גיליתי שיש לי פרקינסון מַחֲלָה כשהייתי בת 36. מבחינה טכנית קוראים לזה מחלת פרקינסון צעירה (YOPD) כי, טוב, הייתי צעיר. זהו אותו פרקינסון מייקל ג'יי. שׁוּעָל אובחן כחולה בגיל 30 צעיר מדי.
בגיל 36 רוב הנשים עסוקות בקריירה, בילדים ובניסיון להפוך לחברים תורמים בחברה. הייתי שם עם החברות שלי עד שנחבטתי בפנים עם מה שעתיד להפוך למציאות החדשה שלי. זה היה לפני תשע שנים.
אובחן כסובל ממחלה נירו -שרירית ניוונית אינו קללה או גזר דין מוות. בכל אופן לא בשבילי. זה לימד אותי סבלנות, אומץ וליהנות מכל רגע בחיים. בטוח שזה לא נוח, לעיתים קרובות מעייף ויכול להיות ממש מתסכל. יש ימים שאני מתקשה לקום מהמיטה או לקום מהכיסא. אבל בהתמודדות כל יום עם היד שקיבלתי, למדתי להיות סבלני עם עצמי ולבצע משימות יומיומיות פשוטות אחת אחת.
חברים שואלים לעתים קרובות, "האם זה כואב? איך זה מרגיש?" או - אפילו יותר מצחיק בעיני - "אפשר לשתות כוס יין עם התרופה?" לעזאזל, אני יכול לשתות כוס יין.
במאמץ לנטרל את המחלה, לחנך את החברים שלי (ושלכם) על מה שיש באמת למחלה הזו כאדם "צעיר" פירושו ולכבוד חודש המודעות לפרקינסון, להלן שש אמיתות על איך זה באמת לחיות עם פרקינסון מַחֲלָה:
1. זה לא כואב. למרות שמחלת פרקינסון הצעירה גורמת לי לפעמים להיות נוקשה, רועדת וחסרת איזון, למעט התכווצויות שרירים מדי פעם, זה לא משהו שהייתי מגדיר אותו ככואב. כדי לתאר בצורה הטובה ביותר כיצד זה משפיע עלי, אני מבצע את ההשוואה לאיש הפח הקוסם מארץ עוץ. בעזרת שמן (התרופה שלי) אני יכול לנוע בחופשיות. אבל כשהשמן נמוך אני קופא. המוח שלי אומר "לך", אבל לגוף שלי יש מוח משלו.
2. לתרופה לפרקינסון יש תופעות לוואי ניכרות. אם התרופה נלקחת במינונים גבוהים או תכופים יותר, גורמת לדיסקנזיה. אלה התנועות הבלתי רצוניות, הבלתי נשלטות של הגוף שתראו אותי עושה מדי פעם. אני תמיד מתנסה במינוני תרופות, מנסה לאזן בין תופעות הלוואי לבין חוסר היכולת לזוז.
3. מחלה זו משתנה ובלתי צפויה. אתה עשוי לראות אותי לפעמים נראה די נטול סימפטומים. אבל זה יכול להשתנות מרגע לרגע. אני יכול לשבת לאכול ארוחת צהריים, להיראות "רגיל", ואז לעבור לקום ולהבין שאני לא יכול. אתה יכול לדמיין כמה זה מתסכל. רק דמיינו את דעתכם אומרת "חייב ללכת", אבל הגוף שלך פשוט מסרב להגיב.
4. אני יכול להתעמל. קָשֶׁה. אין צורך לדאוג שאני דוחף את עצמי חזק מדי - גם אם אצטרך לעצור להפסקה. ההפסקות חשובות לי. אני צריך לנשום כדי להימנע מהתכווצויות שרירי החזה כי אלה גורמים לי להרגיש שאני לא יכול לנשום. אבל אני בסדר. זה לא אומר שאני מת. זה לא אומר שהגזמתי בשגרת האימונים שלי. זה רק אומר שאני צריך לנוח לרגע. כן, מדי פעם אני צריך לעצור ולשבת, אבל לא כולם עושים את זה מדי פעם?
5. כן, אני יכול לשתות כוס יין או שניים. אף רופא לא יתמוך בשתייה יחד עם נטילת תרופות, אך כחובב יין גדול, דאגתי שזה בסדר עם הנוירולוג שלי. יש רק כל כך הרבה קורבנות שאמא צעירה יכולה לעשות! אז, לא, אני לא אפטיש במסיבה הבאה, אבל אני בהחלט יכול ליהנות (ולהוקיר) מהזמנים בהם אני מרגיש טוב!
6. מערכת קהילתית היא קריטית. יש לי מערכת תמיכה של אנשים אחרים שחווים את אותם הסימפטומים שאני עוזרת מאוד. למעשה, לפעמים זה מרגיש שמערכת התמיכה היא למעשה חיונית לניהול המחלה.
מספר האנשים שאובחנו כסובלים מ- YOPD ("התפרצות צעירה" פירושו שתסמינים מתחילים לפני כ -40) נמצא בעלייה. מדי פעם אני מקבל מייל או שיחת טלפון ממישהו שמבקש ממני לדבר או לשלוח אימייל לחבר או קרוב משפחה שזה עתה אובחן כסובל מ- YOPD. אני תמיד שמח להגיע.
אבל בואו נהיה אמיתיים לחצי שנייה: בדיוק כמו כל מי שסובל ממחלה כרונית, אני מקווה בסתר שיום אחד המחלה הזו תהיה נחלת העבר ושלא אצטרך יותר "שמן" כדי לחיות ולזוז בְּחוֹפְשִׁיוּת.
בית הוכשטיין היא אם, רקדנית וגיוס כספים. היא רק השיקה DancePartyforParkinsons.org, עמותה המוקדשת לגיוס כספים למחקר YOPD.
