אה, קיץ. ימים עצלים, לילות בוהקים שהיו סביב המדורה וחופשות בילו במסלול מהים לים בוהק. רק צוחק! כאשר אתה אוֹטִיזְם אמא, אותם רגעי קיץ קסומים יכולים להרגיש יותר כמו סיוטים-או לפחות לדרוש תכנון זהה למערכה צבאית מן המניין.
יותר: מה שאני מקווה שילדי הסובלים מאוטיזם יודעים על בחירות ההורות שלי
אל תבין אותי לא נכון. יש הרבה טוב בלהיות אמא אוטיזם. על הספקטרום, שני הילדים שלי מדהימים וייחודיים כמו כל ילד אחר, ולא תמצא אותי בוכה על ההבדלים ביניהם (רוב הזמן). אבל האמת היא שלהורות לילד אוטיסט יש דמיון מועט להורות לילד נוירו טיפוסי, וזה יכול לגרוע את הטוב מאיתנו. לכן חשוב להתמודד עם חופשת הקיץ מנקודת מבט מציאותית במקום לנסות להשתלב בקהל.
סביר להניח שלא תסלח את הקיץ שלך ליד הבריכה, אך עם תכנון נוסף, תוכל עדיין ליצור זיכרונות קיץ קסומים משלך.
ימים עצלים זה לא דבר
החלק האהוב עליי בחופשת הקיץ הוא ימים עצלים ללא תוכנית אחת בעולם. בעולם מושלם, הייתי ישן, נהנה מבוקר איטי בזמן שהילדים משחקים ואז כולנו ממריאים להרפתקה ספונטנית. המציאות היא שבתי, כמו רוב הילדים האוטיסטים, משגשגת על מבנה וצריכה לדעת בדיוק מה יקרה במהלך היום. זה אומר שצריך לתכנן את חופשת הקיץ בצורה יסודית כמו יום הלימודים שלה. אֲנָחָה.
כדי לשמור על העניינים אך עדיין מהנים, אמא אחת של אוטיזם שאני מכירה פורצת את הקיץ לשבועות נושא, מתכננת פעילויות ואירועים סביב כל נושא. לוחות זמנים חזותיים הם גם חלק הכרחי בכל יום, אפילו בחופשת הקיץ (ובמיוחד כאשר אנו יוצאים לחופשה!). מתן פעילויות מובנות לילדים שלנו יכול להפחית את הלחץ שלהן ולעזור לכולנו להפיק יותר מחופשת הקיץ שלנו.
טיפולים לא לוקחים הפסקות
רוב האמהות מצפות להפסקה מהטחינה של שנת הלימודים. כשאת אמא של אוטיזם, הטחינה הזו לא נגמרת. יש סבב טיפולים אינסופי לכאורה, החל מ- OT ועד ABA, ואף אחד מהם לא עוצר לקראת הקיץ.
אם כבר, הקיץ עמוס יותר משנת הלימודים מכיוון שעלינו להתאים את כל הטיפולים האלה סביב אותם רגעים של בניית זיכרון שאנחנו בטוחים שאנחנו צריכים לתת לילדים שלנו. בהצלחה במציאת האנרגיה לקמפינג בחצר האחורית לאחר שבוע ארוך של העברת הילד מהטיפול לטיפול! החדשות הטובות הן שהילדים שלנו הרבה פחות מעוניינים בהרפתקאות חדשות מאיתנו, ולא אכפת להם להירגע אחרי יום ארוך של טיפולים.
יש עדיין ארוחות צהריים לבית הספר לארוז
אני מודה שהשנאה שלי לארוז ארוחות צהריים בבית הספר היא בלתי סבירה. זה לוקח לי רק כמה דקות בכל בוקר וזה ממש לא כזה גרוע, ובכל זאת אני לא יכול להתנער מהסלידה המוגזמת שלי מארגזי האוכל הנזנחים האלה. כשהסתיימה שנת הלימודים, ניחמתי את עצמי שלפחות חופשת הקיץ תעצור את כל ארוחות הצהריים האלה, אבל טעיתי. הבת שלי לומדת במחנה טיפולי ABA בקיץ שנמשך בין השעות 9:00 עד 15:00. כל הקיץ, וניחשתם נכון: אני עדיין צריך לארוז ארוחת צהריים בבית הספר. זה דבר מטופש, אבל זו רק עוד דרך שאמהות אוטיזם פשוט לא יקבלו הפסקה.
יותר: חגיגת יום ההולדת של התאומים שלי היא מאתגרת במיוחד כיוון שיש לאוטיזם
עולה הון כדי להביא לילדים שלנו את הטיפול שהם צריכים
אני נשבע בטיפולים של בתי והיא אוהבת ללכת אליהם, אבל הם לא זולים. בנוסף, אמהות אוטיזם רבות לא יכולות לשלוח את ילדיהן לאף קייטנה ישנה; הם דורשים טיפול קיץ בצרכים מיוחדים עבור ילדיהם על מנת שיוכלו לעבוד, וכל הטיפולים והמחנות המיוחדים הללו מגיעים בתשלום.
ככל שתרצה לקחת את ילדינו ליעדים אקזוטיים או אפילו לאגם לסוף שבוע ארוך, הכסף שאנו מוציאים על טיפול וטיפולים מיוחדים יכול להשאיר לנו מה שנותר לבזבז על הקיץ כֵּיף.
כיף הקיץ הוא לא כל כך כיף
רוב הילדים אוהבים ללכת לפארקי מים או לחללי משחק, אבל עבור ילדים אוטיסטים, מקומות אלה יכולים לעורר עומס חושי. חום, רעש והמון הם הטריפקטה של האוטיזם, וזה יכול להשאיר אמהות אוטיזם מתקשות למלא ימי קיץ אינסופיים. ישנם מעט מקומות שפונים לילדים שאינם עמוסים במהלך הקיץ, כך שאמהות אוטיזם מוצאות את עצמן לעתים קרובות יותר מבלות בבית (למרות שהן באמת היו מעדיפות לצאת לבלות).
זה מאתגר עוד יותר כשיש לנו ילדים נוירו-טיפוסיים. איזון הצרכים של ילדים שמתחננים ללכת לאגם או לפארק הספלאש הוא תמיד אתגר כאשר אותם מקומות שהם אוהבים יוצרים חרדה ופחד אצל הילדים האוטיסטים שלנו. אין תשובה נכונה או לא נכונה, אבל קל להרגיש שאנחנו לא עונים על הצרכים של אף אחד במהלך הקיץ.
לצאת לטיול זה כמו טיול ממש גרוע אצל רופא השיניים
תמיד אהבתי לטייל. אבל עבור הבת שלי, טיול מעורר חרדה במיוחד, גם אם זה רק לכמה ימים. היא מסתמכת על החתול שלה לנוחות והיכרות הבית שלנו בשביל יציבות, וההתרחקות מהם כל פרק זמן מרגיזה אותה מאוד. לא משנה כמה נדבר על פרטי הטיול מבעוד מועד, אין שום ניבוי כיצד הוא ילך. היו לנו התמוטטות איומות במטוסים ובטיסות מושלמות, אבל הקבוע היחיד בחוויות הטיול שלנו היה חוסר העקביות.
לאורך השנים, למדתי לתכנן את הטוב ביותר שאני יכול ופשוט לרכוב על הגל של כל מה שיקרה. לבת שלי אולי יש התמוטטות במקומות ציבוריים ואנשים אולי מטומטמים מזה, אבל היא נהנית לטייל ברגע שהיא מתרגלת ליעד חדש. יש לה את כל הזכות ללכת לדיסנילנד או להוואי, ושאר העולם יכול פשוט למצוץ את זה ולהתמודד עם התמוטטות מדי פעם. חלק מהיותי אמא אוטיזם הוא ללמוד לקבל את מה שאתה לא יכול לשנות ולהרפות מכל אשמה או מבוכה לגביו.
אין הפסקה בשבילנו
להיות עם הילדים שלנו ללא הפסקה יכול להשאיר אמהות אוטיזם בסוף החבלים שלנו. תאריכי הפארק דורשים מאיתנו להיות בכוננות גבוהה למקרה שילדינו יתפתחו לפתע, נסיעות עלולות לגרום להתמוטטות כל רגע ואפילו מנגל ברכות בחצר האחורית יכול להפוך לחמוץ ברגע שבו הילדים שלנו מגיעים לגבולותיהם. אפילו הזמן המרוחק מהילדים שלנו מבלה לעתים קרובות בישיבה בחדר המתנה טיפולי, בלי לדאוג לעצמנו. כל זה לא אומר שאנחנו פחות אוהבים את הילדים שלנו, אבל זה מסתכם במה שלפעמים מרגיש כמו לחץ עצום.
חשוב למצוא דרכים לדאוג לעצמנו במהלך הקיץ, ולא רק לילדים שלנו. זה יותר קל לומר מאשר לעשות כשיש מעט הפסקות, אבל אם אנחנו לא מתעדפים את עצמנו, אנחנו לא יכולים להיות האמהות שהילדים שלנו צריכים שיהיו לנו - או הנשים שאנחנו רוצים להיות. להיות אמא אוטיזם היא חלק עצום מחיינו, אך חשוב לא לתת לכל הזהויות שלנו להיכלות גם מההורות שלנו.
יותר:נמאס לי שאנשים פתאום נחמדים כשהם מגלים את 'התווית' של הילד שלי
יותר מכל, אמהות אוטיזם צריכות לזכור שלרוב מדובר בדרך קשה, אבל אנחנו יחד בזה. מצא את קבוצת התמיכה שלך ושתף את החוויות שלך עם אמהות שמקבלות אותה. רק אל תשכח את היין.
לפני שאתה הולך, בדוק מצגת השקופיות שלנו לְהַלָן:
פוסט זה הופיע במקור BlogHer.
ג'ודי אלארד הוא א סוֹפֵר ואמא שחיה בסיאטל. עבודתה הופיעה ברשת ב האפוטרופוס, הוושינגטון פוסט, זְמַן ו אמא מפחידה, בין היתר.
