חגים יכולים להיות מלחיצים מספיק עם בני משפחה שאתם אוהבים לגזרים אבל לפעמים רוצים לחנוק. אם יש לך ילד עם צרכים מיוחדים, ייתכן שאתה לא היחיד שחווה חרדה. סבים וסבתות, דודות ודודים ומארחי חג אחרים מתכוונים לעתים קרובות טוב אך לפעמים הם לא בטוחים איך לעזור.
לנשום, להיות גמיש ולתקשר
חגים יכולים להיות מלחיצים מספיק עם בני משפחה שאתם אוהבים לגזרים אבל לפעמים רוצים לחנוק. אם יש לך ילד עם צרכים מיוחדים, ייתכן שאתה לא היחיד שחווה חרדה. סבים וסבתות, דודות ודודים ומארחי חג אחרים מתכוונים לעתים קרובות טוב אך לפעמים הם לא בטוחים איך לעזור.
מספר הילדים בארה"ב שאובחנו עם מוגבלות ממשיך לגדול. בעוד שמסעדות ומאפיות למדו להכיל דיאטות מוגבלות כגון פריטים ללא גלוטן, החברה עדיין ממשיכה הרבה ללמוד על איך לעזור (ומתי לחזור אחורה) בעבודה, משחק או פשוט לאהוב ילד עם שונה יכולות.
החששות של ההורים
לסתיו יש ילד בן 9 עם אוֹטִיזְם הפרעת ספקטרום (ASD, אובחנה במקור כתסמונת אספרגר). "הייתי רוצה שאחרים יפסיקו להפוך את המשימה שלהם לגרום לילד שרוצה להיות לבד במסיבה להצטרף לכל הפעילויות", היא משתפת. "ניסיון נחמד אחד הוא בסדר, אבל אז תפסיק, תהנה בעצמך מהמסיבה ותבין שחלק מהילדים לא יכולים להתמודד עם מרכז הפעולה וזה מסובך יותר מאשר להיות ביישן."
לפעמים, מציין סתיו, רק להיות במסיבה הוא הישג לילד. "מבוגרים בעלי כוונות טובות כל כך מנסים לגרום [לבני] להצטרף, אבל מבחינתו זה הרבה לחץ ויותר מדי דיבורים.
"זה גורם לו להתמוטטות כאשר, אם היה יכול לשבת לבד לבד לזמן מה - אולי אפילו זמן רב - הוא עלול להרגיש בנוח מספיק להצטרף. אם לא, אל תדאג, אולי בפעם הבאה. הדבר החשוב הוא שסביר יותר שיהיה לִהיוֹת בפעם הבאה אם לא יהיה עליו לחץ לעשות יותר ממה שהוא מוכן לזמן הזה ".
חששות אבטחה
"הנושא הגדול ביותר שלנו הוא בטיחות עם [בני]", משתפת אשלי, שבנה יש תסמונת דאון. "אף אחד לא באמת מבין כמה מהר הוא יכול לברוח, במיוחד עם קהל גדול ואנשים וילדים אחרים שנכנסים ויוצאים כל הזמן, כך שזה נהיה מלחיץ."
לג'ני יש ילד עם תסמונת דאון. "אנא הכינו את ביתכם עם שערים במדרגות, מנעולים על הדלתות ומצלמות וידיאו במידת האפשר. רק בצחוק, בערך, [אבל] אנא הסר את כל השבירים מהישג ידם. [אני] רציני בעניין הזה. "
רשימת המשאלות של ההורים
"הילד שלי הוא מָהִיר," בת 'אומרת. "אם מישהו לא מרחף מעליו ללא הפסקה, הוא יכנס למשהו. יהיה נהדר אם מישהו ישתלט על תפקיד [הילד] ויאפשר לי להירגע במשך חמש דקות או לאכול ארוחה חמה.? ”
לפעמים, התגובה הטובה ביותר ללחץ היא... לברוח! "העצה שלי היא לשכור בקתה ולהתחבא!" אומרת סטפני, שילדה סובל מתסמונת דאון. "אני חושב שזו התוכנית שלנו השנה. אחרי 9 שנים אני מוכן לחזור לאלסקה! "
קורי מתחנן לסבלנות ולארוחה חמה. "שנה אחת, חג המולד ארך יומיים. [בתי] לא רצתה להתפשט, ולא דחפתי אותה. אז אנשים שממהרים לא צריכים לבוא.
"אה, וארוחת הערב בשבילי בדרך כלל קרה."
טיפים להורים
"אני רוצה שההורה ירגיש בנוח ובטוח ויהיה המומחה או היועץ", אומרת מלאני פינק-דייויס, עוזרת מנהלת המרכז לאוטיזם והפרעות קשורות ב- מכון קנדי קריגר בבולטימור, מרילנד. "ההורה הזה מכיר את הילד הזה הכי טוב."
פינק-דייוויס ממליצה על הכנה רבה ככל האפשר, ומייעצת ליצור רשימה של תרחישים הגרועים ביותר שאתה הכי חרד שיקרה. "[הפעל] את רשימת הדאגות שלהם על דף נייר ולאחר מכן הקיף את שלושת הסבירות הגבוהות ביותר, ואז תכנן אותן להתרחש", היא אומרת.
מעל לכל, פינק-דייוויס מזכירה למארחים ולהורים כאחד, "המטרה היא פשוט ליהנות ולהנות מנוכחות אחד של השני. שמור על זה בחזית כדי להפחית את החרדה ".
עצות אחרות לחיסכון בשפיות
- נסה לשמור על השגרה שלך במידת האפשר אך דע מתי לשחרר, אומרת פינק-דייויס. לדוגמה, סבים וסבתות שאינם רואים את נכדיהם לעיתים קרובות ירצו לתכנן פעילויות כאשר ילדכם בדרך כלל ישן או כשהילד שלכם נוטה להיות עצבני.
- "דע מה גמיש ומה מפר את העסקה", אומרת פינק-דייוויס.
- נכנסים לאותו דף. דע כי יהיו פעמים שתזדקק לגיבוי של בן / בת הזוג שלך או אפילו שהוא / היא יובילו את השינוי בתכניות של קרוב משפחה. "[שוחח עם השותף שלך] 'בזה אני צריך שתתמוך בי, ועל מה אתה צריך שאני אתמוך בך?'"
טיפים למארחים
אתם מקבלים את יקיריכם לביתכם מסיבה מסוימת - לחגוג אירוע מיוחד על ידי בילוי משותף. אם אתה יודע שלילד של אדם אהוב יש מוגבלות או צרכים מיוחדים, אל תהסס להעלות את הנושא ולשאול אם אתה צריך להיות מודע לכל דבר מסוים או אם אתה יכול לעזור להפוך את החוויה לנוחה יותר כל אחד.
"אסטרטגיות המארח דומות לטיפים להורים בכך שהמארח יצטרך להיות קשוב להורה כמומחה", מציינת פינקט-דייויס. "היו קשובים למומחיות [ההורים]", היא מייעצת למארחים.
כמה נושאים שכדאי לכסות:
- מתנות אידיאליות. עיכובים בהתפתחות עשויים לגרום לכך שילד אינו מוכן למתנות המתאימות בדרך כלל לגילו, אז דברו על מתנות אידיאליות (למשל, האם הילד לומד צורות? ממיין צורות יכול להיות מתנה מושלמת!)
- אילו פעילויות מהנות או גורמות לאי נוחות?
- האם הילד צריך לעקוב אחר כל מגבלות התזונה?
- האם יש שיקולים התנהגותיים שיכולים לעזור למארח להתכונן לאירוע? לדוגמה, ילד עם ASD עשוי להזדקק למקום בטוח ושקט מעמיס.
אולי העצה החשובה ביותר של פיקט-דייויס היא פשוטה. "עקוב אחר ההנחיות של הילד! זה חשוב להפליא. כל כך הרבה פעמים אתה יכול להוריד את המצב אם אתה עוקב אחר הילד ומה שההורה ממליץ עליו ".
בעיות חושיות יכולות להיות שיקול נוסף בעת הכנה לאירוח ילד עם מוגבלות. פינק-דייוויס ממליצה לדבר עם ההורים על התאמות סביבתיות.
- עוצמת רעש (האם הילד יצטרך מקום שקט כדי לברוח קצת מהחגיגות?)
- ריחות (למשל, בושם, עצים, פוטפורי) עשויים להיות מכריעים אוֹ מפתה מדי
- אילו פריטים ביתיים ניתן לאחסן במהלך הביקור כדי למנוע אסונות? (למשל נרות)
- האם דיבורים או עיטורים מוזיקליים מעוררים יותר מדי את הילד או אפילו מפחידים אותו?
לריאן שלושה ילדים, והצעיר ביותר מאובחן כחולה ASD. כאבא מעשי יש לו שני עצות עיקריות לשני ההורים ו מארחים. ”תזמון - היו גמישים. העדפות אוכל - היו גמישים. ההתרגשות מתבטאת בדרכים שונות ", הוא אומר.
להורים, זכרו, המארח שלכם עשוי לדעת שלילדכם יש אבחנה אך יתכן שאין לו מושג מה זה בעצם אומר או מה הוא יכול לעשות כדי לעזור לכם ולילדכם להרגיש בנוח יותר.
פינק-דייוויס ממליצה להורים ולמארחיהם לדבר על הדברים הבאים:
- בעיות חושיות
- בעיות מוטוריות עדינות (זכור, לא כולם מבינים מה פירוש "מנוע עדין")
- התנהגויות הרסניות
- תוקפנות (למשל, תן לדודה שמעניקה לכל האחיינים שלה אביזרי ספורט לדעת שמתנה של עטלף בייסבול אולי אינה אידיאלית)
אל תשכח את האחים
פינק-דייוויס אומרת, בשורה התחתונה, "אתה רוצה שלאח תהיה הזדמנות ליהנות ולא להרגיש שהם נדחים בגלל אחיהם [עם צרכים מיוחדים]".
קרדיט תמונה: מורין וואלאס
קרא עוד על הישרדות החגים
עזרה לילדים עם אתגרים חושיים ליהנות מעונת החגים
טיפים לחגים מהורים לילדים עם אוטיזם
בחירת מתנות מיוחדות לילדים עם צרכים מיוחדים
