מספר הילדים עם מוגבלות בארה"ב גדל, ולכן הגיוני שיש יותר הורים פנייה לרשתות החברתיות לצורך תמיכה רגשית, האחרונה במחקר, וכן, אפילו תאריך לנשף א נוער!
תאריך נשף לרחל
בגיל 19, לרייצ'ל סליי יש צורה לא מילולית של אוֹטִיזְם מה שמקשה עליה להתחבר לעמיתים. למרות שהיא עובדת קשה כדי להתחבר בדרכים אחרות, היא מעולם לא הלכה לנשף התיכון שלה - עד שאמא שלה עשתה סיעור מוחות.
"הנשף התקרב והתעצבנתי במוחי", אומרת סרינה סליי. "נורה נדלקה ואמרתי, 'אני רק אשים את זה בפייסבוק!'"
סרינה אומרת שפייסבוק הצילה עבורה, ועזרה לה ליצור קשר עם הורים אחרים העוברים את אותם אתגרים. "גיליתי דרך פייסבוק שכל הסיפורים שלנו שונים, אבל איכשהו אותו הדבר", אומרת סרינה ומוסיפה, "הייתי הורה לילד אוטיסט במשך 19 שנים. לפני פייסבוק הרגשתי כל כך לבד ".
מה שקרה אחרי שהפוסט הגדול לתאריך הנשף עלה על הציפיות של סרינה. העיתון המקומי שלה קלט את הסיפור, וסרינה שמעה במהירות מבני נוער אחר שהשתוקק לחוות נשף. לנתנאל לא היה צרכים מיוחדים, אבל הוא קיבל חינוך ביתי וגם לא הלך לנשף.
לזוג היה לילה המצויר בצורה הטובה ביותר על ידי התצלומים שאמה צילמה לפני שהזוג יצא לדרך. "פניה מספרים את הסיפור", אומרת סרינה.
הנכות עולה
במאי 2013, א מחקר חדש שהוצג בפגישה השנתית של האגודות האקדמיות לילדים (PAS) הצביע על יותר ילדים כיום עם מוגבלות מאשר לפני עשור.
עם יותר הורים שמחפשים משאבים, תשובות או פשוט תמיכה רגשית, המדיה החברתית הופכת את העולם שלנו לקטן בהרבה - לטוב ולרע.
סרינה מדברת על הקשרים הנדירים שהיא יצרה עם הורים אחרים שיש להם בנות עם אוטיזם, נתון נדיר יותר. "לאם מהפיליפינים יש שתי בנות, והצלחנו להוות תמיכה עצומה אחת לשנייה. היכן עוד הייתי יכול לפגוש מישהו שעובר את אותו מאבק? "
האם נערה טיפוסית תרצה שאמה תחפש תאריך לנשף בפייסבוק? לא סביר. אבל זה היה שונה. רייצ'ל אינה נערה טיפוסית, וסרינה אומרת שהיא הייתה מוכנה לביקורת, בידיעה "יש אנשים שאולי יחשבו שזה לא מגעיל".
לדבריה, אף אחד לא הטיל ספק בטקטיקות או במניעים שלה.
“אני חושב שאם לא הלכת קילומטר בנעליים של הורים שיש לו ילד עם צרכים מיוחדים, אין לך דעו כיצד הדברים הקטנים ביותר שהם נהנים מהמשמעות הם העולם עבורכם כהורים ", היא מסבירה. "תחשוב רגע עד כמה העולם [רחל] מוגבל על בסיס יומי." סרינה מודה שהמאמץ כנראה היה שווה בשבילה כפי שהיה לרייצ'ל, והעיר, "לעולם לא אראה אותה הולכת במעבר כדי להתחתן, אבל זה היה קצת כמו זה."
פייסבוק מובילה ל"הודאות "
לקארן וסלי יש שלושה בנים, בני 14, 17 ו -25. "הילד שלי בן 14 סובל מתפקוד גבוה של אספרגר [תסמונת] עם מנה נאה של חרדה", היא אומרת, "" בת 17 שלי היא PDD-NOS (הפרעה התפתחותית מקיפה שלא צוין אחרת). יש לו גם בעיות עם מצב רוח, דיכאון ו הפרעת קשב וריכוז (הפרעת קשב, ריכוז והיפראקטיביות)."
קרן החלה להשתמש בפייסבוק בשנת 2009 ולדבריה מספר דפים ממוקדי אוטיזם עזרו לה באופן משמעותי, כולל יומן של אמא, שנכתב על ידי ג'ס וילסון. "הדף של יומן חיבר אותי הבלוג של טניה סבקו, 'אוטיזם נוער' מה שמצאתי מרתק במיוחד כי הבן של טניה קרוב לגילו של בני האמצעי שגם לאחרונה אובחן כסובל מאוטיזם ".
בסופו של דבר, החוויות החיוביות של קארן בפייסבוק הובילו לבלוג שלה, וידויים של אמא של אספרגר, ב 2009.
"וידויים" החלו כדרך לפרוק ולהעלות את המודעות. "באמת הרגשתי שלמשפחתי ולחברים שלי אין מושג מה עובר על המשפחה שלנו מדי יום", אומרת קארן. "רציתי לחנך אחרים כדי [הם] לא לשפוט אוטיזם מנקודה של בורות."
חזרה לפייסבוק
בשנת 2011, קרן חיברה את הבלוג שלה דף משלה בפייסבוק, שכעת יש לה כמעט 3,500 לייקים. "חלק עיקרי בדף עוסק בהומור", היא אומרת. "אנחנו צוחקים יחד כדי לא לבכות. ולפעמים אנחנו פשוט בוכים ביחד ".
כאשר היקף הבקשות לעזרה הפך למדהים, קרן החלה להשתמש בפונקציית "הדף הסודי" של פייסבוק, כדי לאפשר להורים להתנפח ולשאול שאלות באופן פרטי.
הקשרים המקוונים של קארן הפכו לאישיים כל כך, שהיא פגשה באופן אישי גם בלוגרים והורים עם ילד על הספקטרום האוטיסטי.
“לחבר שלי האוטיזם לאבא-בלוגר יש בן בן 6, על הספקטרום. הוא הצליח לפגוש את בני שעכשיו בן 17 ונמצא בספקטרום. זו הייתה חוויה מדהימה עבור שני הבנים. הם התחברו והבן בן החבר שלי בן ה -6 הצליח לראות בבני מודל לחיקוי אמיתי, חי וזמין ".
ייעוץ להורים עם אבחנות חדשות
העצה של קארן להורים עם ילד שאובחן לאחרונה עם אוטיזם היא פשוטה: "[התחבר] לרשתות חברתיות בפייסבוק, בטוויטר ומצא בלוגים שנכתבו על ידי הורים שמשתפים את המסע שלך. עושר המידע שתמצא לא יסולא בפז ”.
פינטרסט: "טוב יותר מגוגל"
מציאת תמיכה באינטרנט לא חייבת להיות דיאלוג מתמשך. סוזן פרימן בלוגים והוא פעיל ב- פינטרסט.
לבתה בת ה -11 יש הפרעה מיטוכונדריאלית, הכוללת אפילפסיה כללית, היפופלזיה של המוח הקטן, חמצת צינורי כליות ו"חוצפה לפני גיל ההתבגרות ", אומרת סוזן.
"המדיה החברתית מחברת את קהילת הצרכים המיוחדים בכללותה", היא מסבירה, "ומאפשרת למשפחות לתמוך זו בזו, להישאר להתעדכן במדע, להתחבר חברתית ולעקוב אחר חדשות חשובות הקשורות לתמיכה בנכים, יכולות והזדמנויות. "
סוזן משתמשת פינטרסט לאסוף מוצרים, מידע הסברה ובלוגים מועדפים.
"הדרך החשובה ביותר שפינטרסט משפיעה על חיי כאמא לילד בעל צרכים מיוחדים, היא באמצעות שימוש בפינטרסט ככלי מחקר רב עוצמה. טוב יותר מגוגל, פינטרסט היא עדיין אוסף של פוסטים ופלטפורמות מעניינות בבלוג ", אומרת סוזן. "הכי מעניין אותי מה יש לאנשים 'אמיתיים' להגיד הקשורים לנושאים שמעניינים אותי, לעומת מה שיש לאתרים להציע."
סוזן מגשימה את התשוקה היצירתית של בתה לעתים קרובות על ידי שילוב רעיונות לפרויקטים עם שינויים מלוחות אחרים או טיפים לפרויקטים.
"לפעמים לקחתי טכניקות פשוטות לאמנות פעוטות ואז שילבתי אותן יחד ליצירת פרויקטים אמנותיים מעניינים יותר המתאימים לרמת הגיל של [בתי]."
סוזן משתמשת גם בפינטרסט כדי לחקור מוצרים עבור בתה, כמו גם ילדיה האחרים. “הכל החל מצעצועי בריכה, צעצועים וכלים אדפטיביים, אפליקציות לצרכים מיוחדים ועוד. סיכות פינטרסט הכוללות מוצרים הן בעיקר חוויות בעולם האמיתי עם מוצרים, ביקורות ו... כיצד משתמשים במוצרים ", היא מסבירה.
האם הפנייה לרשתות החברתיות היא אופנה או מינוף של קולות, רעיונות וחוויות עוצמתיים? סוזן אומרת את זה בפשטות: "[מדיה חברתית] יכולה לספק כוח לקול תומך שמדבר, אמא ש מתאבל ומחפש תמיכה ודרך להישאר בקשר חברתי מה שעושה אותנו מאושרים, חזקים יותר אֲנָשִׁים."
עוד על צרכים מיוחדים
כאשר משפחות נכשלות בהורים לילדים עם צרכים מיוחדים
עשה ואל תעשה תכנון עתידו של ילד עם צרכים מיוחדים
מעבר למודעות לאוטיזם: הסבר לילדכם אוטיזם
