משפחות משתפות כיצד הן ניגשו לרעיון לכלול פתק אישי במבצע המיוחד שלהן הוּלֶדֶת הודעות לאחר קבלת פנים עם ילד צרכים מיוחדים.
הודעות לידה. צרורות השמחה המודפסים שחצוצרה, “היי, עולם! תראו מה יצרנו! זה לא הכי חמוד, אי פעם?! ” תחושת הגאווה והשמחה של ההורה קופצת מההתראות הכבדות על כרטיסי הקבלה כשהנמענים שולפים אותם בשקיקה ממעטפות.
אבל, מה אם הילד שלך נולד עם מוגבלות בלתי צפויה? אם ילדכם היפה נכנס לעולם ומתקשה להילחם במצב בריאותי?
מתן עדכון
עבור חלק מההורים, הודעות לידה מספקות דרך לעדכן את המשפחה, החברים וכל מי שירצה לדעת על ההישג הגדול ביותר שלך ועל המכשולים הבלתי צפויים שעומדים בפני הרך הנולד שלך.
לינדה מספרת: "שלחנו הודעות לידה כשהבת שלנו הייתה בת חמישה חודשים בערך. לאחר שיצאה מה- NICU והורשה לעזוב את הבית לצילומים. הסברנו שיש לה תסמונת דאון וסיפרנו על זה מעט. דיברנו גם על התקוות והחלומות שלנו בשבילה. אני עדיין בוכה כשאני קורא את המכתב הזה. "
לאחר אבחון טרום לידתי
ואז יש קבוצה נוספת, זו שממנה אני בא. זו שיש לה כל הזדמנות בזכות אבחון טרום לידתי להשלים עם זה של בייבי אתגרים ותכננו את ההודעה המושלמת חודשים מראש, כולל כתבה מהורהרת, הערה אישית.
חוץ מזה, לא עשיתי. היו לי כוונות טובות שהצטופפו בצללי מסדרונות היחידה לטיפול נמרץ בילודים (NICU) כאשר בני, צ'רלי הגיע שבעה שבועות מוקדם. במהלך החודש שלו ב- NICU ערסתי את ראשו שעות על גבי שעות ואף פעם לא הקדשתי מחשבה להודעות לידה.
עד שצ'רלי היה מספיק חזק כדי לחזור איתנו הביתה, מפקח לב והכל, הייתי במלוא הדכאון שלאחר הלידה ובקושי הצלחתי לעסוק בשיחה בלי לבכות. הודעות לידה שכללו עדות מעומק הלב לאהבתנו לצ'רלי ללא קשר לאתגרים כלשהן לא היו משמעות עבורי.
במבט לאחור, אני מבינה את המיילים הקבועים שלי לרשימה ארוכה של משפחה, חברים ואפילו כמה מכרים הייתה הדרך שלי להטיל רשת רחבה לים חשוך ולא בטוח. קיוויתי נואשות שמישהו יתפוס את הקו ויסיע אותי לביטחון.
מקור לריפוי
להורים אחרים, שיתוף החדשות באמצעות הודעת הלידה מספק סוג של קתרזיס. לארינה, שבתה קמיל סובלת מתסמונת דאון, מתארת את התהליך שלהן: "יום אחרי שנולד קמיל, בריאן ואני כתבנו דוא"ל יחד (אני זוכר אותו יושב עם הלפטופ שלו בבית החולים), מודיע על הגעתה (הראשונה) ועל האבחנה שלה (שְׁנִיָה). זה היה מאוד קשה להלחין אבל ניסינו להיות אמיצים ".
"הייתי בהלם," אמרה לרינה, "אז לא היו לי הרבה רגשות אמיתיים לגבי כלום, נורא כמו שזה נשמע."
היא ממשיכה, "הנה החלק המסודר: כמה שבועות אחרי שחזרנו הביתה הדפסתי כֹּל תגובה שהגענו לאימייל ההוא, והכנסנו את כולם לקלסר, כאשר הודעת הדוא"ל עצמה נמצאת בחזית הקלסר. הסתכלתי על זה אחת לארבע שנים כי זה מעלה רגשות קשים וזיכרונות… אבל אני כל כך שמח שיש לנו את זה. ”
טיפול בנושאים באופן חזיתי
טים, שקיבל את פני נכדו הראשון לא מזמן, גדל עם אח הסובל מתסמונת דאון. הוא אומר, "מכיוון שיש כל כך הרבה אי הבנות לגבי ילדים עם תסמונת דאון או מצבים אחרים, אני חושב שחשוב להכין אנשים שאינם מבינים ועשויים לומר בתמימות משהו לא הולם או (עוד יותר גרוע) להירתע בגלל היעדרם יֶדַע. אני אוהב את הרעיון של הודעת לידה גלויה ".
קארי משתפת בבלוג שלה, "קארי עם ילדים, "שכללה פתק קצר עם בתה, הודעת הלידה של מולי. הטון מסוכם בצורה הטובה ביותר בשורה אחת בפרט: "מולי היא תינוקת בריאה מאוד שאוכלת, ישנה, בוכה ומלכלכת חיתולים בדיוק כמו כל תינוק אחר, יש לה כרומוזום נוסף!"
גבריאל משתפת את ניסיונה ברגשות כפכפים, מנקודת מבטה הרווקה, שאינה הורית ומאוחר יותר, כאמא נשואה לתאומים שכמעט לא עשו זאת לשרוד את ההריון: "קיבלנו הודעת לידה (לפני שנולדו לנו ילדים, שלדעתי היא חשובה לפרספקטיבה שלי) על תינוק של חבר שהיה מיקרו פרימי. ההודעה הייתה עבורי, בזמנו, מטרידה. תינוק קטנטן, אדום מאוד, קטן מאוד וכל כך מלא צינורות. לא יכולתי לראות בכך חגיגת חיים.
“התינוק הזה גדל מאז להיות נער משגשג. עכשיו, אני מעריך את מה שנעשה כדי לעזור לתינוקות לעבור את ההתחלה הקשה הזו להפוך לאותו נער משגשג. אני מבין את זה עכשיו, אבל לא לפני ילדים. אני גם חושב שהניסיון שלי בהריון עם התאומים האיר לי את זה ”.
לא כולם רואים צורך בתוספת להודעת לידה. "אני חושבת שאופתע [לקבל הודעת לידה הכוללת הסבר על מוגבלות]", אומרת מיכאלה. "לא בטוח שזה הכרחי כי זה לא מגדיר את הילד."
"מעולם לא הזכרנו שלשון יש [תסמונת דאון] או מחלת לב", אומרת ג'ן. "אלה שהיו קרובים אלינו ידעו... רצינו רק לחגוג איזה תינוק מקסים ויקר הוא."
סדרי עדיפויות ללא נייר
"מעולם לא שלחנו הודעות לידה, אבל זה נבע מהעובדה שהיינו ממוקדים יותר בכך [הבת שלנו] תישאר בחיים", מסביר שחר. "אפילו לא קיבלנו צילומי 'יילוד' עד שהיתה כמעט בת 3 חודשים ובבית."
לריסה ילדה תאומים ולמדה שבנה הטרי סובל מתסמונת דאון. "לא ערכנו הכרזות על ילודים או צילומי תינוקות", היא אומרת. "זה מעציב אותי עכשיו ואני מצטער שלא עשינו את זה, אבל באותו הזמן פשוט היינו המומים. הכל תפס מקום אחורי לבריאותו של קופר ".
כמו ברוב ההחלטות ההורות, ההחלטה ה"נכונה "תלויה בדרך כלל במה שמרגיש נכון לך ולמשמעותי שלך.
תגיד לנו
האם שלחת או קיבלת הודעת לידה מותאמת אישית הכוללת מידע על בעיה בריאותית שהילוד התמודד איתה? איזו תגובה קיבלת? איך אתה חושב שתגיב אם תקבל הודעת לידה מיוחדת?
קרא עוד על צרכים מיוחדים
האמת על הילד שלי עם תסמונת דאון
בעל אח עם תסמונת דאון
כיצד לדבר עם בני גילך על תסמונת דאון
