שני הורים מאורגון מעלים כותרות על כך שנאלצו לקבל החלטה שאף הורה לא צריך לקבל: האם להמשיך את הטיפול של בתם החולה סופנית, או שהם צריכים לתת לבתם למות בבית בפעם הבאה שהיא תהיה חולה מספיק כדי ללכת לבית החולים בית חולים?
ג'וליאנה סנואה בת החמש חיה רוב חייה עם מחלה ניוונית ניתנת לריפוי. כעת הוריה, מישל מון וסטיב סנואו, מאפשרים לבתם לומר את דעתם בקבלת ההחלטה המבוגרת הזו. ג'וליאנה סובלת ממחלת צ'רקוט-מארי-טוט ', צורה של ניוון שרירים בעמוד השדרה שלרוב הורגת ילדים לפני גיל שנתיים.
יותר:אמא מבקרת את תינוקה החולה מגלה שזר שילם את כרטיס החניה שלה
מון ושלג שאלו את ג'וליאנה כשהיתה בת 4 את תשובתה לגבי איכות הטיפול שלה: האם היא רצתה ללכת לבית החולים בפעם הבאה שהיא חולה מאוד, או שמא היא מעדיפה להישאר בבית וללכת לגן עדן?
צפה בפוסט זה באינסטגרם
פוסט משותף של מישל מון (@julianna.yuri)
בבלוג האישי של מון, היא פרסמה קטע מתוך שיחה קורעת לב עם בתה הצעירה:
"אני: ג'וליאנה, אם אתה חולה שוב, אתה רוצה ללכת שוב לבית החולים או להישאר בבית?
J: לא בית החולים
M: גם אם זה אומר שתלך לגן עדן אם תישאר בבית?
J: כן
M: ואתה יודע שאמא ואבא לא יבואו איתך מיד? אתה תלך בעצמך קודם כל.
J: אל תדאג. אלוהים ישמור עלי.
M: ואם אתה הולך לבית החולים, זה עשוי לעזור לך להשתפר ולתת לך לחזור הביתה ולבלות איתנו יותר זמן. אני צריך לוודא שאתה מבין את זה. בית החולים עשוי לתת לך יותר זמן עם אמא ואבא.
J: אני מבין. "
לנוכח בחירה כה בלתי אפשרית, נראה כי ההורים האלה עשו הכל נכון. הם בילו שנים בהתייעצות עם רופאים. מון אומרת שהיא חקרה בהרחבה החלטות של סוף החיים באינטרנט. מון ניהלה שיחה כנה עד כאב עם בתה החולה, שם הסבירה את האפשרויות של ג'וליאנה ושאלה אם היא מבינה את ההשלכות של החלטתה.
ובכל זאת, העולם עדיין לא מבין.
לאחר שהתפוצצה הידיעה על ההחלטה של ג'וליאנה בפייסבוק, התגובה הרגשית של זרים מושלמים הייתה אדירה. הוריה של ג'וליאנה כונו "מגעילים לחלוטין" על כך שהעמידו את הבחירה הזו בידי נערה צעירה שאולי עדיין לא מבינה לגמרי את מושג השמים. כמה מגיבים הרחיקו לכת ואמרו, "צריך לעצור את ההורים ולזרוק אותם לכלא... והם בהחלט לא מתאימים לקבל החלטות כלשהן ביחס לרווחת הילדים ".
אבל הורים בצד השני, במיוחד הורים לילדים חוליםנראה כי הם יודעים מהיכן מגיעים הירח והשלג. עד כמה שזה נראה לא יאומן לאפשר לילד בן 5 לסרב להמשך טיפול-טיפול שעלול לגרום רק כאב וסבל ומאריכים איכות חיים ירודה - התומכים מאמינים שרצונה הגוסס של ג'וליאנה צריך להיות מכובד. כפי שהסביר אחד המגיבים, "אם זה היה הילד שלי, הייתי עושה את אותו הדבר - חס וחלילה אפילו הייתי מרחיק לכת עד כדי לא לתת לילד שלי לסבול ממוות עז."
יותר: אמא מעוררת תקווה באמצעות תמונה מרגשת של בת הנלחמת בסרטן
אף אחד מאיתנו לא יודע איך היינו מגיבים בנעלי ההורים האלה. אבל מה שאנחנו כן יודעים הוא שההורים של ג'וליאנה הם אמיצים. כל מה שאנחנו רואים זה כמה קטעי חדשות שמספרים לנו ששני הורים בחרו לתת לבתם הסופית להחליט כיצד לסיים את חייה. מה שאנחנו לא רואים הם השנים שקדמו לרגע הזה, שנים של טיפול כואב ולעתים קרובות לא יעיל שבו שני הורים נאלצו לראות את בתם סובלת.
טיפול בסוף החיים לעולם לא יפסיק להיות נושא שנוי במחלוקת שגורם לאנשים להקציף בפה. אבל אולי הסיבה שאנחנו כל כך מתווכחים על החלטה של משפחה אחת היא כי היא קלה יותר מהאלטרנטיבה - מול האמת הלא נוחה שהסיפור הזה מביא לאור. אנחנו לא יכולים "לשמור" על הילדים שלנו. הם רק שלנו לזמן מה. ואף אחד לא יכול להאשים את ההורים של ג'וליאנה על שניסו להפוך את זמנם הקצר יחד למשמעותי יותר.
יותר: היו נוכחים: שיעורי חיים מאמא שחיה עם סרטן סופני
