אם לילדך יש מוגבלות, תבלה שעות עם אנשים זרים שנראים ככוונים להצביע על הפגמים של ילדך. זה בסדר. אני מבין. ובתקווה, טיפים אלה יעזרו לך לעבור את זה. (גם בקבוק יין נחמד לא יכול להזיק.)
לילד שלי יש תסמונת דאוןמה שאומר שנכנסנו לתוכנית ההתערבות המוקדמת של המחוז שלנו בתוך ימים מיום לידתו. וואהו! מזלנו!
לא כל כך מהר.
המשמעות הייתה סקוואט בכל הנוגע להשגת שירותים - למשל, פיזי, דיבור או ריפוי בעיסוק. בגיל 4 חודשים הוא אושר לטיפול במשחקי ימים לאחר שנדחה לטיפול פיזי ודיבור. הסיבה שהוא נדחה? הוא עדיין לא הראה עיכוב.
אממ, וואו. ילד שנולד עם תסמונת דאון יחווה עיכובים. פרק זמן. מדוע תוכנית נקראת "התערבות מוקדמת" כאשר הסיסמה שלה היא "רק ברגע שאנו רואים עיכוב"?
בגיל 4.2 חודשים הוא אושר לריפוי בעיסוק. הסיבה? בעיקר כי הבטחתי לעצמי לא להתייאש שוב, ואולי ציינתי שאף אחד לא עוזב את הבית עד שנקבל אישור משהו.
למד את החבלים
עכשיו, זה היה הניסיון שלנו עם שירותי מחוזות באמצעות התערבות מוקדמת. ביום ההולדת הראשון של צ'רלי, סוף סוף הבנתי שאיננו זקוקים לאישור המחוז על מנת לתת לבננו את ההזדמנויות הטובות ביותר - נוכל "ללכת לפרטי" ולקבל שירותים בכל מקום שנוח לנו.
מדוע המימוש הזה לקח כל כך הרבה זמן? היינו טירונים, כמו רוב ההורים לילד שנולד עם מוגבלות. היינו תמימים ומעולם לא שאלנו את השאלות הנכונות, כך שלקח זמן להבין זאת, ורכז השירות שלנו הגיע פחות מאשר בקרוב. למדתי על האפשרות לגשת לטיפולים פרטיים באמצעות הורים אחרים - סיבה נוספת שאני ממליץ בחום לכל ההורים להתחבר לקהילה המקומית שלהם. הניסיון לא יסולא בפז, והורים ותיקים תמיד מוכנים לשתף.
עם זאת, פרטיות עדיין מביאה איתה את ההערכה הנוראה. לאחר שלוש וחצי שנים של הערכות מתמשכות של זרים בעלי כוח לאשר שירותים או לקבוע את רמת השירות שצ'רלי צריך לקבל, לבסוף הפסקתי להתחנן בשקט בשבילו נו. למה? מכיוון שיום ה"כבוי "שלו יכול להיות שנקבל את השירותים הטובים ביותר האפשריים. עצוב אבל נכון.
זה נשמע כמו בגידה? בְּקוֹשִׁי. כל הופעה היא של צ'רלי, בסופו של דבר. זה כמו לעזור לילד שלך ללמוד לנהוג ואז לצפות בחוסר אונים כשהוא הופך סיבוב של שלוש נקודות לעבירה של 28 נקודות במהלך מבחן הכבישים שלו.
מעבר מהתערבות מוקדמת לבית ספר ציבורי
כשהיה בן 3, צ'ארלי הוסמך ללמוד בגיל הגן באמצעות מערכת החינוך הציבורית שלנו. מכיוון שילדים עם כמעט כל מוגבלות יכולים להיות בעלי מגוון יכולות, כל ילד עובר תהליך הערכה בן שעה. ישבנו ליד שולחן בצד אחד של החדר, מאחורי פאנל של מטפלים שצפו בכל צעד שלו (או ללא צעד). צ'ארלי תמרן את דרכו בחדר משחקים של חלומות, מכוון את עצמו ומדגים את יכולותיו המוטוריות הגסות, המוטוריקה העדינה והדיבור. הייתי חורבן.
בעלי, שהיה חדש בתהליך, נכנס פעם אחת בלבד למה שצ'רלי הָיָה יָכוֹל לַעֲשׂוֹת. השתיקתי אותו בבוהק מוות. ידעתי שבני זקוק לעזרה רבה, וידעתי שאנו זקוקים לו שידגים זאת בעצמו. כשהגיע הזמן לפגישת תוכנית החינוך האינדיבידואלית הראשונה (IEP) הראשונה, הקל עלינו להקשיב לתצפיות של המטפלים הן ביכולותיו והן באתגרים שלו. ואנו מודים לנצח לרכז השירות המחוזי (חדש יחסית עבורנו) שדגל בלוח הזמנים המקסימלי לשלושה ימים.
למד לשחרר
האמת היא שהאינסטינקט הטבעי של הורה הוא השתרשות לילדה והגנה עליו עד מוות. האפקט הפיזי דומה לנוסע במכונית דוהרת. כף רגל ימין שלך מוצאת את עצמה משעממת חור דרך הרצפה כשהאגרופים שלך נצמדים והשיניים משאירות את הלשון שלך מדממת.
אבל עליך ללמוד לשחרר ולתת לטבע להשתולל. עליך ללמוד לא להתווכח עם מעריך שמציין שילדך עדיין לא יכול להחזיק כפית כמו שצריך. תרצה לצרוח, "טוב זה בגלל שזה יום שלישי ואנחנו לא מחזיקים כפיות ביום שלישי!" בשלב זה תיראה משוגע ובהכרח תזכיר לך שזה יום חמישי.
לחסל את הרגשות שלך
ההתמודדות עם ההבנה שאין שום דבר שאני יכול לעשות כדי לשפר את ביצועי הילד שלי במהלך הערכה לקחה הרבה זמן. כאשר צ'רלי היה בן 9 חודשים, הסכמתי בטיפשות להערכות דיבור ופיזיותרפיה יום אחרי שחזרתי מנסיעת העסקים הראשונה שלי הרחק מהילד שלי. אני כבר סומק מרגש, ובמשך שעתיים הקשבתי לזרים שאומרים לי מה הוא לא יכול לַעֲשׂוֹת.
הייתי מזועזע. הייתי רגשית. רציתי להעיף אותם מהבית, פשוטו כמשמעו, עם מגפיים מחודדים. במקרה, לא קיבלנו אישור לדיבור או לפיזיותרפיה באותו יום, ולמדתי לקח חשוב. לפעמים, אמהות נחמדות מסיימות אחרונות בעולם שירותי הנכים. תמונה של סאלי פילדס ב תנאי חביב. בעזרת השם, בתה תשיג את תרופת הכאבים הדרושה לה. בעזרת השם, הילד שלי עומד לקבל את השירותים הדרושים לו. ראה לעיל את ההפניה לאישור ריפוי בעיסוק.
