רק כשהבת שלי הייתה בת 7 אובחנה באופן רשמי כחולה מחלת צליאק לאחר שנים שבהן נאבקתי במחלה "מסתורית" לכאורה. כפי שאולי ניחשתם, ההפרעה החיסונית האוטומטית הקשורה לרוב לתזונה נטולת גלוטן כמעט ולא הייתה הדבר הראשון שהעלה הרופא. אבל ברגע שאובחנה רשמית זו, לאחר שהביופסיה של לורן הייתה חיובית, כל חיינו השתנו בגדול.
לורן חיה מאז ללא גלוטן.
לורן נולדה בשנת 2002 והייתה תינוקת, פעוטה וילדה בריאה. עם זאת, היו לה כמה תקריות שמעולם לא הוסברו כשהיא די קטנה - קטנה מספיק כדי לבכות ולהישאר ערה, אבל לא הצליחה לספר לנו בדיוק מה לא בסדר. היא הלכה לחדר המיון עם כאבי בטן עזים כמה פעמים אבל מעולם לא קיבלנו תשובה לגבי מה שסובל ממנה. הדבר היחיד שמנע ממני לחפש תשובות נוספות בשלב זה היה העובדה שהאירועים היו מבודדים מאוד, לא נראו קשורים למחלה חריפה ולא המשיכו להציק לה.
אולם כל זה השתנה כשהחלה בגן. השנה התחילה בסדר, אבל תוך חודש בערך התקשרה אחות בית הספר להודיע לי שלורן כואבת הבטן. שום דבר רציני, שום דבר חמור, אבל מספיק גרוע בשביל לחזור הביתה מבית הספר. אין הקאות, אין שינויים בצואה, רק כאבי בטן מעורפלים, אך כואבים.
יותר: נתתי לילד שלי בן 10 לגרום לשעווה של הגבות שלה כדי להשתיק את הבריונים
לאחיות בית הספר מעולם לא היו הצעות עבורנו - השאלה הרגילה שלה הייתה, "מה אתה רוצה שאני אעשה?" אחרי כמה מהפרקים האלה, התחלתי לחשוד שקורה קצת יותר ממה שמופיע ב משטח. כן, ילדים סובלים מאוד מכאבי בטן, ולרוב הם בדיוק זה - כאבי בטן - אבל לפעמים, יש סיבה רצינית מאחוריהם.
חוקר את הנושא
ביקור הרופא הראשון לא היה פרודוקטיבי לחלוטין. הוא האמין שאם זה לא מתח או עצבים, היא עלולה להיות חסרת סבילות ללקטוז, אז הוא הציע לה ללכת לתזונה ללא לקטוז ולבדוק אם יש שיפור. הורדנו אותה בצייתנות מחלב לגמרי ודמייננו שיפור, אבל אחרי חודש בערך היא המשיכה להתלונן על כאבי בטן. אז, בחזרה לרופא הלכנו.
הפעם נראה שהוא התייחס לזה קצת יותר ברצינות. הם עשו צילומי רנטגן בבטן ועשו המון עבודות דם. אולם בדיקה אחר בדיקה חזרה תקינה. הוא שם אותה על Zantac כי הוא חשב שאולי יש לה ריפלוקס חומצי, אז ניסינו את זה במשך כמה חודשים - בסופו של דבר דוחה את הרעיון שכן למרות שזה נראה עוזר בהתחלה, לאחר זמן מה הבנו שזה רק משאלה חושב.
לבסוף, לאחר חודשים של ניסוי, שגיאה ובדיקות רפואיות אקראיות שלא העלו דבר, הרופא שלה הציע בדיקת דם נוספת - פאנל צליאק. הסכמתי למרות שאין לי מושג מה זה צליאק. הוא לא נשמע אופטימי שזו התשובה, אבל קיוויתי שהגענו לתשובה כעבור מספר שבועות כשהתוצאות חזרו "גבוהות מעט".
קבלת אבחנה
הופנינו לגסטרואנטרולוג ילדים כשעה משם בבית חולים לילדים גדול בשם רחמי ילדים. בשלב זה, לורן הייתה בכיתה א 'וציפיתי לילדי הרביעי, שהיה אמור להגיע ביום חג המולד. הרופא הזה גם לא נשמע כאילו היא מצפה שהיא תחזור חיובית למחלת הצליאק, אבל היא רצתה לחזור על בדיקות הדם כדי לשלול זאת. לורן שוב נאלצה לסבול מתיחת דם, אבל ההמתנה שלנו הפעם הייתה רק שבוע בערך.
יותר: אל תעזו לספר לילדה קטנה איזה בגד ים יכסה את פגמיה!
כשהגיעה השיחה, הייתי די עליזה - ממש לא ציפיתי שהבדיקה של לורן תהיה חיובית, אז אני הופתע למדי כשהאחות בטלפון אמרה לי שהתוצאות שלה אכן מעידות על צליאק מַחֲלָה. הבדיקה הייתה נוגדן הטרנסגלוטמינאז ברקמות, מסוג IgA, המכונה גם tTG IgA. במעבדה זו, התוצאה בחולים שאינם צליאק צריכה להיות מתחת לגיל 20-שלה הייתה מעל 100. "הו," אמרתי באוויר של עצב עז. הרגשתי תקיעה בבטן - עצמתי את עיניי.
רציתי אבחון, רציתי לדעת שיש משהו לא בסדר, משהו שנוכל לתקן - אבל החדשות היו עדיין מכה. היא הודיעה לי שבעוד שבדיקת הדם הייתה צעד בכיוון הנכון, עלינו עדיין לקבוע ביופסיה לאישור של 100 אחוז. זה נקבע לשבוע שלאחר מכן, כשהייתי בהריון בחודש החמישי - שבוע לפני חג המולד.
קַבָּלָה
ברגע שקיבלתי את הטלפון הזה ידעתי שיש לה צליאק. ידעתי שהביופסיה תהיה חיובית, והיא הייתה - נגרם לה נזק מיקרוסקופי לווילי בבטן ובמעי הדק. נזק זה נגרם מכך שגופה הגיב לגלוטן במזונות ופגע בעצמו - זו הסיבה מדוע מחלת הצליאק ידועה כמחלה אוטואימונית. רציתי שהיא תעשה את הביופסיה כדי שנוכל לתעד הוכחה שתמיד יהיה לה תיק, ונקווה שיעזור עם ציות ככל שהיא תתבגר. זה היה הליך קל - החלק הגרוע ביותר היה ה IV - וזה נגמר תוך דקות ספורות.
יותר: אם הילד שלך לא מכור לחוברות קומיקס, כך תוכל לתקן זאת
התחלתי לבדוק מה זה אומר ללכת ללא גלוטן, ובהתחלה בהחלט הייתי המום. כל המאכלים האהובים עליה הכילו גלוטן - קרקרים, פיצה, מקרוני, דג זהב ופרינגלס. תהיתי מה היא תאכל. נדרשה הרבה חשיבה מחודשת לגבי האוכל מצד כולם כדי להתחיל בהדרגה לנרמל עבורה תזונה נטולת גלוטן. אנו מחליפים פריטים ללא גלוטן, כמו פסטה וקרום פיצה, כשהיא רוצה משהו כזה, אבל אנחנו גם שואפים להדגיש מאכלים שהם נטולי גלוטן באופן טבעי, כמו פירות וירקות.
הילדה שלי ללא גלוטן
זו הייתה דרך ארוכה, אבל בכנות, זה גם נראה כאילו היא תמיד הייתה נטולת גלוטן. גילינו כל מיני מתכונים חדשים ומגניבים ובכל יום יש עוד תוויות מזון המצהירות על התוכן יהיה נטול גלוטן, וגם מסעדות רשת מקומיות ולאומיות נכנסות ל פעולה. יש אפילו מאפייה ומסעדה בעיר הסמוכה שכל התפריט והמתקן שלה הוא ללא גלוטן.
יותר: לאמהות יש את הכתפיות שלה בטוויסט על חזיות מרופדות לגני ילדים
אם אתה בדרך בשביל הילד שלך או לעצמך, אתה בהחלט לא לבד. יש שם מידע נוסף בנושא מחלת צליאק וסילוק גלוטן ממה שהיה לי אפילו בקצות אצבעותי לפני שלוש שנים, ואתה עשוי לגלות שאחד מחבריך או בני משפחתך כבר נפטר ממנו בתזונה. היה עצוב לגלות שלילדתי יש מחלה אוטואימונית חשוכת מרפא, אבל החדשות הטובות הן שזה יכול להיות לגמרי נשלטת על ידי תזונה וכל נזק שהתרחש יתהפך, אז היא טובה כמו חדשה עכשיו - ואני כל כך שמח שאנחנו לָדַעַת.
עודכן על ידי בת'אני ראמוס בתאריך 13/5/2016
