ליסה רידגלי, מעבדת הלוואות בת 36 בפרדריק, מרילנד, מטפלת באותה מידה בשתי בנותיה, אמה, בת 8 וחצי וטאטום, בת 6. לטאטום יש תסמונת וויליאמס (WS), מום לידה גנטי המאופיין בבעיות רפואיות, כולל מחלות לב וכלי דם, עיכובים התפתחותיים ולקויות למידה. לכ -30,000 איש בארה"ב יש WS. זה יכול להשפיע על כל אחד. ילדים עם WS נוטים להיות חברתיים, ידידותיים וחביבים, וזה נכון במיוחד עבור טאטום.
איך הילד שלי בן 6 מפיץ אנרגיה חיובית
ליסה רידגלי, מעבדת הלוואות בת 36 בפרדריק, מרילנד, מטפלת באותה מידה בשתי בנותיה, אמה, בת 8 וחצי וטאטום, בת 6. לטאטום יש תסמונת וויליאמס (WS), מום לידה גנטי המאופיין בבעיות רפואיות, כולל מחלות לב וכלי דם, עיכובים התפתחותיים ולקויות למידה. לכ -30,000 איש בארה"ב יש WS. זה יכול להשפיע על כל אחד. ילדים עם WS נוטים להיות חברתיים, ידידותיים וחביבים, וזה נכון במיוחד עבור טאטום.
מאת ליסה רידגלי
כפי שנאמר לג'ולי וינגרדן דובין
כאשר בתי השנייה, טאטום, הייתה בת 4 ימים, היא עברה ניתוח לב לתיקון מה שהרופאים חשבו שהוא היצרות של אבי העורקים, אך במקום זאת מצאה שכל אבי העורקים היורד שלה היה קטן באופן חריג. בעיית הלב הובילה את הרופאים לבצע בדיקות גנטיות ובשישה שבועות אובחן טאטום
תסמונת וויליאמס.אבי העורקים של טאטום לא גדלה מאז שהייתה תינוקת. תמיד היה לה לחץ דם גבוה. אם היא משחקת בחוץ ומתעייפת, היא פשוט תשכב על המדרכה. זו הדרך שלה לווסת את לחץ הדם שלה. היא לא תדחוף את עצמה פיזית. הקרדיולוג שלה לא אומר לנו להגביל את הפעילות שלה כי אתה לא יכול עם קטנטנה עסוקה. אנו לא מתייחסים אליה באופן שונה מאשר אנו מתייחסים לבתנו הבכורה, אמה.
ילדת שמש
טאטום לומד בכיתה גן רגילה עם סייעת במשרה מלאה. הילדים אוהבים אותה. היא נסוגה מהכיתה לריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה, חינוך מיוחד ודיבור. טאטום יחזור על הגן בשנה הבאה.
טאטום אוהב לשיר, לקפוץ על טרמפולינה, לשחות, לשחק בארגז החול, ללכת לפארק ולצפות במיקי מאוס ודורה בטלוויזיה. בששת החודשים האחרונים היא התחילה לדבר במשפטים קצרים של שתי מילים כמו "דגנים בבקשה" או "לשחות, אנא." כישורי ההנמקה של טאטום גבוהים מיכולותיה המילוליות - היא מבינה הרבה יותר ממה שהיא יכולה לתקשר.
הילדה הקטנה שלי שמחה, חיובית, אוהבת, אכפתית ומותאמת היטב. היא מאוד חברתית, וכולם מעריצים אותה. היא מחבקת אותך אם אתה עצוב, והיא מנסה להעסיק מישהו. היא לא דואגת שמשהו לא בסדר איתה כי אני לא חושב שהיא יודעת שמשהו לא בסדר איתה - לעולם לא הייתי אומר לה שמשהו לא בסדר.
יש לי מערכת יחסים מצוינת עם טאטום, והיא הצל הקטן שלי, אבל זה לפעמים קשה כי אני אף פעם לא מקבל הפסקה. אני רודף אחרי טאטום כאילו היא פעוטה. בנוסף, היא לא מאומנת בסיר. אבל ההתנהגות שלה כל כך מתוקה שזה מפצה על זה.
לדעת טאטום זה לאהוב אותה. היא קרן השמש הקטנה שלנו, והיא נוגעת בכל כך הרבה חיים. אם אתה עצוב או במצב רוח רע, היא תעודד אותך ותחבק אותך וחיוך.
מול העתיד
האתגרים הגדולים ביותר של טאטום מלבד עיכובים התפתחותיים קשורים בלבה. בשלב כלשהו בחייה, אבי העורקים של טאטום לא יהיה גדול מספיק כדי לתמוך בגופה. הרופאים מרגישים שבגלל שהיא מתפקדת מצוין, אין סיבה לעשות ניתוח עכשיו.
אני דואג כשטאטום זקוק ללב שלה כדי שהרופאים לא יוכלו. אני גם חוששת שילדים יהיו מרושעים כלפיה כשיהיה גדול. אבל אני לא יכול להתעכב על השלילי או להתייחס אליה כאילו היא דבר שביר מעט כי זה ייתן לטאטום חרדה. אני לא יכול לבלות כל יום מאובן לגבי רמות לחץ הדם שלה.
אנו מוקירים כל יום שיש לנו עם טאטום - היא מביאה כל כך הרבה שמחה לחיינו.
חוכמת אמא
מישהו תמיד יותר גרוע ממך. לך עם הזרם, תהיה חיובי וקח את הטוב עם הרע. לשים את כל ההתמקדות בטוב - זו הדרך היחידה להסתדר.
עוד על ילדים ובריאות עם צרכים מיוחדים
מענה לשאלות על הילד שלך עם הצרכים המיוחדים
6 דרכים לסייע לילד בעל הצרכים המיוחדים שלך
בתי החולים לילדים המובילים בארצות הברית
