צֶדֶק. חינוך. הַדְרָכָה. מוּדָעוּת.
בעקבות מותו של רוברט איתן סיילור, לאומי ומקומי תסמונת דאון ארגונים קוראים למודעות ו פעולה. אבל איזו קריאת עצרת תצליח - ואשר משקף מה משפחות של אנשים הסובלים מתסמונת דאון רוצים מהארגונים הלאומיים שלהם?
"איתן" סיילור סובל מתסמונת דאון ונפטר לאחר שנבלם על ידי שלושה מחוז פרדריק, מרילנד, סגניו של השריף. בעוד שחוקר מקרי המוות פסק על מותו של סיילור רצח, חבר מושבעים גדול סירב להפליל את הצירים.
F.R.I.E.N.D.S., אוֹ רשת המשאבים המשפחתית, מידע וחינוך לתסמונת דאון, יזמה פגישה השבוע בין שירותי קשרי הקהילה של משרד המשפטים האמריקאי המשרד, ארגונים לאומיים לתסמונת דאון ונציגים מקומיים, כולל אמו של איתן פאטי סיילור.
לאחר הפגישה, ה החברה הלאומית לתסמונת דאון (NDSS) ו- הקונגרס הלאומי לתסמונת דאון (NDSC) פרסמה הודעות לעיתונות והודעות שונות בתכלית.
NDSS הודיע היא תשתתף במאמץ שיתופי לפיתוח תוכנית הכשרה הנגישה למגיבים הראשונים בפריסה ארצית.
NDSC התמקד בזכויות האזרח של סיילור וקרא לחקור עצמאית את מותו.
לו רופינו, דובר שירות קשרי הקהילה של משרד המשפטים, כינה את הפגישה "בעיקר פגישת האזנה", והוסיף כי הסוכנות ממשיכה לעקוב אחר המצב.
"בשלב זה אין שלבי פעולה קונקרטיים", אמר רופינו. "זה קצת מוקדם מבחינתנו. אנחנו מנסים להעריך את המצב ולראות כמה מתח קהילתי קיים ".
NDSC קורא לפעולה
"איננו יכולים להבין את סדרת ההחלטות הגרועות שהתקבלו שהובילו למותו של איתן", ציין דיוויד טולסון, מנכ"ל NDSC. "אם היית משתמש בשם תואר אחר כדי לתאר אותו - כמו גזעו, דתו, מגדרו או נטייתו המינית - הרחובות היו מתמלאים באנשים המחפשים צדק. נראה כי אנשים בתיאטרון פעלו כאילו מדובר במצב חירום, או שאיתן מהווה איום קרוב, כשלמעשה היה צורך לזמן רב יותר וזמין להערכת מַצָב."
NDSS קורא להכשיר מגיבים ראשונים
הודעת העיתונות של NDSS לאחר פגישתה עם משרד המשפטים הגדירה את הפגישה כ"דיון שבמרכזו הצורך בחוק הלאומי הנחיות הכשרת אכיפה ומגיב ראשון בנוגע לאנשים הסובלים מתסמונת דאון כדי למנוע טרגדיה נוספת מסוג זה להתרחש שוב... .
"חשוב מאוד שאנשי מקצוע אלה יבינו את אופייה של תסמונת דאון כ המצב הגנטי, סימנים רפואיים והתנהגותיים שהם יכולים לחפש, ודרכים בטוחות להימנע מעימותים ופגיעה.
"המטרה הסופית של המאמץ השיתופי הזה תהיה ליצור תוכנית אימונים שניתן לגשת אליה בקלות ולגמיש מספיק שכל אכיפת החוק והמגיבים הראשונים בפריסה ארצית יכולים להשתתף ", אמר נשיא NDSS ג'ון קולמן בעיתונות הארגון לְשַׁחְרֵר.
ההורים מגיבים: "מדובר בנושא זכויות אדם"
הורים לאנשים הסובלים מתסמונת דאון הגיבו בתסכול וכעס שהארגון הלאומי התמקד בהם חינוך והכשרה, במקום לדחוף לחקירה עצמאית של הנסיבות המובילות לסיילור מוות.
"אלפי אנשים הראו את תמיכתם ורצונם לצדק עבור איתן כדי להבטיח שזה לא יקרה שוב", אמרה הבלוגרית סנדרה "DS.Mama", חברה בדף הפייסבוק של חטיבת T21 ואם לילד הלוקה בתסמונת דאון, בהתייחסו ל עתירות Change.org קורא לחקירה עצמאית של מותו של סיילור.
"קיווינו ש- NDSS תצטרף בפומבי ל- NDSC בדחיפה זו לבירור עצמאי ומתאכזבים מכך שבחרו שלא להקשיב לזעם ולצער שלנו", היא אומרת. "אנו מצפים ששני הארגונים הלאומיים הגדולים שלנו ייצגו את רצון האנשים שהם עובדים עבורם ויעשו את הדבר הנכון בשם איתן וכלל האנשים עם תסמונת דאון. מבחינתנו זה אומר לבקש הכשרה במשטרה ו בירור עצמאי ".
"התחננתי, התחננתי, צרחתי שאנשים 'יבינו' שמדובר בנושא זכויות אדם ולא בנושא תסמונת דאון", כתבה הורה אחר, איימי דיטריך הרננדז.
ליצור שינוי חיובי
סגן נשיא NDSS לענייני הסברה ויחסי שותפים שרה וייר אמרה ל- SheKnows, "אנחנו מגיעים לזה מתוך איך עושים זאת אנו מונעים מכך שזה יקרה שוב, ובתור ארגון לאומי, מה אנחנו יכולים לעשות כדי ליצור קצת חיובי שינוי?"
וייר אמרה כי NDSS אינו ארגון תמיכה משפטית וככזה, "פשוט אין לנו את כל העובדות סביב המקרה הספציפי הזה", אמרה. "אנו מאוד ממוקדים כיצד אנו יכולים למנוע את הטרגדיה הזו לחזור על עצמה".
עַל דף הפייסבוק של NDSS, מליסה סטולץ, אם לילד הלוקה בתסמונת דאון, כתבה: "עצוב לי מאוד לשמוע שה- NDSS לא רואה צורך לדחוף לחקירה עצמאית. אתה הקול הלאומי שלנו. זה לא הזמן לשקט ".
המאמץ ליצור תוכנית הכשרה יכלול את ד"ר ג'ורג 'ט. קפונה, מנהל מרפאה עבור מכון קנדי קריגר בבולטימור, מרילנד. מטרת מכון קנדי קריגר היא לשפר את חייהם של אנשים עם התפתחות ילדים מוגבלויות והפרעות “באמצעות טיפול בחולה, חינוך מיוחד, מחקר ומקצועי הַדְרָכָה."
מנכ"ל NDSC, דיוויד טולסון, אמר ל- SheKnows, "אנו מחויבים לפיתוח תכנית הכשרה ונעבוד עם קבוצות אחרות על מנת לעמוד בה.
"עם זאת, אנו מאמינים שלכל תוכנית הכשרה יש סיכוי טוב יותר להצלחה אם לכולנו ברור מה קרה בפועל בפרידריק [מחוז]."
שורש הדשא קורא לפעולה
בעוד ארגונים מתכננים להתארגן מחדש כדי לדון כיצד ניתן לפתח וליישם תוכנית הכשרה, טולסון פרסם קריאה עממית לפעולה - הכירו את המגיבים הראשונים המקומיים שלכם, כולל כיבוי אש, משטרה ו- EMT.
"מהמקרה הזה ברור שהשוטרים המעורבים היו אנשים לא מוכרים (ואולי לא נוח להם) עם תסמונת דאון", אמר טולסון. "כן, בהחלט צריך הכשרה. אבל איך יכול להיות שהתגובה שלהם הייתה שונה אם הם באמת הכירו מישהו (או כמה אנשים) עם תסמונת דאון? "
קרא עוד על תמיכה בתסמונת דאון
תסמונת דאון: האם המודעות מוגזמת והפעולה נגמרה?
באדי ווק בוושינגטון: תומך באנשים עם תסמונת דאון
סרט ללא מטרות רווח הופך את המצלמה לבני נוער הסובלים מתסמונת דאון
