סיפור אמא: לבתי יש שיתוק מוחין

ליסה וילה, 39, מירטל ביץ ', דרום קרוליינה, מספרת על ג'אגלינג עם שלושה ילדים - אחד עם שיתוק מוחין - ודואגת שכל ילד ירגיש מיוחד.

סיפור קשור. יש סיבה בריאותית חשובה מדוע עליך לדלג על האתגר הוויראלי החדש ביותר של TikTok

על ידי ליסה וייל
כפי שנאמר לג'ולי וינגרדן דובין

לפני שלוש עשרה שנים, בעקבות הריון נהדר, הפכתי לאמא באמצעות ניתוח חירום. לא ידעתי את זה בזמנו, אבל קצב הלב של הילדה שלי לא השתנה במהלך הצירים. לאחר שביליתי ב- NICU בבית חולים לילדים מקומי, ביקרתי במספר רופאים וערכתי מחקר, נקבע כי בתי היפהפייה, ליזי, תתעכב. ליזי הייתה נכה נפשית באופן קיצוני (PMD).

קבלת האמת

לליזי יש שיתוק מוחין (CP), מצב חשוכת מרפא וקבוע שמשפיע על המוח. ליזי סובלת מהתקפים והיא מזילה ריר כי המוח שלה לא אומר לה לבלוע. במשך חודשים התרחקתי מכולם. הייתי כועס והכעס שלי בסופו של דבר הפך לעצב נורא. הרגשתי שהבת שחלמתי עליה וקיוויתי עליה מתה. הייתי כל כך בדיכאון. נישואיי עם בעלי, דיימון, מורה בתיכון ומאמן כדורגל, סבלו. הרגשתי שעשיתי את זה איכשהו.

אבל כשליזי התחילה לחייך בגיל 12 חודשים, התחלתי להרגיש אחרת. היא יצאה מתרופה חזקה להתקפים והחלה להתנהג כמו תינוקת. בסופו של דבר התחלתי להגיד לעצמי שליזי מושלמת ולא ארצה אותה אחרת.

click fraud protection

בשנת 2002 נולדה לי בת נוספת, אמילי. ליזי הייתה כמעט בת 3 והייתה הילד "הצרכים המיוחדים" שלנו. התקשיתי לקבל את זה שאמילי עומדת בכל אבני הדרך שליזי לא הייתה. בכל פעם שאמילי הגיעה לאבן דרך שליזי לא הרגישה כמו אגרוף בבטן. אבל, החיים היו חייבים להמשיך קדימה. למדתי לצער את אבני הדרך האלה ולהמשיך הלאה.

עד שבני ג'ק נולד בשנת 2007, ליזי הייתה בת 8 ורק למדה ללכת. הרגשתי שיש לי שני תינוקות. שניהם בחיתולים, שניהם מוזנים בכף, ושניהם בעגלות. לא יצאנו הרבה. אין לי מושג מאיפה באה האנרגיה שלנו.

אוהבת את ליזי

אני אמא להישאר בבית ויועצת הורים של רשת CP משפחה, אתר אינטרנט המסייע להעצמת משפחות CP. דיימון הוא אבא מעשי-הוא חייב להיות כדי שהמשפחה הזו תפעל. שני הצעירים שלנו עוסקים בספורט וליזי מגיעה איתנו לאימונים ולמשחקים.

ליזי היא ילדה מאושרת - היא אוהבת מוזיקה והתרפקות. היא תלויה בנו 100 אחוז מהזמן. אנו מקבלים הרבה מבטים ושאלות על ליזי - לעתים קרובות היא מושכת תשומת לב על ידי צווחה בקול רם. יש לה התקפים שאינם נשלטים לחלוטין בעזרת תרופות. היא לא לועסת כך שכל הארוחות צריכות להיות רכות וקלות לבליעה. היא עיוורת משפטית ולכן היא זקוקה לעזרה בהליכה. היא לרוב לא מילולית - למרות שאמרה לאחרונה "אמא" - והיא עדיין בחיתולים.

ליזי אוהבת וצריכה שגרה. היא לומדת בחטיבת הביניים עם שעות מותאמות. היא הולכת לבית הספר בשעה 9:00 ואני אוספת אותה בשעה 3:00. היא מנמנמת שעתיים כשהיא חוזרת מבית הספר וחוזרת למיטה עד 20:00. החדר שלה מלא בצעצועי תינוקות הרוטטים, מאירים או מנגנים מוזיקה.

ליזי אולי לא יודעת מה קורה סביבה, אבל יש לה לב והיא זקוקה לכבוד בדיוק כמו כל בן אנוש אחר. שפת האהבה של ליזי היא מגע. מחבקת או מתאבקת, זה לא משנה, היא אוהבת את שניהם.

לראות את השמחה

דבר אחד שבאמת ניסיתי לעשות עם שני הילדים האחרים שלי הוא לבלות עם כל אחד מהם, לבד. הפחד הכי גדול שלי הוא אמילי או ג'ק שגדלים ומתרעמים על כך שנתתי ליזי את כל תשומת הלב ובקושי כל כך אליהם. אמילי וג'ק למדו הרבה על חיים של "צרכים מיוחדים". הם מודעים יותר לילדים אחרים עם צרכים. הם לא מפחדים מהם.

זה מחמם את לבי יותר מהכל. אני יודע שהם יעמדו בעד הילדים האלה. הילדים שלי למדו סבלנות וזה משהו שלמדתי רק כשיש לי ליזי. אנו מרגישים מבורך שיש ליזי במשפחתנו. ליזי נגעה יותר בחיים ב -13 השנים הקצרות שלה מאשר לי בכמעט 40! ליזי לימדה אותנו חמלה, אהבה ללא תנאי והבנה שהדברים יכולים להיות גרועים יותר.