אנחנו, ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים - במיוחד אלה שנמצאים על אוֹטִיזְם ספקטרום - צריך להסתדר. אחדות, כך נראה, היא חלק מהשפל והזרימה הטבעית של היקום שלנו. עם זאת, לא תמיד זה המצב.
הפער בקהילת האוטיזם גורם למחלוקת במזרח התיכון, בית הנבחרים והסנאט, ומי שנראה שמקובל ללבוש לבן אחרי יום העבודה ומי שלא, נראה ממש נעים השוואה.
קהילת האוטיזם - הלא היא חברי המועדון - צריכה להסתדר. אבוי, אנחנו לא. וזה עצוב, כי לכאורה כולנו צועדים את הקילומטר הפתגמי בנעליו של זה. (הערת צד: אני מעדיף נעליים עם סוליה אדומה, אבל אני רדוד כזה.)
לדבר או לא לדבר. זאת השאלה.
אוטיזם מדבר הוא ארגון המדע וההסברה האוטיזם הגדול ביותר במדינה. אוטיזם מדבר היה/טוב מאוד לבני ולמשפחתי - ולפיכך, יש לנו תמיכה ותודה. עבורנו, אוטיזם מדבר הוא משאב שלא יסולא בפז. עם זאת, ישנם אחרים המפגינים נגד הארגון מכיוון שהם מרגישים שאוטיזם מדבר מדבר גם הוא הרבה זמן וכסף בנושאים של סיבתיות ומניעה, ולא על קבלה וגירוי סטריאוטיפים.
משבר זהות
מחלק מרכזי נוסף מגיע ממי שנמצא בספקטרום. במשך שנים רבות, בעוד שחוקרים התייחסו לאספרגר כאוטיזם בעל תפקוד גבוה, זה לא היה כך מופיע במדריך האבחון והסטטיסטי (או בקיצור ה- DSM, שהוא האבחון כִּתבֵי הַקוֹדֶשׁ).
עם זאת, בשנים האחרונות, אספרגר הוכנס באופן רשמי לקטגוריית האוטיזם, מה שגרם להתפרצות זעם. אנשים הסובלים מאספרגר שונים מאוד מבחינה נוירולוגית ממי שיש לו אוטיזם בתפקוד נמוך. (אממ, בגלל זה קוראים לזה ספקטרום.)
יתר על כן, רבים הסובלים מאספרגר רואים באוטיזם זהות, לא כמצב רפואי, ונלחמים במחקר למען תרופות. אמנם אני מכבד את בני קהילת אספי על אמונה זו, עד שבני - ועשרות אלפים כמותו - יכול לקיים שיחות בסיסיות להיות מודע חברתית, לעולם לא אפסיק לגייס כסף או מודעות, או לא לאבד תקווה שאולי יום אחד יהיה תרופת קסם-כל מה שעושה אותו יותר אופייני.
תכה אותי במכה ההכי טובה שלך
מילת ה" V "המפחידה. יותר פוגעני לחלק מהמילים "B" ו- "C" יחד. למרות מחקרים המוכיחים אחרת, רבים בקהילת האוטיזם ממשיכים להתעקש כי חיסונים, במיוחד ה- MMR, גרמו להפרעת ילדם. הוויכוח משתולל כמו דמויות ב"זקס "של ד"ר סוס: הן עקשניות ועקביות, ומסרבות ללכת לכל כיוון מלבד הכיוונים שהוקצו להן.
כיצד אם כן, להסביר את ילדי? שניהם חוסנו, והאמת, דאגתי לעצמי טוב יותר לפני הלידה כשהייתי בהריון עם הבן שלי (חייתי בגבול אמיש) מאשר עם הבת שלי. ובכל זאת, הבת שלי היא נוירוטיפית; הבן שלי לא. עוד חידה היא כיצד להסביר תאומים מחוסנים, היכן שהאחד אופייני, השני לא? אל תצפה שהדיון הזה יסתיים בקרוב. יש באמת פחות חרדות במזרח התיכון.
קהילת האוטיזם חייבת להתאחד. עלינו להעריך ולכבד את הדעות של זה, בין אם אנו מסכימים איתן ובין אם לאו. חייבת להיות דרך ביניים לגילוי. רודני קינג אמר את זה הכי טוב כשהצהיר בבהירות: "לא כולנו יכולים להסתדר?" עלינו, אכן.
עוד על אוטיזם
אוטיזם 101: הטוב, הרע והמכוער
קשת של אפור
אני סובל מאוטיזם לפעמים ...
