כשאתה מורה לילד בעל צרכים מיוחדים, אינך יכול שלא לתהות כיצד יהיו חייו ברגע שתלך.
כאשר הייתי בן 25, הכרתי 25 אנשים מתחת לגיל 25 שמתו או נהרגו. עובדה פשוטה זו אומרת עלי שני דברים: 1) אובדן של כל כך הרבה חברים צעירים בהחלט מעצב את מסגרת ההתייחסות של אחד, ו 2) אולי כדאי שתחשוב מחדש להיות חבר שלי.
למרות האירועים וההפסדים הטראגיים האלה - או אולי בגללם - מעולם לא חששתי ממוות. כפי שאמר וודי אלן פעם, "אני לא מפחד מהמוות, אני פשוט לא רוצה להיות שם כשזה קורה."
נקודת מבט חדשה
ואז, בטוויסט אירוני מדהים, נדרשו חיים - חייו של בני - כדי לשנות את ההשקפה הפרגמטית שלי על המוות. לאחר שבני אובחן כחולה PDD-NOS, המחשבה על מוות הייתה מגעילה. ה"פרס האולטימטיבי "שלי (שככל הנראה לא יקרה עד שג'ימי צ'ו יעצב משאבת סטילטו סופר סקסית שעוברת לנעל ריצה מלוטשת) הפכה לאובססיה אישית.
הסיבה היחידה שאני חושש ממותי היא פשוטה: כשעלי ואני חולפים, מי יהיה שם לאהוב, להגן ולדגל עבור בנו?
כמו משפחות רבות עם ילדים עם צרכים מיוחדים, בעלי ואני בילינו בלילות ללא שינה בייסורים וחוסר ודאות לגבי עתידו של איתן.
מי יאהב ואיתי יטפל באיתן כמונו? האם הוא יצטרך בית קבוצתי, או שהוא יחיה עם קרובי משפחה? האם אנו מעבירים את תואר ביתנו לבננו, בתנאי שגם בתנו ומשפחתה יכולים לגור שם לנצח? (האם נוכל אפילו לבקש מבתנו לקחת על עצמה את האחריות הזו?) כמה כסף או ירושה הוא יצטרך כדי שיהיה לו נוח? מי יניע אותו לפעילויות שממריצות את האינטרסים שלו? האם אהוב את המוזיקה שלו יטפח, או שיאפשר לו להישחק לאט? האם חייו יהיו חשובים לאחרים כמו לאבי ואותי? אכן, האם הוא בכלל יידע - או אכפת לו - שהוריו כבר אינם שם?
שכח גן עדן וגיהנום. לא יודע איך יהיו חיי הבן שלי הוא טיהור על פני כדור הארץ. אז המשימה שלי היא לעשות כל מה שאני יכול למענו, כאן ועכשיו. אבל כשיגיע הזמן שלי, אני יודע שיהיו לפחות 25 אנשים שיקבלו אותי בברכה. וילד, אוי, ילד, יש לי סיפורים בשבילם!
תגיד לנו
אם יש לך ילד עם צרכים מיוחדים, האם אתה דואג למותך? איך מתמודדים עם הפחד הזה?
עוד על אוטיזם
אוֹטִיזְם: חזון של אחות
אוטיזם וחזרה לבית הספר: עוד לבנה בקיר
אני סובל מאוטיזם לפעמים ...
