הדבר הראשון שלמדתי כשקיבלתי את הבשורה לילד שלי יש מצב ניוון קטלני - ויהיה בר מזל לחיות עד 30 - היה שהלב והמוח הם איברים חזקים להפליא.
למדתי באותו רגע שככל שהגוף שלך מוצף בהורמוני לחץ כששומעים את החדשות הגרועות ביותר שהורה יכול לקבל, הלב שלך עדיין פועם בעקשנות - אפילו כשהוא מתפרק לחתיכות. המוח שלך מסרב לבדוק; הוא נשאר במקום, סופג את המידע ברמה הטכנית אך אינו מסוגל לתפוס את העובדה הבלתי נתפסת: הילד שלי כנראה ימות לפני.
הבן שלי היה בדיוק בן 13 חודשים - והייתי ביישן אחד מיום הולדתי ה -30 - כשגנטיקאי מאוד מתנצל אמר לי שלתינוק שלי יש ניוון שרירים של הדושן. מצב ניוון זה פוגע באחת מכל 3,500 לידות זכר חיות ברחבי העולם ובדרך כלל מועבר מאם לבן. במקרה שלי, בקבוקון בורגונדי של דמי שלי לא הציע מקור הגיוני; לא היה גן שאפשר לעקוב אחריו, רק מקרה מופרע של חוסר מזל. אי שם בשניות הראשונות לתפיסת הילד שלי משהו השתבש.
יותר: איך לעזור למישהו להתמודד עם אובדן תינוק
שריר אחר שריר, הגוף שלו ייכשל. הוא יפסיק ללכת, יצטרך להשתמש בכיסא גלגלים. לאחר מכן, הוא יאבד כוח בידיו ולבסוף יזדקק למכונת נשימה. אין טיפול ואין תרופה.
אלה היו חדשות שאילצו אותי לאפס את כל המצפן של חיי. חזרתי הביתה ובכיתי יותר מכפי שבכיתי בזמן שהבן שלי ישב משחק, לא יודע. בימים הקרובים התנפץ לגמרי הרעיון העדין של עתיד שבניתי סביב אימהותי. חיינו כפי שידענו שהסתיימו.
ואז קרה דבר מפתיע.
זה התחיל בגרגיר התקווה שעדיין הוחבא איפשהו במוחי. בתחילה, זה היה בצורה של חשיבה שהרופאים טועים. אבל אז זה צמח למשהו אחר. לאחר שנכנסתי לחושך, התקווה הייתה מקור האור היחיד שלי. תקווה, למדתי, תהיה בעלת הברית החשובה ביותר שלי במסע הזה.
הזמן עבר. ליבי המשיך לפעום. הילד שלי גדל והחל לפספס אבני דרך. ועדיין, דעתי מעולם לא עשתה צ'ק -אאוט. היו ימים שהתקווה תפוצץ לי במפרשים ותשלח אותי באופטימיות לעתיד חדש ונועז. אבל התקווה הייתה גם שם, במינונים קטנים, כשהתפרקתי ונאלצתי לפרק את היום לרגעים לעיכול. "תעבור את חמש הדקות הבאות", אמרה התקווה, "ולאחר מכן עבר את חמשת הבאות עד שתסתיים השעה הזו, עד שהיום הזה מאחוריך. ואז תתחיל מחדש מחר. "
יותר:מטפלים חושפים מה המשמעות של "הורה טוב" בעצם
האבחנה של הבן שלי לימדה אותי שלמרות מה שחשבתי לראשונה, החיים שלנו לא הסתיימו. העתיד של הילד שלי לא נעלם. הכול עדיין היה שם; רק הייתי צריך להסתכל לכיוון אחר. האבחנה לימדה אותי להורות במעגלים סביב מכשול, דבר שהוכח כמועיל לגידול שניהם הילדים שלי.
בטח, הוא לעולם לא ילך על הירח, אבל הוא עשוי לעבוד על המדע כדי לשים את האדם הבא שם.
היו גם לקחים קשים יותר ללמוד, כמו העובדה שכאשר הייתי זקוקה להם ביותר, אנשים מסוימים נעלמו מחיי. עם הזמן הבנתי שמי שעזב פינה מקום למערכת תמיכה טובה וחזקה יותר.
אבל אולי השיעור החשוב ביותר שלי האבחנה של הבן שלי לימד הוא כמה החיים יפים. זה אולי יישמע מוזר, אבל לפני שידעתי שיש שעון שמתקתק ברקע איפשהו, לקחתי הרבה כמובן מאליו. חיפשתי הגשמה בכל המקומות הלא נכונים, אפשרתי לאנשים שליליים להישאר בחיי, והנחתי את החלומות שלי על האש למען הביטחון הכלכלי.
מאז האבחנה של הבן שלי, ועכשיו כשאני מכיר את הקרב שלפני, הפכתי להיות מגולוון באופן שבעבר לא היה ניתן להעלות על הדעת אותי. גיליתי כוח פיזי ונפשי שמעולם לא ניצלתי קודם. אני מנקה מערכות יחסים וחיים חלומות. אני לומד לחיות באמת ברגע, כי העתיד אינו שייך לאף אחד מאיתנו, והחיים שלי הרבה יותר טובים כתוצאה מכך.
יותר:אני לא מצטער שנתתי את הבן שלי לאימוץ
למדתי כי אפילו ברגעים האפלים ביותר, למוחנו יש יכולת מדהימה לחלום ולקוות. הצער הראשוני שלי על עד כמה החיים שבירים ומתסכלים הפכו לסוג של יראה. כן, הקלידוסקופ של התקוות והרצונות שלנו הוא שביר ועדין, והוא נשבר כשחיים מתרסקים עליו. אבל זה גם מה שהופך אותו למעולה כל כך. אנחנו רק צריכים להרים אותו ולהחזיק אותו בכתם זוהר של תקווה, זעירה ככל שתהיה, כדי לראות את הרשת היפה שסידרה את עצמה מחדש.
כי למרות שמחר ולמחרת ולמחרת הם לא שלנו, התקווה היא לא לינארית. והתקווה היא המנסרה שדרכה החיים עדיין יכולים להיראות מופלאים.
