בכל פעם חברה או אדם מציגים חדש אוֹטִיזְם מחקר, "טיפול" אוטיזם חדש או שימושים חדשים לתרופות מחוץ לתווית, הורים ל צרכים מיוחדים ילדים מרגישים את אותה תחושת חרדה והתרגשות שהיו מרגישים לגבי החזקת כרטיס הפאוורבול הזוכה.
כרטיס ההגרלה הזוכה
בכל פעם שאתה אפילו חושב לקנות כרטיס הגרלה, אתה יכול לראות את התשלום הגדול בעתיד שלך. אתה חוקר אילו מספרים היו הכי "פוגעים" סטטיסטית ומשחקים אותם. אתה חולם על כמה החיים שלך יהיו שונים אם הכסף כבר לא היה נושא. הבנת הכל. הגרלת השבוע תהיה שונה אתה אומר. הפעם, תזכה; אתה מרגיש את זה בעצמות שלך.
למרבה הצער, אין פתרון מהיר
יום ציור ההגרלות מגיע, ואתה מחכה בדריכות למספרים הזוכים שיתקשרו על ידי בלונדינית מיואשת מדי, מולבנת מדי, בתוך שמלה כל כך קטנה-לא-מצויינת (שממש מתארת אותי, תחשוב על זה), והשווה את הכרטיס שלך למספרים בכדורי הפינג פונג שמחליקים לאורך הצילום הפתגמי. ואז המציאות מכה. לא רק שלא זכית בלוטו של השבוע, אין לך מספר תואם אחד; לא אחד.
הכתפיים שלך נוטות מעט לאובדן כסף קל ותיקון פיננסי לטווח ארוך, אבל אתה רגיל לזה כי עשית את הריקוד הזה מאות פעמים בדרכים רבות ושונות. כסף קל זה קשה; אין פתרון מהיר, בין אם מדובר בהגרלה ובין אם באוטיזם.
בתקווה לתרופה
כשהבן שלי איתן היה בן 5, מקומי חדשות קונטיקט 12 באנו לביתנו כדי להציג את כושר הפסנתר של איתן, לחנך את הציבור על אוטיזם ולפרט את מאמצי גיוס הכספים של משפחתי מטעם אוטיזם מדבר. (הקטע שכותרתו "דמיין" זכה בפרס אמי בניו יורק לענייני ציבור/אקטואליה/קהילה: הסיפור היחיד/סדרה).
בזמן הראיון (2011), הלך הרוח שלי היה שקית מעורבת של רגשות: כועסת, עצובה, שמחה, אומללה, אסירת תודה, חרדה, רחמים עצמיים. בשלב מסוים בראיון הצגתי שאלה היפותטית משלי בפני עוגן/כתב/מראיין קריסטי אולדס, "... אני שומע אותו מנגן את המוזיקה המפוארת הזו ואני רק תוהה: 'האם הוא חייב להיות בעל אוטיזם כדי לקבל זאת מתנה?'"
הסרטון פורסם באתר הפייסבוק של Autism Speaks, וקיבל תגובות רבות, שרבות מהן הרגיזו אותי על כך שרציתי למצוא תרופה. "אוטיזם אינו מחלה שניתן לרפא", כתב אדם אחד. אחר כתב, "עצוב לי שהיא לא מוכנה לקבל את הילד שלה כפי שהוא". ואז היה זה: "הם לא צריכים לנסות לרפא אותו, הם צריכים לנסות לעזור לו להצליח. הוא בחור קטן ומיוחד במינו ואין צורך לרפא אותו ". ואלו היו כמה מהמכתבים המגעילים "היפים" יותר.
כשקראתי כל הערה, כיבדתי וניסיתי להבין את נקודות המבט של המתנגדים. נכון, אוטיזם הוא הפרעה נוירולוגית, לא מחלה; מעולם לא אמרתי אחרת. אבל אם היה לך ילד עם סוכרת נעורים, שיתוק מוחין, סרטן ילדים, ניוון שרירים וכו ', האם לא היית רוצה לעזור למצוא טיפול וריפוי בר קיימא כדי להקל על חיי ילדך? מדוע הניסיון לעזור למצוא תרופה לאוטיזם כל כך שונה ממציאת תרופה מכל הפרעה אחרת? הילד שלי מיוחד וייחודי, ואני מחבק זאת ללא תנאי. אבל לאהוב אותו כפי שהוא אינו אומר שאני אפסיק ואפסיק ממספר הטיפולים שלו כדי לעזור לו להשתלב טוב יותר בחברה.
WWKSD?
הבזק קדימה לינואר 2013, כאשר שאלה היפותטית נוספת עלתה במוחי. "מה הייתי עושה אם רופא מתקשר ואומר שהוא יכול לבצע ניתוח ללא סיכון במוחו של איתן שיהפוך אותו לאופייני לחלוטין?"
ללא היסוס, התשובה ההיפותטית שלי תהיה: "נהיה שם בעוד חמש דקות." ואז אזהרת ההמשך: מה אם המבצע יהפוך את איתן לאופייני לחלוטין, אך יסיר לחלוטין את אהבתו למוזיקה ולמחזמר שלו יְכוֹלֶת? השאלה הזו עצרה אותי במסלול שלי. WWKSD? (מה היה עושה שלמה המלך?)
בשבוע שעבר, מחקר חדש שפרסם ה כתב העת לפסיכולוגיה ופסיכיאטריה של ילדים קובע כי ילדים יכולים "לצמוח מאוטיזם" או "להתאושש לגמרי". אותו ריקוד, אותה הגרלה, יום אחר. האם איתן - או כל ילד בספקטרום - באמת יכול לצמוח מאוטיזם? כפי שכל מי שקנה פעם כרטיס לוטו יגיד לך, "הבית תמיד מנצח". בבית שלי אני בהחלט מקווה שכן.
עוד על אוטיזם
אוטיזם: קשה להיפרד
אוטיזם והחינוך המיוחד, המיוחד
איזה יציאה לאוטיזם?
