
יותר: החלק הכי קשה בלופוס היה לא לדעת מה זה
קיוויתי שהמכללה תהיה אחרת. להיות לבד לבד היה מפחיד, אבל ציפיתי לשינוי הנוף וחשבתי שזה עשוי לעזור לי להישאר ער. במציאות, הביצועים האקדמיים שלי היו גרועים יותר. עדיין ישנתי בחלק מהשיעורים שלי, אבל הפעם עשיתי את זה בחדר המעונות שלי. יותר מפעם אחת הצלחתי לישון עד לפעמים 4:00 אחר הצהריים. מיותר לציין שלא חזרתי לבית הספר בשנה הבאה.
ביליתי את שנות העשרים שלי בהקפצה מעבודה אחת לאחרת. להגיע לעבודה בזמן הייתה בעיה, כיוון שנאבקתי לקום מהמיטה בבקרים. בזמן העבודה, לפעמים הייתי מנמנם מול המחשב, או שהייתי מתקשה להתרכז אפילו במשימות הפשוטות ביותר. כשעבדתי מחוץ לעיר, התקשיתי לשמור על עצמי ער בזמן הנהיגה, אפילו בבוקר אחרי לילה שלם של שינה.
הגוף והנפש שלי הרגישו מורעבים למנוחה, וחוסר האנרגיה המתמיד משך אותי לדיכאון שרק החמיר את המצב. שתיתי בכבדות במהלך שנות העשרים שלי, עליתי במשקל ושקעתי עמוק יותר בדיכאון. עכשיו, כשהייתי מבוגר, כבר לא שמעתי שאני לא מיישם את עצמי. במקום זאת, פשוט הייתי עצלן. כשניסיתי לתאר את מה שאני מרגיש, התגובה הרגילה הייתה "תמצצו, כולם מתעייפים לפעמים".
לבסוף הלכתי לרופא כדי לקבל תשובות. האבחנה הראשונה שלי הייתה דיכאון, מה שהוביל לחודש מתסכל של נטילת דיכאון שלא עשה לי כלום. בפגישה הבאה, אובחנתי כחולה בבלוטת התריס וקיבלתי מרשם לבוטירוקסין. כמה חודשים לאחר מכן ועדיין לא הרגשתי טוב יותר. מרגיש די חסר תקווה, ויתרתי על הרופאים לזמן מה. סוף שנות העשרים לחיי הביאו שינויים עצומים בחיי, ולא היה לי זמן להתעכב על כמה שאני עייף. אחרי שבני נולד, נתתי לתשישות לעטוף אותי כמו שמיכה ישנה ונוחה. עכשיו, כשהיה לי ילד להיוולד, אנשים הבינו יותר כשאמרתי שאני עייף.
יותר: המחלה האוטואימונית שלי לא הרגה אותי אבל זה לקח לי את העבודה, החברים והבית
ידעתי שאני צריך להתחיל לטפל בעצמי כדי להיות אמא טובה. מצאתי תוכנית אימונים שאהבתי, התחלתי ללכת לטיפול ושיפרתי את התזונה. הכל היה צריך להיות מושלם, אבל עדיין הייתי מותש כל הזמן.
ה- OB/GYN שלי הפנה אותי לרופא ראשוני ברשת שלה. הרופא החדש הזה לקח את הזמן לקרוא את ההיסטוריה הרפואית שלי ולשאול אותי כל כך הרבה שאלות. ואז היא הסתכלה לי בעיניים ושאלה אם נבדקתי פעם לגבי נרקולפסיה. אני מודה שצחקתי, כי זה נשמע כל כך טיפשי. לא נרדמתי באמצע השיחות!
ובכל זאת, היא רצתה שאעשה לימוד שינה. הסכמתי וביליתי לילה בחדר לימוד שינה כשהחוטים נדבקים לי לראש, לפנים, לחזה ולרגליים. שבוע לאחר מכן, נסעתי הביתה מפגישת רופא השיניים של בני כשקיבלתי טלפון על התוצאות.
"הבדיקה הראתה סימנים מובהקים לנרקולפסיה", אמרה.
לא שמעתי הרבה אחרי זה. המום שסוף סוף קיבלתי תשובה, התחלתי לבכות. הילד המתוק שלי שאל: "מה קרה, אמא?" מהמושב האחורי, ולא ממש הצלחתי למצוא דרך לתאר את זה. אחרי כל כך הרבה שנים שתהיתי מה יכול להיות לי, ושמעתי על כמה שאני עצלן או חסר מוטיבציה, ידעתי שזו לא אשמתי.
עכשיו כשאני מטופלת, חיי השתפרו באופן דרסטי. בפעם הראשונה בחיי, אני יכול להתאמן כל יום מבלי להיגמל לגמרי מאנרגיה. אחריות יומיומית רגילה כבר לא מכריעה. העבודה על המחשב הנייד שלי כבר אינה תנומה מקרית מובטחת. והכי חשוב, אני יכול (כמעט!) להתעדכן עם הילד הנמרץ שלי.
עדיין יש לי ימים קשים, אבל אני אסיר תודה שהרגשתי סוף סוף טוב יותר מאי פעם.
יותר: אנא תפסיק להשוות את המיגרנות המשתקות שלי לכאבי ראש ממוצעים
